De titel van dit verhaal had ik vorige week al bedacht toen ik op het gemeentehuis van Rijswijk een invalideparkeerkaart overhandigd kreeg aan een speciaal voor rolstoelers verlaagde balie. Euforisch voelde ik me met mijn nieuwe aanwinst. De kaart zorgt ervoor dat mijn territorium vergroot wordt en ik weer snel even een boodschap kan doen zonder er tegenop te hoeven zien. Ik heb met Schzus geluncht om het verkrijgen van de kaart te vieren.
Ik heb alweer een aantal weken geen chemo gehad omdat mijn witte bloedcellen-huishouding niet op orde is. Dat zou me extra vatbaar moeten maken voor allerlei vormen van infecties, bacteriën etc. Gek genoeg is iedereen in mijn omgeving aan het kwakkelen behalve ik. Ik hoop dan ook dat ik zo sterk blijf als dat ik nu ben, wat betreft mijn afweer dan. Verder heb ik echt zoveel last van mijn armen en vooral benen dat ik 's nachts door Arnout geholpen moet worden om naar de wc te schuifelen. Ik voel me dan kwetsbaar en verdrietig. De constant aanhoudende pijn is alleen nog maar te onderdrukken met morfine en nog eens morfine.
Van de oncoloog verwachtte ik tijdens het laatste consult slechts een advies over het wel of niet slikken van de volgende Xeloda-kuur. Maar het hele gesprek liep anders. De tumormarkers bleken toch geen wenselijke daling te vertonen en zo kwam zij tot de raadgeving om te stoppen en over een paar weken te starten met Vinorelbine (Vinorelbine kan als derdelijnsbehandeling worden gebruikt bij patiënten met gemetastaseerde borstkanker). Een derdelijnsbehandelig houdt in dat er na dit middel, dat weer per infuus op de chemo-afdeling zal worden toegediend, niet veel meer te behandelen valt en alleen pijnbestrijding nog een issue zal zijn. Dit nieuws had ik niet verwacht, daarom was ik ook alleen naar het ziekenhuis gegaan. Iets dat ik misschien beter niet had kunnen doen.
Verdoofd door het nieuws liep ik naar mijn auto die nu dichtbij het ziekenhuis kon worden geparkeerd. De woorden van de oncoloog galmden nog na in mijn hoofd. Op de vraag wat er nog kon worden gebuikt na Vinorelbine, bleef het gevaarlijk stil. Betekent dit dan echt dat ik......Zoveel gedachten schoten door mijn hoofd: Owen, mijn lieve lieve Owen, Arnout mijn lieve lieve man, mijn lieve dierbare ouders en vrienden. Uit mijn linker oog voelde ik een traan heel langzaam, als getuige van mijn gedachten, over mijn wang lopen.
In mijn auto bleef ik even zitten en wist niet wat ik moest doen. Wie kan ik nou bellen met dit bericht terwijl er ook gewoon gewerkt moet worden. Wie kan ik dit aandoen? Hoe moet het voelen voor de ontvanger van het bericht? Ik kon niet kiezen, daarom bel ik maar degene die mij het laatst tevergeefs heeft geprobeerd te bereiken. Het is Annie, spijtig voor haar is zij de pineut. Boem, this is it. Dan Chrisje, bij haar kan ik altijd terecht. Zij heeft altijd antwoord, al meer dan dertig jaar mijn steun en toeverlaat. Hoe weet zij toch altijd haar woorden te vinden? Arrie durf ik eigenlijk niet te bellen, maar het moet. Ik zou zo graag iets anders verteld hebben. Ik heb de P erin.
Thuis tref ik Owen. Ik vertel hem zo luchtig mogelijk mijn verhaal. Hij legt zijn hoofd diep in mijn schoot. Ik leg mijn wang tegen zijn haar dat vol met haarwax zit, mijn wang plakt tegen zijn prachtig mooie koppie. Hij lijkt wel terug te willen in de moederschoot, zo stevig drukt hij zich tegen mij aan. Konden we maar opnieuw beginnen..... maar ik zou geloof ik ook niet willen leven met een heel leven vooraf wetend dat ik afscheid moet nemen van mijn zoon die in de kern van zijn leven zit. Nee, dan is het zo, zoals het is maar beter. Onze band is sterker dan de dood, ook hij bevestigt dat dit zo is.
Ik wil niet bij de pakken neerzitten en in ieder geval nog minimaal twee keer per week naar de sportschool gaan. Ik heb dan keiharde muziek op staan die me opzweept om meer te geven en mezelf te laten voelen dat ik nog besta. Sommige teksten raken me zo diep dat ik regelmatig zeer geëmotioneerd ben. Steeds komt er weer een nummer op mijn lijst van favorieten te staan. Een lijst met muziek die in woorden en klank precies omlijnt hoe ik denk en wie ik ben of hoop te zijn.
Eigenlijk was het gisteren 'hokjesdag', zo noem ik een dag in mijn agenda zonder afspraken. Het is meestal een dag vol verrassingen. En zo was het ook. Ik kreeg een spontaan bezoek van Di & Do, een heerlijk stel. Ze zijn eeuwige gevers en lief, een koppel om een voorbeeld aan te nemen. Naadloos kwam Muis langs. Met haar heb ik een hele mooie wandeling gemaakt door Clingendael. Een bosgebied waar ik vele goede herinneringen heb liggen aan mijn starttijd met Arrie en veel, heel veel hardlopen. Muis en ik hebben uren gepraat, gesproken over het leven met diepgang en met respect. Ik was bijna vergeten dat wandelen in de natuur zo lekker is. Ik had vooraf twee snufjes Instanyl genomen en heb dus pijnloos een aantal heerlijke uren doorgebracht. Praten maakt gelukkig, vooral als het ook een keer niet over mij gaat. Ik wil meer dan alleen maar bezig zijn met sterven.
Op dit moment van schrijven is Cherie spontaan naast me gekropen in bed. Heerlijk om zo een lieve schodo (schoondochter) te hebben. Zij kijkt met een half oog en ik luister met een half oor naar Koffietijd. Ik hoor de naam Henny Huisman en zie zijn kop weer op tv verschijnen. Ik denk met een glimlach terug aan twee donderdagen geleden toen ik op de sportschool gebokst heb met Vlinder (voorheen Shirley Temple). Ik heb me toen uitgeleefd op de uitspraken van de populaire presentator. Vlinder is een bijzonder mensen-mens. Ik ken haar nu bijna een jaar en er was vanaf de eerste dag een klik. Alleen zij is al een reden om naar de sportschool te blijven gaan
Morgen ga ik naar mijn (onze) rouwtherapeut. Ik heb het weer nodig om alle nieuwe zaken op een rijtje te zetten. Om daar te zeggen wat ik tegen niemand durf te zeggen. Niet omdat ik gesloten ben (dat heb ik inmiddels al bewezen), maar om dat wat echt pijn doet en me echt bang maakt te plaatsen in een kader opdat ik weer handvatten heb om informatie op juiste manier over te brengen bij de juiste personen. Gelukkig hoef ik nu niet meer te stressen bij het parkeren in haar straat waar het maar een uur mag. Ik heb een auto met een gehandicaptenkaart, ik heb een auto met de P erin.

Refrein van het het nummer Try van Pink dat mij altijd weer een boost geeft:

Where there is desire
There's gonna be a flame
where there is a flame
Someone's bound to get burned
But just because it burns
Doesn't mean you're gonna die
You've gotta get up and try try try
Gotta get up and try try try
You gotta get up and try try try