Het is zondagmorgen. In principe hebben we geen plannen. Ik weet uit ervaring dat dat de drukste dagen zijn. Wij zitten nooit stil. Alhoewel we de laatste tijd wel wat zit-momenten inbouwen omdat ik het niet meer bij kan benen. Als ik dan zit dan zou ik willen schrijven, maar meestal ben ik te moe om nog mijn armen op te tillen, armen die steeds meer geplaagd worden door zenuwen die niet meer normaal functioneren. Sommige plekken op mijn huid voelen aan als schaafwonden, anderen alsof ze bont en blauw geslagen zijn.
Mijn 'Engel' was er afgelopen vrijdag niet. Hij had via Ed Kroket wel laten weten dat hij helaas niet kon komen. Hij zal op zeker een andere keer acte de présence geven. Ik ben benieuwd, weet niet wat ik moet verwachten. Nog een steen, of een inspirerend verhaal? Ik vond de ontmoeting op zich  al voldoende. Hij gaf aan dat we goed bezig zijn en dat gaf al een heerlijk gevoel. Ik heb bevestiging gekregen van de koers die we volgen. Iedereen heeft behoefte aan bevestiging en ik krijg het graag.
De afgelopen twee weken stonden in het teken van het komen en gaan naar het ziekenhuis. Ik heb mijn eerste chemo gekregen. Deze werd onder hoge druk naar binnen gespoten om te voorkomen dat de aderen zouden beschadigen door de heftige vloeistof van de medicatie. Wat een rotzooi moet het zijn, het is bijna niet voor te stellen dat het effect moet hebben in positieve zin. Het hele chemo-ritueel duurde maar drie kwartier. De verpleegkundigen begroetten me vrolijk maar er zat ook een ondertoon van medelijden in. Zij weten dondersgoed dat terugkeren op hun afdeling geen goed teken is. Ik blijk er wonderwel gezond uit te zien voor iemand die recidiveert, dus ze dachten even dat ik gewoon gedag kwam zeggen.
Dagenlang heb ik geen specifieke klachten gehad van de chemo. Het sporten had ik wel een week uitgesteld. Dat bleek maar goed ook. Toen ik afgelopen woensdag de stoute schoenen aantrok had ik het zwaar. Ik heb mezelf met veel moeite door een uur sporten heen gesleept. Het duizelde voor mijn ogen toen ik de trap afliep. Een vrouw die ik niet kende ondersteunde me bij mijn afgang (?). Ik had mezelf dit keer duidelijk overvraagd. Het wordt nu echt tijd mijn normen bij te gaan stellen, hoezeer het mij ook verdriet doet. Ik zal mijn programma moeten halveren, wil ik nog met enig plezier actief kunnen bewegen.
Mijn tweede chemotherapie ging vrijdag niet door. Alweer is mijn witte bloedcellenhuishouding niet in orde. Mijn weerstand is te gering en ik loop risico op elk moment door iets van een virus gepakt te worden. Gek genoeg blijft mijn hele omgeving snotteren behalve ik. Uitstel van chemo betekent voor mij dat we alweer niets actiefs doen tegen de oprukkende kankercellen. Dat ze oprukken is wel zeker. Dat werd heel helder toen ik de foto van mijn botscan zag. Mijn hele ruggengraat en bekken is gitzwart. Ook mijn ribben vertonen nu donkere plekken. De kop van mijn linker heup is eveneens donkerder dan me lief is.
Muis was met me mee en de realiteit van mijn on-gezondheidstoestand viel rauw op haar dak. Ik keek als een technicus naar mijn eigen foto en vergeleek deze met die ik in mij portemonnee bewaar. Ik was bezig met het zoeken naar de verschillen, terwijl zij verslagen keek naar de keiharde bewijzen van mijn ondergang. Ik probeer me voor te stellen hoe het zijn moet om aan de andere kant te staan. Ik weet ongeveer hoe het voelt omdat ik mee ben geweest naar alle uitslagen en gesprekken van Kokkie. Maar nu ik nogmaals voel en me inleef in het verliezen van een vriendin krijg ik het Spaans benauwd.
Aankomende week is weer een week vol ziekenhuis. Bloedprikken, uitslag halen en kijken of het vergif deze week wel kan worden toegediend. Schijnbaar heeft geen van de behandelingen de cellenvermeerdering een halt toe kunnen roepen. Hoe lang nog voordat ik de handdoek in de ring gooi wat betreft het volgen van behandelingen? De bijwerkingen maken mijn levensgenot soms onmogelijk. Ik weet me vaak geen raad met de pijn die ik heb in mijn ledematen. Knijpen, wrijven, warm baden, van alles wordt geprobeerd. Ik gebruik nu zoveel morfine dat ik mezelf een ware junk mag noemen. Ik heb een pleister van 75mg morfine op mijn arm. Ik slik een handvol medicijnen tegen bot- en zenuwpijn. Voor incidentele gevallen heb ik morfine neusspray die nu al een shot van 200 mg afgeeft. Mocht er ooit een olifant in onze tuin rond lopen, dan weet ik hoe ik die moet platleggen.
Terwijl ik mijn dagelijkse realiteit aan het intoetsen ben, bekruipt mij een vermoeidheid die zorgt dat ik bijna ieder woord tweemaal moet schrijven alvorens ik de juiste spelling heb. Ik word er gek van.Het kost zoveel moeite en dat weerhoudt me de laatste tijd van schrijven. Niemand anders kan het voor me doen. Zo werkt het niet met schrijven, het is een spontaan proces. Toch zal ik proberen om het tot het gaatje te blijven volhouden.
Vanmorgen zag ik een tv-programma over een vrouw met ALS. Wat een vreselijke ziekte. Ik zou voor geen goud met haar willen ruilen. Met haar ogen kon ze communiceren via een toetsenbord. De kracht en moeite die het haar kostte is niet te vergelijken met wat ik doe. Het inspireerde mij om weer achter mijn ipad te gaan zitten en weer te schrijven. Ik ben niet iemand die gelooft in vechten tegen een ziekte, er valt niets te winnen. Ik geloof wel in doorzetten en over grenzen heen stappen.
Ik heb heel veel pijn gehad en ben een deel van de tijd een zombie geweest en nog steeds. Ik praat met een dubbele tong, maar ik stap zo weer op de fiets en ga naar buiten. Ik ga weer op zoek naar nieuwe verhalen en ontmoetingen. Ik heb naast pijn nog steeds voldoende om voor te leven. De krokussen zijn weer boven de grond en de zon schijnt. Ook met een dubbele tong kan ik fietsen. Gelukkig hebben we een tandem en heb ik een prima captain voorop.