Het is alweer een poos geleden dat ik een epistel aan mezelf schreef. Het heeft me geholpen om mezelf als maatje te gaan zien. De moed erin houden is niet altijd makkelijk. Ik spreek mezelf dagelijks toe en probeer negatieve gedachtes een halt toe te roepen. Er zijn vaker momenten waarop de paniek opvlamt en me in een wurggreep houdt. "Ik ben mijn gedachten" denk ik dan zo nuchter mogelijk en probeer mezelf weer op koers te houden. Op koers naar? Op koers naar zo goed mogelijk. Ik sta aan de kant van het leven want ik adem. Ik wil bezig zijn met het leven omdat dat pure winst is. Toch ben ik regelmatig met de dood bezig. Ik durf het woord bijna niet meer te zeggen.
Twee jaar geleden leek alles nog zo ver weg. Ik kon met een zekere ironie en bravoure praten over mijn lot. Ik had mijn oncoloog naar mijn levensverwachting gevraagd. "Is 2015 realistisch?" durfde ik haar op de vrouw-af te vragen. "Ja, dat is wel realistisch" beaamde zij. Ruim twee jaar te gaan dus, ogenschijnlijk een hele lange periode. Op de één op andere manier gaf het me de ruimte om die twee jaar, die nu alweer voorbij zijn, redelijk rustig door te komen. Hoe knap, denk ik nu. Wat ongelooflijk dat ik mijn humor al die tijd heb weten te gebruiken als medicijn tegen het vreselijke monster in mij. Ik heb mijn hoofdwerk binnen de lijnen van mijn geluk kunnen sturen.
Wat is er de laatste tijd in mij gebeurd dat ik zo aan het worstelen ben? De psychologe van het ziekenhuis adviseert mij om anti-depressiva te gaan gebruiken. Ik ben over dat voorstel al een aantal weken aan het nadenken. Zou ik daardoor makkelijker met mijn leven van nu kunnen omgaan? Ik ben zo bang dat niet alleen de diepe dalen worden weggehaald, maar ook de pieken. Ik wil vooral mezelf blijven en niet afvlakken. Maar ben ik nu mezelf nog wel helemaal? Ik lach minder, ik ben veel minder een entertainer dan vroeger. Ik had graag mijn eigen cliniclown willen zijn, heel graag. Ik heb behoefte aan verhalen, aan anekdotes die me laten lachen, ik heb behoefte aan afleiding.
Wie zich in mij verplaatst zal waarschijnlijk de wens hebben om in de tijd die resteert elk moment te benutten om te genieten. Hoe ziet dat genieten eruit? Voor mij bestaat dat veelal uit leuke televisie. Ik kijk veel meer dan vroeger naar de tv. Ik breng heel veel uren op mijn bank door. Het kussen waarop ik zit begint langzaam een deuk te krijgen door de hoeveelheid aan zituren (lees: zit-uren). Ik heb vele uren minder per dag die ik actief in kan zetten dan een jaar geleden. Als ik een hele volle dag doorga weet ik dat ik de volgende dag moet 'betalen'. Zaterdag waren we de hele dag in touw, zondag heb ik tot half twaalf geslapen om mezelf weer op te laden. Ik kan er zo moeilijk aan wennen dat dit is wat er van mij over is.
Naast televisie kijken krijg ik gelukkig regelmatig bezoek. Ik kan eigenlijk maar één bezoek per dag inplannen omdat ik anders de dag erna weer moet betalen. Ik praat ontzettend veel. Ik merk wel dat het me zwaar valt om steeds weer over ziek-zijn te praten. Het maakt me niet blij. Toch is het logisch dat het gebeurt. Ik heb ook heel wat te bespreken, maar god wat ben ik dankbaar met smeuïge verhalen van anderen. Dan vergeet ik even de tijd, de pijn en het zwaard van Damocles. Ik zoek entertainment. Misschien moet ik eens proberen om naar de schouwburg te gaan. Ik ben op zoek naar balans.
Vorige week had ik een pittig gesprek. Ik had een kennismakingsgesprek met mijn nieuwe huisarts. Ik heb haar gekozen omdat ik denk dat zij een betere kandidaat is om mijn euthanasietraject mee te bewandelen dan mijn eigen huisarts. Het valt me zwaar om deze keuze te maken en tevens om al zo actief met dit onderwerp bezig te zijn. Ik heb echter een goed gevoel bij mijn overstap. Vrijdagmiddag zat ik samen met Arrie oog in oog met de vrouw die misschien het meest zware moment van ons leven met ons gaat beleven. Wij kregen informatie over de procedure en zaten volledig knock-out in onze stoel. Ik durf er eigenlijk niet eens over te schrijven zo moeilijk is het als je een gesprek hebt over je eigen levenseinde. Op zo een moment lijkt het net alsof de zon nooit meer gaat schijnen.
Als geslagen honden verlieten Arrie en ik het pand van de arts. We waren stil. We hielden elkaars handen vast en probeerden er voor elkaar te zijn. Hoe anders zijn onze rollen in deze? Het denken aan een afscheid maakt intens verdrietig en ook alleen. Het alleen zijn is iets dat ik steeds vaker ervaar. Het is ook iets dat mensen vaker zeggen. Je wordt alleen geboren en je gaat alleen dood. Dooddoeners zijn het die geen troost bieden. Ik zou zo graag een leuk romantisch verhaal willen schrijven en alles leuker willen maken dan dat het is, maar dat is het niet. Ik vind troost bij het kijken naar "Over mijn lijk". Misschien is dat niet voor te stellen, maar het geeft me in ieder geval het gevoel dat ik niet de enige ben die balanceert.
In mijn wakkere uren beleef ik nog heel veel mooie momenten. Ik voel me in ieder geval alweer een stuk beter dan een aantal weken geleden. Gisteren heb ik met mijn vriend 'Skatje' de hele dag gestoffeerd. Er is voor mij bijna niets zaligmakender dan bezig te zijn met lappen stof en het geluid van mijn naaimachine. 'Skatje' en ik kennen elkaar alweer zo'n vijfentwintig jaar. Nog steeds scheppen we er genoegen in om de grappen die we in die tijd maakten met gekke stemmen na te bootsen. Natuurlijk bespreken we ook de pittige kost, ik geloof dat ik daar niet meer aan ontkom. Gelukkig is er ook een schakelknop en lukt het ons om elkaar te vermaken. Ik weet dat ik zelf ook hand heb in het sturen van de onderwerpen, dus daar ligt een schone taak voor mij.
Ik lees terug wat ik geschreven heb, mooier kan ik het niet maken, ik lijk de belastingdienst wel. Van binnen beloof ik mezelf beterschap en een luchtigere kijk op alles dat op mijn pad komt. Ik loop nog vlot, ik beweeg prima, ik kan alles nog zelfstandig, kortom ik mag van geluk spreken. Ik heb nog genoeg om voor te leven. Het is een kwestie van acceptatie. Het is nou eenmaal niet zo dat ik zomaar schadevrij om zal vallen. Ik kan het verschil maken door met mijn hoofd bij de goede zaken te blijven. Ergens zal ik toch nog wel een stukje superkracht hebben om ook de komende obstakels te tackelen.

Medische update:
In overleg met mijn oncoloog heb ik afgesproken dat ik haar regelmatig blijf zien. Dit is voornamelijk op mijn verzoek, ik vind het moeilijk om haar los te laten. Er zullen geen scan's, MRI's of röntgenfoto's meer worden gemaakt tenzij er specifieke klachten zijn. Indien er zaken aan het licht komen die verholpen kunnen worden, krijg ik uiteraard een medische ingreep of behandeling. Het besluit om geen tussentijdse plaatjes te schieten is voornamelijk om geen onrust te veroorzaken. Ik volg in deze het advies op van mijn oncoloog.
In principe is mijn huisarts nu de aangewezen persoon om medicatie uit te schrijven en mij te begeleiden. Ik zal regelmatig naar de haar praktijk gaan voor een gesprek en voor zaken waar ik me zorgen over maak. Ik mag echter ook altijd nog bij mijn oncoloog aankloppen. Het verschil is dat zij nooit een visite aan huis kan brengen en mijn huisarts (het woord zegt het al) wel. De oncoloog voorspelt dat ik vanzelf minder behoefte zal hebben om naar het ziekenhuis te gaan en de zorg dichter bij huis zal halen.
Naast deze twee medische hoofdrolspelers is er ook altijd nog de nurse practitioner, zij kan antwoord geven op heel veel vragen op het gebied van borstkanker en houdt telefonisch spreekuur. Ik kan daar zoveel mogelijk gebruik van maken als ik wil. En als laatste heeft de psycholoog van het ziekenhuis mij beloofd hulp te bieden op het gebied van mijn emotionele huishouding. Er zijn genoeg mensen dus die voor me klaarstaan die gefinancierd zijn door mijn zorgverzekering. Het is overbodig om te zeggen dat ik meestal aan het eind van de maand januari al door mijn eigen bijdrage ben.

Laatste verzoek van dit blog:
Mocht je een hele leuk mop weten waar je erg om kunt lachen laat me die dan weten.