Tijdens mijn laatste bezoek aan mijn oncoloog merkte ik dat er een ondertoon in haar manier van praten was. Ik voelde net als vorige keer dat zij het stoppen met chemotherapie een betere optie vindt dan dat ik mezelf aan het verderfelijke gif zou blijven onderwerpen. Ik had daarentegen een bijna onnozele kijk op het geheel. Alsof chemo alleen maar een woord was en niet een hele bak ellende die mijn normale ik tijdelijk uitschakelt voor een hoger doel, namelijk het op non-actief zetten van de kankercellen die mijn bestaan uitschakelen.
Bij patiënten die het curatieve pad volgen is het bijna logisch dat zij chemotherapie een acceptabele behandelingsvorm vinden, ze willen tenslotte genezen. Bij patiënten zoals ik die het palliatieve pad volgen is genezing niet aan de orde, maar de kwaliteit van het leven. Chemo-therapie kan het leven wel verlengen, maar op zich kwalitatief niet verbeteren. Dit laatste deel van de zin was ik echter vergeten. Ik was tenslotte de eerste vijftien therapieën, vorig jaar rond deze tijd, bijna fluitend door gekomen. Ik had de maximale hoeveelheid gehad en ging om de dag naar de sportschool om als een dolle tekeer te gaan. Tuurlijk kwam ik wel eens adem tekort, maar ik ondervond er weinig echte last van.
Maar er zijn meerdere soorten medicatie. De een is agressiever dan de ander. De invloed op de kwaliteit van het leven kan dus anders zijn. En vooral dat, merkte ik de laatste zes weken. Vol enthousiasme was ik de infuusafdeling betreden zonder te weten wat me te wachten stond. Ik was kinderlijk naïef en zag het geheel als gezellig en minder als een ernstige zaak waarbij niemand met me zou willen ruilen. Het feit dat de vloeistof onder hoge druk in mijn aderen gespoten werd omdat anders mijn vaten zouden beschadigen deed niet meteen een belletje rinkelen. Ik vond het zelfs jammer dat de verblijftijd op de afdeling zo kort was.
De wijze waarop de oncoloog tot me gesproken had, met meer klem op bepaalde tonen om tot me door te dringen, had me niet losgelaten. Het werd tijd om te gaan luisteren en niet alleen aan te horen. Ik weet dat zij als persoon ook om me geeft en me dus geen experimentele onzin verkoopt. Ze wilde me vertellen dat het tijd is om los te laten. Mijn leus "loslaten is vinden" was nu ook echt voor mij bedoeld. Maar dat betekent dus dat ik geen behandeling meer krijg. Het einde van de therapieën, zowel hormonaal als chemo.
Ik heb besloten om te luisteren. Ik stop. Een dag lang heb ik gehuild. Ondertussen maakte ik in mijn hoofd een nieuwe filosofie. Ik trek de stekker eruit en ga over op zonne-energie. Ik heb geen wapens nodig, ik ga op eigen kracht verder, ik ben een pacifist. Komt de drang om hippie te zijn toch nog goed van pas. Ik ben ervan overtuigd dat mijn lichaam zich zal herstellen qua kracht zodra de gifstoffen eruit zijn. Dat ik dan ook weer vaker ga sporten en mijn conditie in kan zetten als middel om mijn eigen pad te verlengen.
Ik heb de beslissing om te stoppen met de behandeling niet in een dag genomen. Ik heb moeten overleggen met Arrie en Owen. Want hoe komt zo een boodschap binnen? Ik geef het niet op, zo wil ik het niet laten overkomen. Ik wil er juist weer zijn. De afgelopen weken heb ik soms hele dagen op bed gelegen en kon ik slechts enkele uren genieten van de dag. Ik was een door morfine aangestuurd monster en cannabis was mijn beste vriend. Maar al het gebruik van middelen die onder de opiatenwet vallen maken dat ik als persoon niet echt geestelijk beschikbaar ben. Ik heb weliswaar geen pijn, maar zit soms behoorlijk in mijn eigen wereld. Ik vergeet veel, heb woordvindingsproblemen en slaap ongelooflijk veel.
Bewust aanwezig zijn vraagt zijn prijs. Als ik wil autorijden, kan ik geen pijnstillers innemen. Een paracetamol heeft bij mij allang afgedaan. Ik zal dus moeten kiezen tussen vrijheid en pijn, of beperkte vrijheid en geen pijn. Ik fiets wel met morfine, maar soms heb ik het gevoel dat ik van een besneeuwde berg naar beneden slee zonder dat ik weet of er bomen op mijn pad staan. Ik heb veel over voor vrijheid. Dus fietsen en rollatoren (nieuw werkwoord) zijn de twee vormen van voortbewegen die ik (justitieel) ongestraft kan uitvoeren. Ik hoop vurig dat Owen zijn rijbewijs zal halen om mijn autonomie te vergroten. Oh, wat verlang ik naar dat moment, hij is er gelukkig mee bezig en beseft de noodzaak.
Vandaag werd ik gewekt met de vraag om mijn telefoon van mijn werk op korte termijn in te leveren. Ik had stiekum gehoopt dat dat deel van verbondenheid met mijn werk vergeten zou worden. Het is iets waar ik me wel al op had voorbereid, want waar hou ik eigenlijk geen rekening mee en waar bereid ik me niet op voor? Maar het is een bittere pil die als een dolksteek voelt. Mijn salaris is met eenderde verlaagd en mijn bureau is al bijna een jaar bezet door andere werknemers, allemaal begrijpelijk maar toch..... Gelukkig is de band met mijn roomies en nog wat andere collega's omgezet in "De Eetclub". Een heerlijke schare mensen die me blij maken met hun werkbelevingen en anekdotes. Voor hen hoor ik er gelukkig nog bij. Ik mis de leerkrachten, ik mis het lopen door het gebouw. Er zijn zoveel mensen die ik mis die het werk leuk maakten, van de kelder tot de bovenste etage. Dillema's zorgen voor heel wat vraagstukken. Ik heb beslissingen genomen, ik sta achter mijn besluit. Ik weet dat dat voor anderen die beroepsmatig beslissingen moeten nemen niet altijd makkelijk zal zijn. Ik weet dat mijn manager een groot hart heeft en zal balen dat er soms hoofdstukken in het protocol zijn die niet leuk zijn en nooit leuk zullen worden. De wereld is mooi, de wereld is hard. Ik begrijp beide kanten.
p.s. Zodra ik mijn werktelefoon hebt ingeleverd, laat ik mijn nieuwe (oude) nummer weten.
Reacties
Mooi geschreven een voordeel ik hou van zacht gekookte eieren en die bijnamen vindt ik een kunst hoe je dat verzint alleen klonk het als beauty en het beest. Veel liefst
je hoeft niet te wachten dat ik afhaak,ben alleen dankbaar dat ik zo,n dochter heb.
Voor Owen zijn wij er altijd!
heel veel liefs
Lieve Astrid,
Ook op de scholen in Den Haag kom je nog regelmatig voorbij; zijn ze je niet ( hoe kan t ook anders ;-)) vergeten. Op de Scheveningse boulevard, strandtent, bolletjes wol voor Corrie, limbodansen ;-)... Iedere keer ben ik weer onwijs onder de indruk van je verhalen. Topper ben je!
Ik vind het geweldig hoe je dit allemaal hebt opgeschreven. Het ontroert me vaak. Ik wens, dat je enorm veel kracht zult krijgen door het stoppen met chemo en dat je van je leven zult blijven genieten. Veel succes !! En vergeet nooit, dat je HEEL VEEL vrienden hebt ........
Lieverd, wat ben je toch een geweldig wijf! Een moedig besluit!
Even was ik stil en heb ik gehuild na jouw telefoontje...maar ik weet...Opgeven...dat doe je niet, je kiest voor kwaliteit. Hoe stoer is dat! Laat Cyprus je alle zonne-energie geven, zodat je er nog heerlijk op kan teren als je terug bent. ik ben trots op je.
En ik hou heeeeel veel van je.
Ik materieele zin is het vaak al lastig los te laten..we zijn gehecht aan dat meubelstuk..of dat kledingstuk.. of in de relatiesfeer een verbintenis of een vriendschap te beeindigen die niets meer toevoegt? Deze confrontaties staan in schril contrast met de keus die jou overkomt en dwingt te kiezen omwille van het leven. In stille bewondering om je moedige keus..ik denk veel aan je. Dat de zonne-energie zo krachting mag schijnen dat pijn van je afvalt en de mensen om je heen de jou warme gloed nog lang mogen ervaren. veel kracht XX
lieve As,
Er zijn wetenschappelijk veel twijfels rondom de werkbaarheid van chemo. De farmaceutische industrie vaart wel bij onze gedachte van die "laatste strohalm". T blijft gif. Er zijn veel wetenschappers die geen stem krijgen, die hebben bewezen dat blijdschap (geen stresss!!!!) gezond eten en bewegen WEL echt helpt! Ik geloof in jouw zonne-energie. En ik geloof dat jouw leven nu WEL beter wordt dan de afgelopen maand(en). Loslaten is in dit geval minder dramatisch als het klinkt. Geen gif meer! Gefeliciteerd! Even ontgiften....veel slapen, en carpe diem! Ik zend je al mijn liefde en ...een glimlach. ik vin jou lief.
kus ets
kiezen tussen de minst slechte is altijd moeilijk.... Maar denk dat je de meest goeie keus hebt gemaakt, respect! XXx
Oneerlijk en stom en gatverdarrie en kut en meer van die dingen...Wat een dappere keuze As, als je het een 'keuze' kan noemen... dikke knuffels van Piep & Ko
Zonne-energie, briljant gevonden. Zeker omdat je zelf de zonne-energie, en wervelwindenergie ;-),voor zoveel anderen bent!
pffff.. Sterkte! X
Wij missen jou ook, ik heb geen voet meer op het HCO gezet na de laatste schakelklaspresentatie. Zie ons nog in polonaise door de gang gaan! Ik mis je tips maar krijg er door het lezen van je blog toch heel veel wijheid bij!
En ik ben vast niet de enige, dank je wel juf, dikke kus!!
Wo finde ich meine ruhe,Die Turbulenzen in meinem Kopf machen mich so müde,Ein sturm, der unendlich scheint,Ich frage mich, gibt es noch eine möglichkeit,Den Wind zum Schweigen zu bringen,Und michselbst zu überwinden.
Met jouw verhaal begin ik mijn dag, (moest gisteravond werken en lees dus nu pas), ik vind je ongelofelijk moedig en heb ook diep respect voor Owen en mijn broer. Voor mij ben je een voorbeeld en ik ben blij dat je deze beslissing hebt genomen. Hou van je, XXX
Ik zal je nooit vergeten al is het maar de les. leef zo als je wil leven en laat je niet leven geniet
Je vriend uit de kelder
Ik respecteer je besluit om te stoppen met chemo voor de volle 100% maar ik krijg gevoel en verstand niet op 1 lijn. Wat is dit fucking moeilijk.
Laat die zonne-energie onuitputtelijk zijn zodat je weer kunt bruisen van energie.
Dikke kus mooie lieve sterke altijd positieve Assie. 💋
godver.... ik vind jou zo'n mooi mens..... x
Goh as, ben er stil van! Sterkte meid. Ik denk aan je. Veel liefs. Dappere keuze. Knap van je! Xxx
mijn pc is nat. moet zo veel huilen. je bent een engel. van jouw leer ik veel, de kracht en de positief zijn.
kus en respect diep van mijn hart
Ik wil je graag kunnen bellen. Voor mij is het geruststellend dat je in mijn telefoon zit. Ondanks dat het " begrijpelijk" is, vind ik het vooral een abstracte beslissing, dat je je telefoon af moet geven, die voorbij gaat aan hoe het met je is. En dat vind ik moeilijk te accepteren. Elke stap zet je met moed. Als de chemo uit je systeem is krijg je hoop ik kwalitijd terug. Hang in there!
Mooi mens! Respect voor je besluit en je blijft een stoer wijf ook zonder wapens..
Pff wat heb ik gigantisch veel bewondering voor je en wat mooi dat je deze moeilijke beslissing met ons wil delen. Ik vind je een topwijf en een voorbeeld voor velen!!!
We hebben binnenkort een wereldrecord houder marathon op Westvliet, maar jij hebt tot op heden nog veel meer indruk op mij gemaakt......
Onze eigen kampioen!!
Lieve Astrid,
Een Toppertje, dat ben je in alle keuzes die je maakt.
xxxxxxx Irene
Lieve Astrid....ik lees trouw jouw verhalen...en jemig man....wat kun jij subliem jouw gevoelens en gedachtes overbrengen...chapeau...en wat een topper ben je toch..
Heel veel hugs...xxxx...mooski
Ik blijf je een held vinden, ook al heb je in sommige gevallen geen keuze. Maar hoe jij dit alles draagt en ondergaat. ......
Je bent en blijft voor mij en Dorien een echte kanjer (en Arnie natuurlijk ook). Gr en X
Ik heb heel veel respect voor jou Astrid!!!
aWow ok... wat een sterke persoonlijkheid ben jij astrid. Ik leer echt van jou. Je bent mijn voorbeeld.
Ik volg je...
Dapper.