Het is kwart voor drie in de nacht. Mijn gedachtestroom is niet te stoppen, dus zwicht ik voor de druk en zit ik nu rechtop om mijn verhaal te schrijven. Er zijn een aantal stromen die me plagen en met herhaling mijn behoefte aan slaap overtreffen.
Gisteravond heb ik voor het eerst chemopillen geslikt. Dit keer dus geen wekelijkse gang naar ziekenhuis, maar een 'patiëntvriendelijke' variant. In mijn toch al volle pillendoos kan ik met moeite de tien roze exemplaren kwijt. De uitstraling van het medicijn is vriendelijk, ovaal en met een lieve pasteltint. De calamiteitenkaart, die ik bij de dikke bijsluiter geleverd krijg, verraadt dat het hier niet om een onschuldig middel gaat. Mijn nieuwe makker in de strijd tegen groeiende tumoren heet Xeloda (veelal gebruikt als medicijn bij darmkanker).
Mijn nurse practitioner deelde mee dat na dit middel, er eigenlijk geen behandelingslijn meer is. Meestal krijgen we de meest vervelende berichten van de oncologe zelf te horen. De mededeling dat er dus geen medicijn meer is na dit medicijn, was dus een beetje 'Een-klap-in de-bekshow' versie. Verdoofd stonden we afgelopen vrijdag met een tas vol nieuwe medicatie weer buiten het ziekenhuis. De kaarten moeten opnieuw worden geschud en onze moed moet bij elkaar worden geraapt. Mijn veerkracht is eindeloos, maar soms moet ik weer een nieuwe modus bedenken om de toekomst tegemoet te treden, daarom dus maar de insteek dat chemo en ik vrienden zijn.
Zo mooi als de week na mijn feest was, met alle mooie gedachten aan leuke feestmomenten, zo rauw realistisch is de wetenschap dat ik nu met mijn laatste kans begonnen ben.... Die wetenschap ligt als een laag olie onder het wateroppervlak. Je ziet er niets van en het is zo aanwezig. Ik kijk in de spiegel en nog steeds klopt het beeld niet. Geen plek te bekennen waarmee ik zichtbaar kan aantonen wat er in me gebeurt.
Ik ben erg druk geweest met opruimen in huis. Arrie en ik zijn veel aan het weggooien en dat voelt goed. We hebben behoefte aan een geordend huis. Het geeft rust in ons hoofd en uiteindelijk zijn veel spullen ballast, net als overbodige gedachtestromen. Ik wil proberen om mijn hoofd koel te houden en niet in paniek te raken. Misschien moet ik me voornemen om nog minder te willen en mezelf daardoor vrijheid te geven. Want wat is nou echt belangrijk? Een schone keuken of een goed gesprek? (een schone keuken blijft overigens fijn)
Ik leef nu bijna elf maanden met de wetenschap dat mijn levensverwachting beperkt is. In die maanden zijn er contacten weggevallen en onverwacht veel contacten bij gekomen. Natuurlijk heb ik een even grote rol in het zoeken van het contact als degene die het graag zou willen. Toch merk ik dat ik regelmatig minder energie heb en dus misschien in gebreke blijf als het gaat om gelijkwaardige inzet op dit gebied. Soms twijfelen vrienden, waarmee ik al heel lang geschiedenis heb, over de waarde van hun rol in mijn leven. Een rol krijg je niet toebedeeld, die kun je nemen. Twijfel is zo onnodig…er zijn geen rangen en standen in deze. Ook op dit gebied wil ik graag rust in mijn hoofd en geen misverstanden. Pak dus je moment, ik probeer het ook.
De komende maanden worden spannend. Ik wil dat Xeloda mijn nieuwe bondgenoot wordt. Ik heb voldoende energie om vol goede moed mijn pad te bewandelen. Mijn armen doen het prima en       's nachts heb ik geen zenuwpijn. De radiotherapie heeft dus goed zijn werking gedaan. Ik ben blij dat er zo vakkundig gehandeld is. Ik kan weer met veel plezier achter mijn naaimachine zitten en ongestraft urenlang met mijn passie bezig zijn. Mijn hoofd kan ik leegmaken door te mijmeren over leuke ontwerpen voor nieuwe kussens. Op de sportschool train ik met een iets lagere inzet, maar ik ben er!
Komende week is het herfstvakantie, mijn lesgevende vrienden komen mij dan weer vergezellen in mijn werkplaats om samen onder het genot van een lekkere bak koffie aan de slag te gaan. Niets leukers dan dagen te vullen met een eeuwig brandend verlangen naar het maken van mooie creaties. Ik hoop nu te kunnen slapen. Het grootste deel van mijn gedachten is geplaatst en de rest moet ik loslaten. Ik ben soms zo bang, bang dat de vriendschap tussen mij en de chemo niet werkt. Het wordt slikken, twee weken op, één week af (even pauze). Die periode van drie weken wordt acht keer herhaald en dan pas krijg ik de tussenstand. Het is een kwestie van lange adem en alles dat ademt leeft gelukkig nog.