Tot ruim twee weken geleden voelde ik me prima. Het kon niet op. Nu voelt het indrukken van het toetsenbord al als een zware fitnesstraining. Ik heb het benauwd, mijn longen reutelen. Ik ben bang. Ik herken dit gevoel van mezelf, ik heb dit eerder gevoeld. Nu ben ik ruim drie maanden verder en vele kilo's lichter. Mijn lichaam dat deze tegenslag moet dragen wordt steeds zwakker en kan slecht herstellen. Daarom ben ik dus bang. De downfall, ik kan er geen ander woord voor bedenken, dat bootje dat de waterval afvalt. Vrijdag kwam de huisarts, mijn hulpvraag wordt serieus genomen.
Dat mijn energie minder is dat wist ik wel al, ik had het geaccepteerd. Dat had ik al eerder gemeld. Toch liggen er nog klussen die ik wil doen die me doen zweten. Ik wil mijn wade maken. De stof ligt klaar, vroeger zou ik mijn hand er niet voor omgedraaid hebben, maar nu is het een ingrijpende onderneming. Ik zou de klus over kunnen dragen, maar ik ben een echte perfectionist (zeg maar zeikerd) en dat weten anderen ook, dus wie wil dat nou op zich nemen? Zodra ik nu opkrabbel zal ik toch echt spijkers met koppen moeten slaan. Gewoon doorzetten, maar dat denk ik al maanden en de missie blijft maar liggen.
Ik heb de neiging om me te isoleren. Ik neem niet graag de telefoon op omdat ik mijn eigen verhaal niet wil horen en dus ook niet wil vertellen. De boosheid dat mijn goede weken weer even voorbij zijn, mijn verdriet. Ik kan er niet goed mee omgaan. Ik denk terug aan de nieuwjaarsreceptie bij het Proeflokaal. Ik was eindelijk weer een keer in mijn geliefde stamkroeg. Alle bekende koppen waren aanwezig. De stemming was uitgelaten, 2015 was begonnen. Ik kon me goed vinden in de sfeer en de bubbels vloeiden rijkelijk.
Ik voelde me als vroeger, als iets meer dan twee jaar geleden. Tijdens het nummer 'New years day' van U2 ben ik met behulp van Ed Kar en Arrie op de barkruk geklommen en heb gedanst, geheel volgens mijn reputatie. Ik heb heel vaak op tafels en stoelen staan dansen zonder na te denken over mijn leeftijd. Ik vind nog steeds dat je je haren los moet laten hangen zodra dat mogelijk is. Ik zou zo graag willen dat dat er voor mij nog in zou zitten. Nu ben ik blij als ik weer eens spontaan lach, even helemaal onbezorgd. Er zijn gewoon te weinig situaties die dat met zich meebrengen.
Gister was het eindelijk zover, na weken op de bank, na dagen van braken en donkere gedachtes, kwam de zon (figuurlijk) weer op. Kunst Kaar stond voor de deur, een week te vroeg, maar het feit dat we elkaar verkeerd begrepen hadden kwam prima uit. Ze bood aan voor me te strijken. Haar aanwezigheid was een verademing. Weer contact met de buitenwereld! We hebben heerlijk gelachen over rare situaties in het leven. Even vergat ik de pijn in mijn rug, in mijn schouders en de dagen en weken ervoor.
Sinds oktober vorig jaar zijn er met zekere regelmaat periodes waarin ik ziek ben. Ik ben mijn hele leven nooit echt, echt, ziek geweest dus het is moeilijk om daaraan toe te geven. Ik zie het nog steeds een beetje als een teken van zwakte. Een hard oordeel, maar ben ons thuis was je pas ziek als je hoge koorts had of als je been er half af lag. Een moraal waar veel tijdgenoten mee opgevoed zijn. Ik vind het nu dan ook lastig te accepteren dat ziek zijn bij mijn leven hoort en tot het eind bij me zal horen. Het staat los van het hebben van kanker, het komt er als het ware bovenop.
Het veranderen van huisarts was een gouden greep. Zij begrijpt me, is betrokken en denkt actief na over mijn situatie. Dat ze een goede medicus is blijkt wel uit het feit dat ze hulpvragen voorlegt bij een team van artsen die veel ervaring hebben op het gebied van palliatieve zorg. Ze is als een ware detective op zoek naar de oorzaak van mijn frequente ziek zijn. Ze kijkt naar het effect die alle verschillende medicijnen op elkaar hebben en met name waarom ik steeds zo misselijk ben en niets binnen kan houden. Die periodes zijn de oorzaak van het feit dat ik steeds meer verzwak. Maar bovenal zijn het de zwarte dagen waarop ik niets met de wereld te maken wil hebben en vooral niet zo wil eindigen na het hebben van een mooi bestaan.
Nu ik me weer redelijk (relatief) vitaal voel, heb ik weer zin om mensen te ontmoeten en ga ik mijn agenda weer vullen met leuke afspraken. Vorige week kreeg ik nog visite van lieve An, ze bracht me een knuffelhond die ik naar haar vernoemd heb. Ik was vergeten hoe leuk het is om een knuffel te hebben die gezelschap geeft. Terwijl ik nu aan het schrijven ben houdt de uit ribstof bestaande tekkel me gezelschap. Het is helemaal niet erg om op mijn 'oude' dag wat infantiel gedrag te vertonen. Samen met An kijk ik veel televisie. Ik geniet met name van series die KZA voor me heeft gedownload. Ik moet alleen wel oppassen dat mijn grote inlevingsvermogen er niet voor zorgt dat ik ook echt in de emoties ga leven die tv-drama's met zich meebrengen. Door het kijken naar 'The Tudors' weet ik nu alles over Hendrik de VIII. Ik zoek alles op op mijn Ipad  en vergaar dan toch wel weer heel wat kennis, iets waar ik toch altijd wel weer erg blij van word.
Owens leven heeft ondertussen ook een hele andere wending gekregen. Hij had een baangarantie om in het leger te kunnen beginnen na bijna drie jaar opleiding. Helaas blijkt mijn medische situatie een reden te zijn om hem af te wijzen en kan hij in juli niet gaan beginnen aan zijn nieuwe carrière. Ze durven er niet op te vertrouwen dat hij emotioneel stabiel genoeg zal zijn. Het blijken algemene richtlijnen te zijn die Owen al twee jaar geleden gemeld hadden kunnen worden. Dan had hij al eerder een keuze kunnen maken voor een andere studie, nu heeft hij feitelijk de opleiding voor niets gedaan. Wij zijn onaangenaam verrast door de afwijzing en Arrie is bezig om het besluit aan te vechten. Of we kans maken is onduidelijk, het is eigenlijk meer een principekwestie.
Owen kan zich wel vinden in het geheel en is enigszins opgelucht. Nu hoeft hij geen weken van huis en kan hij in mijn buurt zijn als dat nodig is. Door de keren dat hij het moeilijk had tijdens bivak was hij gaan nadenken over zijn loopbaan en gaan twijfelen. Hij ziet zichzelf liever werkzaam als sociaal cultureel werker. Mijn zoon als hulpverlener, net als zijn moeder ooit begonnen ruim dertig jaar geleden. Zit het dan toch in de genen? Ik moet zeggen dat ik liever heb dat Owen een grote bek krijgt van een moeilijk opvoedbare cliënt dan dat hij oog in oog staat met de IS tijdens een missie. Al met al denk ik maar dat dingen op ons pad komen met een reden. Ik heb er wel vrede mee en ben blij dat mijn kind in de buurt is tot het gaatje.

Tot zover de tussenstand.

De donkere dagen gaan vanaf nu alleen maar langer en lichter worden, wat een heerlijke gedachte. De kerst is voorbij, onze dagen zijn rustig verlopen. We hadden geen grootse plannen en zo is het ook geweest. Mijn ouders, met name mijn vader, hebben een diner aan huis geleverd en dat kwam prima uit. Ik kan dan op elk willekeurig tijdstip op de bank klimmen om te rusten. Wat ben ik blij dat we het meubelstuk in 2009 bewust hebben aangeschaft om toentertijd uit te kunnen rusten van de chemo's die ik zou gaan krijgen. Ik weet nog dat de verkoopster (Vera) bijzonder aardig was. Ik ben na die tijd zelfs nog een paar maal thee gaan drinken om haar op de hoogte te houden van hoe het met me ging.
Ook nu houd ik mensen op de hoogte hoe het met me gaat middels dit blog. Het is mijn hoofddoel, daarnaast houd ik ook van schrijven en dat maakt het allemaal een stuk eenvoudiger. Gek genoeg blijkt er ene 'Peter' te zijn die dit doel niet begrijpt en mij betichtte van aandachttrekkerij en vol van zelfmedelijden. Dit schreef hij in het commentaar onder mijn vorige tekst. Ik heb zijn phileine woorden inmiddels weggehaald omdat ik denk deze persoon niet persoonlijk te kennen en daardoor zijn kritiek in eerste instantie geen aandacht waardig vond. Maar toch zijn zijn woorden blijven hangen.
Ik ben even gaan twijfelen over mijn motivatie van het schrijven van mijn verhalen. Zou ik zelfmedelijden hebben? Dat geloof ik niet. Ik heb mezelf nooit beklaagd over mijn lot, dus dat punt kan ik wegstrepen. Aandachttrekkerij? Ja, dat klopt natuurlijk wel. Ik trek met mijn teksten de aandacht van misschien een vijftigtal mensen, misschien wat meer. Gelukkig krijg ik al ruim twee jaar hele positieve reacties. Van de week nog kreeg ik een persoonlijk kaartje van een lerares van de Karresschool. Een school waar ik een jaar begeleiding aan heb mogen geven aan een leuk leraressenduo. Ik was zo blij met het kaartje omdat ze met name blij was met bepaalde passages die ik ooit geschreven heb.
Er zijn zoveel 'Peters' in het leven die altijd wel iets negatiefs te zeggen hebben. Zou ik moeten zwichten voor dergelijke figuren? Moeten stoppen met schrijven omdat er iemand is die het niet aanstaat dat ik op deze manier aandacht vraag voor de manier waarop ik leef met ongeneeslijke kanker. Nee, ik ben klaar met de 'Peters' en met 'de Rijdende rechter types' die altijd wat te mopperen hebben. Ik kijk liever naar de 'Denker des Vaderlands', naar Rene Gude. Hij zit in hetzelfde vaarwater als ik en praat openlijk over hetgeen hem bezighoudt. Hij praat in het programma 'De Kist' met Kefah Allush over de naderende periode. Over het feit dat levens doorgaan, maar dat hij het zo verdomd jammer vindt dat hij daar niet bij kan zijn.
Rene Gude was meerdere malen tafelheer bij DWDD, laatst was hij ook nog 24 uur met Theo Maassen in gesprek. Ik raad een ieder aan kennis te nemen van deze bijzondere man die waarschijnlijk nog maar een maand op deze wereld zal zijn. Ik ervaar het nu al als een gemis dat deze positieve denker er binnenkort niet meer zal zijn. Het is inderdaad verdomd jammer dat hij er niet meer zal zijn, hij heeft gelijk. Weg met 'de Peters' en voort met de ‘Rene Gudes' want daar zijn er gelukkig ook heel wat van, mensen die het mooie van de wereld om zich heen kunnen zien en waarderen.
Ik wil graag op deze laatste dag van het jaar iedereen bedanken die zo lief is geweest om me te omarmen, voor de post, voor de lieve telefoontjes, voor de belangstelling via anderen. Ik heb het vrij pittig gehad in de maanden oktober en november, het waren hele donkere weken en daardoor soms lange dagen. Ik heb me op weten te krabbelen en een modus gevonden om met minder energie toch een goede kwaliteit van leven te krijgen. Ik ben mijn man, die me met zoveel geduld en liefde weet te troosten als ik het zwaar heb, bijzonder dankbaar. Ik zie hem soms ook worstelen en wil er voor hem zijn, maar soms lukt het me eenvoudigweg niet. Hij weet zich gesteund door lieve belangstellende collega's, fijn dat ze er voor hem zijn.
Halverwege het jaar verdween Schodo van het toneel. De relatie met Owen liep toen op de klippen. Ik heb haar altijd gemist en (bewust?) verzaakt de foto's die hier in huis van hen hingen te verwijderen. Rond de kerst bleek Owen weer opnieuw zijn hart te zijn verloren. Na de kennismaking met een aantal aanstaande-exen in het half jaar hiervoor, had ik een licht sceptisch gevoel over het opnieuw opvlammen van zijn hart. De dame in kwestie bleek tot mijn grote verrassing Schodo te zijn! Ik had geen mooier cadeautje kunnen krijgen. De foto's kunnen blijven hangen en ik kan gewoon mezelf blijven omdat ik me helemaal op mijn gemak voel bij deze heerlijke meid.
Ik kijk met enige zorg naar 2015. Ik wil er een mooi jaar van maken. Niet ondanks mijn ziekte, maar dankzij mijn ziekte. Ik weet dat er moeilijke tijden zullen komen en dat ik het misschien niet meer ga meemaken dat er ooit een kerstboom wordt opgetuigd. Het belangrijkste is een goed gevoel over de dingen die ik en wij doen. Ik gun een ieder een heel mooi en gezond jaar. Schroom niet om contact te zoeken, contact kent vele vormen. Ook ik neem me voor om mijn leven in het nieuwe jaar weer met mooie mensen om mij heen in te kleuren.

Een gelukkig 2015! 

Ik kan jaloers zijn op mensen die het lukt om met grote regelmaat aandacht te geven. Daarmee doel ik op zij die mij al twee jaar lang iedere maand een kaart sturen. Jeetee is zo iemand. Eigenlijk is het een collega en niet eens een vriendin. Ondertussen vraag ik me af of ze die titel op basis van haar daden niet al verdiend heeft. Ik ben jaloers omdat zij iets doet wat ik nooit gedaan heb. Ik maakte simpelweg geen tijd vrij voor dergelijke zaken. Natuurlijk had/heb ik ook wel weer andere talenten, maar ik heb wel van haar geleerd. Vooral nu ik weet hoe het voelt om de ontvanger te zijn van haar daden.
Eindelijk ben ik weer aan het schrijven. Het is 06:29, het is vroeg. Ar is al naar zijn werk. Ik heb besloten om hem maar even geen Arrie te noemen, het klinkt zo klein voor zo een lange en sterke man. Mijn hoofd zit vol met woorden. Ze spelen door mijn hoofd en laten me niet met rust. Ik wil graag vertellen dat het mentaal heel goed met me gaat. Ik word niet wakker met sombere gedachtes en daardoor is er veel ruimte voor leuke en creatieve processen. Ik doe er niet altijd iets mee, maar ik vind gewoon denken over dingen die ik zou willen doen al leuk. Ik neem het mezelf niet meer kwalijk dat ik ze niet meer uitvoer.
Omdat ik niet deelneem aan het betaalde arbeidsproces voel ik me als een toeschouwer die op een tribune kijkt naar autoraces. Vrienden en vriendinnen racen in hoog tempo voorbij, de een rijdt wat harder dan de ander. Niet iedereen kan de hoge snelheid aan en neigt tot uit de bocht vliegen of crasht daadwerkelijk. Het is moeilijk om te aanschouwen. Het lijkt wel of er steeds meer gevraagd wordt van de deelnemers aan de race of dat de deelnemers steeds meer van zichzelf vragen. Ik vraag me af of ik in deze tijd de hoge snelheid aangekund zou hebben.
Van de week zag ik iemand op de tv die zei dat naarmate de mensen ouder worden, ze het gevoel hebben dat de tijd steeds sneller gaat. Zonder tuttig te lijken, wil ik me daarbij aansluiten. De tijd vliegt. En hoe het komt dat ik dat zo ervaar weet ik niet. Ar zet iedere week mijn medicijnen voor me klaar in bakjes voor de komende zeven dagen. Hij geeft ook aan dat hij steeds weer schrikt als het 'alweer' tijd is om deze vervelende taak uit te voeren. Het is voor mij de reden geweest om het daarom aan hem uit te besteden. Maar nu vinden we het allebei vervelend om dezelfde reden.
Vorige week ben ik naar Hans geweest, als bijnaam zou ik hem 'de Lieverd' willen geven. Ik ken hem al sinds zijn twaalfde. Ik was toen 18 en in een hele andere fase van mijn leven, maar hij viel meteen op. Hij is uitermate zachtaardig, lang rast-achtig haar en met een prachtige grote mond. De Lieverd en ik zijn elkaar in ons leven op heel veel verschillende plaatsen tegengekomen. Om te beginnen in Den Haag als het broertje van een vriend, later in Amersfoort, daarna in Amstelveen zomaar op de atletiekbaan en vervolgens op het hout- en meubileringscollege in Amsterdam waar hij meubelmaker werd en ik stoffeerder.
Omdat ik de Lieverd altijd ben tegen blijven komen, ben ik direct of indirect altijd op de hoogte gebleven van de dingen die hij deed. Hij maakte een flink aantal jaren geleden de keuze om een grafkist voor zijn moeder te maken. Hij is zich vervolgens gaan specialiseren en kwam met een eigen opvallend ontwerp. Hij heeft zelfs een eigen youtube filmpje gemaakt waarbij hij instructies geeft voor het maken van een eenvoudige kist voor mensen die een budgetmodel willen of graag zelf aan de slag willen. Nou ligt het misschien voor de hand dat ik tot het laatste soort zou horen, maar dat is niet zo. Ik heb daarentegen wel besloten dat ik het heel fijn zou vinden als hij mijn 'baar' zou maken.
Ar en ik zijn afgelopen vrijdag naar Aalsmeer afgereisd om samen met de Lieverd tot een ontwerp te komen van mijn 'baar', geen kist dus. Ik wil graag in textiel gewikkeld worden, een wade (een lap van ongeveer 3 bij 2 meter) die ik zelf aan het maken ben. Ik ben al mijn hele leven ingewikkeld geweest en zo wil ik ook gaan, geheel conform mijn karakter. Ik wil er niet dramatisch over doen. En ik moet eerlijk zeggen dat dat ook niet zo voelt. Natuurlijk moeten we slikken op het moment dat we een schets aan het maken zijn en vind ik het een emotioneel idee als ik werk aan mijn wade. Toch is het ook heel mooi en rustgevend. Ar hoeft het allemaal niet alleen uit te zoeken. Vooral dat is belangrijk.
Het lukt ons, ondanks mijn regelmatig dagenlang misselijk zijn, heel goed om positief te zijn. Ik stel mezelf haalbare doelen. Ik probeer met zekere regelmaat mensen te bellen die ik al een poos niet gesproken heb. Mijn agenda probeer ik te vullen met maximaal een afspraak per dag. Regelmatig scrol ik door mijn digitale telefoonboek en maak ik een keuze uit personen die ik al een hele poos niet gezien of gesproken heb. Wat betreft het maken van een afspraak snijdt het mes aan twee kanten. Omdat ik ziek ben wil het niet zeggen dat ik geen contact op kan nemen. Ik heb alleen niet altijd behoefte aan het geven van een medisch journaal. Ik zoek afleiding.
KZA heeft voor mij een aantal harde schijven gevuld met heerlijke tv-series en prachtige films. Daar ben ik hem heel dankbaar voor. Mijn lieve vriendinnen uit Delft koken elke donderdag voor ons, een soort tafeltje-dek-je project, daar ben ik ze heel dankbaar voor. We eten iedere woensdag bij de overburen daar ben ik dankbaar voor. Zo zijn er een flink aantal vriendinnen die me vast in hun agenda hebben gezet, zien we elkaar niet, dan bellen we elkaar. Daar ben ik ze dankbaar voor. En dan kom ik weer terug waar ik begonnen ben, de kaarten die met een zekere frequentie in de bus vallen, ook daar ben ik dankbaar voor. Al met al maken de net genoemde initiatieven mijn leven mooi en het waard geleefd te worden.
En wie dit leest ben ik erkentelijk.

Ik heb nu alweer een aantal malen met mijn nieuwe huisarts gesproken. Wat ben ik blij dat ik de stap gewaagd heb om nog zo last-minute van dokter te veranderen. Ze is leuk, attent, kundig en ze heeft humor. Dit laatste heeft mij ooit doen besluiten om naar haar over te stappen. Ik zag haar jaren geleden al in de wandelgangen en ik was jaloers dat ik niet haar patiënt was. Ik kan het iedereen aanraden die niet tevreden is met zijn geneesheer/vrouw om een betere te zoeken. Iemand die bij je past is zo belangrijk als het gaat over de echte levensvraagstukken.
Vandaag was ik weer bij haar in verband met het euthanasievraagstuk. Om alle hobbels en bobbels op dit vlak duidelijk in beeld te krijgen zou ik binnenkort een proefgesprek krijgen met een zogeheten SCEN-arts. Dit is een arts-adviseur van het programma Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland (SCEN). Deze artsen zijn opgeleid om te toetsen en te kijken of bij euthanasie is voldaan aan de zorgvuldigheidscriteria die in de euthanasiewet zijn vastgelegd. De uiteindelijke beslissing voor wel of geen euthanasie ligt bij deze arts en natuurlijk bij mij. Ik blijf tot op het laatste moment natuurlijk de beslissende persoon. Desalniettemin ben ik wel afhankelijk van deze net genoemde belangrijke personen.
Ik kan me voorstellen dat er mensen zijn die zich afvragen waarom ik zo bezig ben met dit alles. Het antwoord is feitelijk heel simpel. Ik wil het gevoel hebben dat ik de baas ben over mijn eigen leven. Ik ben niet bereid om tot het gaatje te gaan en zie mezelf niet volledig afhankelijk van anderen en doodziek in een bed liggen, althans zo denk ik er nu over. Ik zie wel dat grenzen per dag wat worden opgeschoven, maar toch. Ik heb rust bij het idee dat ik weet dat ik niet tot het gaatje hoef te gaan. Van die rust word ik gelukkiger en dat is precies wat ik nodig heb. Mijn huisarts begrijpt dit maar al te goed en daarom ben ik haar nu al onnoemlijk dankbaar. (Inmiddels weet ik dat het "proefgesprek" met de SCEN-arts niet mogelijk is. Ik begrijp de achterliggende reden en wacht dus maar tot het moment dat het echt daadwerkelijk nodig is.)
Na het afronden van dit pittige onderwerp, schreef mijn dokter nog een aantal recepten uit. Ze vroeg of ik een proefpakket wilde. Arrie en ik keken elkaar een beetje verbaasd aan. Ik zag meteen een doos met infuuszakken en injectienaalden voor me. Dat komt omdat ik nog steeds met het net besproken onderwerp bezig was. Ik dacht aan een proefpakket voor euthanasie en niet aan een proefpakket Nutridrink medische voeding met verschillende smaakjes. Ook mijn lieve man had dezelfde gedachtenkronkel gemaakt vandaar dat we elkaar ietwat verbaasd aankeken. Met een glimlach verlieten we de behandelkamer op weg naar de apotheek voor het beginnerspakket van de krachtvoeding.
Het idee dat ik drankjes moet gaan gebruiken om verder gewichts-en krachtverlies voorkomen, is wel heel nieuw voor me. Met enige schrik lees ik op het etiket dat er wel 300 kcal. in een fles Nutridrink zitten. Maar ik zal eraan moeten geloven. Door het vele overgeven dat ik de afgelopen tijd heb gedaan heb ik heel wat kilo's verloren. Ik ben ondertussen onder mijn altijd zo vurig gewenste streefgewicht gekomen. Nu het zover is, is het helaas niet op een manier bereikt die ik voor ogen had. Het is zo moeilijk in te schatten of er nog weer perioden komen waarin in mijn eten niet binnen kan houden. Er valt geen peil op te trekken.
Omdat lastig in te schatten is wanneer ik fit genoeg ben voor bepaalde activiteiten hou ik mezelf preventief gedeisd. Afgelopen weekend werd mijn lieve vriendinnetje Chrisje 50 jaar. Ik wilde koste wat het kost naar haar feest. Daarom heb ik al vanaf woensdag de bank uitgeroepen tot favoriete meubelstuk. Ik wilde zowel mezelf als natuurlijk Chrisje het plezier doen om vitaal te zijn tijdens haar grootste verjaardagsfeest ooit. Ik ben opgelucht te kunnen melden dat ik maar liefst tot één uur 's nachts op haar partij aanwezig was. Ik voelde me blij en trots. Vooral op de 31 jaar vriendschap die ik met haar heb. Het was dus zowel voor haar als voor mij feest.
Inmiddels ben ik alweer drie dagen verder en heb ik slechts één moment een terugval gehad. Ik ben moe, dat wel, heel moe. Ik leg me erbij neer dat ik energie geleend heb van de toekomst. Nu moet ik weer proberen om wat ritme in mijn dagen te brengen. Ik probeer voor tien uur 's morgens up en running te zijn. Als ik het zo zeg, schaam ik me alweer bijna. Twee jaar geleden was ik dan alweer uren aan het werk geweest en had ik tijd gemaakt voor een eerste kop koffie. Maar het is geen 'vroeger' meer, het is 'nu' en dat brengt een nieuwe dagindeling met zich mee. Nu krijg ik veelal mijn eerste bakje thee rond acht uur van Owen. Hij is zo lief om mijn dag een zachte en lieve start te geven. Aan koffie waag ik me nog maar zelden, dat valt een beetje rauw op de maag. Zondag wordt Arrie 52 jaar. Het is op die dag precies twee jaar terug dat we het slechte nieuws kregen. We hadden diezelfde avond een surprise-party omdat hij 50 werd. Het was een avond met zeer gemengde gevoelens. Ik denk niet dat iemand die er die avond bij was het ooit zal vergeten. Zijn verjaardag zal altijd enigszins bezoedeld zijn. Toch gaan we er komende zondag een fijne dag van maken. We hebben er genoeg reden voor. We zijn nog bij elkaar en we zijn over het algemeen gelukkig ook al geeft het leven ons pittige uitdagingen. Ik heb reden om dankbaar te zijn. Ik heb een fantastische levenspartner die ongelooflijk veel voor me doet en veel voor me betekent.
Het lukt me de laatste tijd beter om deze fase van mijn leven te accepteren. Ik heb besloten, in goed overleg met mijn lieve psychologe, dat ik geen antidepressiva nodig heb. Het is me gelukt om uit het donkere en sombere dal te klimmen. Ik tel mijn zegeningen. Ik denk dat het woord acceptatie wel het sleutelwoord is en dus zaken die niet te veranderen zijn te nemen voor wat ze zijn. Daarnaast heb ik erg veel baat bij de dry-needle therapie die ik krijg voor mijn nek en schouders. Door middel van een speciale techniek worden mijn spieren aangeprikt en raken ze snel en langdurig ontspannen. Ik ben erg opgelucht dat er een remedie is voor de al lang durende pijnklachten die ik had. Over een half uur lig ik weer op de behandelbank op weg naar nog meer ontspanning. Heerlijk!

Weken van duisternis zijn opgevolgd door dagen van puur genieten. Ondanks dat mijn fysieke situatie niet verbeterd is en zelfs minder wordt, lukte het me beter om de dag te plukken. Mijn nek- spieren staan zo strak gespannen dat je er gitaar op zou kunnen spelen. De fysio buigt zich hierover en verder iedereen die bij me langskomt. Massage en warmte helpen erg goed om wat ontspanning te bieden, dus hoop ik steeds op bezoek met helende handen.
Vorige week maandag ben ik met Owen naar de nieuwe markthal in Rotterdam geweest. Ik was er voor de tweede keer, maar weer keek ik mijn ogen uit. Op het plafond van de hal staan prachtige afbeeldingen van allerlei soorten fruit en andere etenswaar, maar ook van gebouwen. Het is een kleurexplosie die vrolijk maakt, ook als je niet in je hum bent. Mijn kind en ik genoten van wat we zagen en van elkaars gezelschap. Ik heb hem erg verwend.
On/bewust weet ik dat er niet veel meer van dergelijke dagen zullen komen. Het is zo eng om een dergelijke gedachte toe te laten. Toch weet ik dat het beter is om het wel te doen. Ik heb elke minuut met mijn grote zoon genoten. Hij heeft nieuwe schoenen, een trui en een muts gekregen. Hij wist het te waarderen met name omdat geen van de producten afgeprijsd was. Iets dat hij niet kent van zijn moeder. Het leek wel of hij jarig was, het voelde als een feestje.
Samen liepen we arm in arm en soms hand in hand. Owen ging me voor op de roltrap om te voorkomen dat ik eventueel zou struikelen. Hij hield deuren open voor andere mensen en raapte iets op zonder dat hij het zelf had laten vallen. Regelmatig checkte hij of ik goed in mijn vel zat en we hadden leuke gesprekken. Het lukte me om ons tweeën te zien door de ogen van een vreemde. Ik genoot van wat ik waarnam, een warme liefdevolle band tussen moeder en zoon, maar ook van een jong volwassene die prima in staat is om zichzelf door de maatschappij te begeven. Het geeft rust om dat te weten. De opvoeding lijkt gelukt, maar is nog niet af helaas. Bij sommige vragen ben ik nog zo nodig.
Ook na deze dag voelde ik me mentaal oké. De oorzaak ligt naar ik vermoed, in het feit dat het euthanasie-vraagstuk helderder is. Ik heb vorige week mijn nieuwe huisarts weer gesproken en zij is duidelijk en 'to the point'. Voor mij is het vooral belangrijk te weten dat ik mijn leven in eigen hand te heb en dus te zijner tijd niet onnodig hoef te lijden. Dat lijden heeft echter heel veel met mijn geestelijke gesteldheid te maken. En die gesteldheid heeft op zijn beurt weer te maken met mijn recht op zelfbeschikking. En daar krijg ik een steeds duidelijker antwoord op.
Op de een of andere manier is er een omslag gekomen in de manier waarop ik naar het leven kijk. Wekenlang keek ik naar dat wat ik niet meer kon. Ik baalde van alle uren die ik op de bank lig, ik baalde van alle afspraken die ik om die reden moest afzeggen, ik baalde van alle onmogelijkheden. Nu geniet ik van het aantal uren dat ik wakker ben, ik geniet van de afspraken die door gaan en ik geniet van de mogelijkheden die ik heb. Ik wil dit gevoel vasthouden, ik hoop dit gevoel vast te houden. Ik zoek naar manieren om dit vast te houden.
Ik zit nu bij Catootje aan de eetkamertafel te schrijven. Dit doe ik om me niet alleen te voelen. Ook al is er stilte, ik geniet van het samen zijn. Vorige week heb ik zelfs een aantal uren bij mijn ouders op het logeerbed gelegen. De geluiden op de achtergrond maakte me gelukkig. Ik voel me niet langer zwak als ik het alleen zijn op sommige momenten niet kan bevechten. Ik vul het leven nu in zoals ik dat prettig vind. En ja, daar heb ik heel regelmatig andere mensen voor nodig. Een aantal vriendinnen staan nu met vaste regelmaat in mijn agenda. Wat we doen of waar we zijn is nog niet duidelijk, maar het geeft rust te weten dat ik op ze kan bouwen.
Afgelopen zaterdag kwam mijn dag maar erg langzaam op gang. Ik kwam rond tien uur mijn bed uit (dat is tegenwoordig een 'vroege' start) maar lag al snel weer op de bank. Rond half vier ging de bel, druppelsgewijs kwamen er vriendinnen binnen. Met mijn wazige hoofd heette is ze welkom. Verbaasd stond ik te kijken toen de kamer vol stond en er ook nog een man met een koffer en koelbox binnenkwam. Ik dacht dat hij speakers in zijn koffer had zitten en vermoedde even dat hij een lied zou komen zingen. Maar al snel bleek dat hij met een andere missie kwam, hij kwam een wijnproeverij geven.
'Michiel' had een zware kluif aan het gezelschap dat zich rond de tafel had gedrapeerd. Gelukkig wist hij stand te houden ook al moest hij naarmate de proeverij vorderde zijn uitleg vaker en vaker herhalen. De wijnkenner was erg zeker van zijn zaak en wist een hele hoop te vertellen. Het was zo een enorme verrassing dat mijn dag die zo suf begonnen was, op zo een fantastische wijze zou eindigen. Vooral het samenzijn met maatjes was heerlijk. Het waren heel veel 'dood-vrije' uren. Iets dat zo verschrikkelijk welkom was. Ik hoop dan ook van harte dat we binnenkort weer een leuke activiteit kunnen bedenken met de meidenclub.
Het is gelukt om de knop om te zetten. Ik weet niet voor hoelang. Situaties dienen zich aan en overvallen me soms. Ik weet niet hoe ik me morgen voel. Ik hoop natuurlijk dat ik, met alles wat ik geleerd heb in de afgelopen tijd, een antwoord kan vinden op nieuwe aanvallen van donkere gedachten. Ik zoek gezelschap, dat werkt meestal het beste. Soms wil ik alleen maar slapen, ook met iemand in de buurt. Regelmatig zal ik het echter nog zelf op moeten lossen, ook dat hoort erbij.
Ik wil nog heel graag een aantal mensen spreken en zien. Het hoeft niet zwaar te zijn, het is maar net hoe het samenzijn van twee kanten wordt ingevuld. Tuurlijk mag je vragen hoe het met me gaat. Soms geef ik uitgebreid antwoord een andere keer omzeil ik de vraag. Iedere dag is anders.
Het is niet makkelijk om aan de andere kant van mijn situatie te staan. Wat moet je zeggen? Wat kan je doen? Ik snap het heel goed. Ik weet het soms zelf ook niet. We bewandelen allemaal dit pad in deze setting voor het eerst.

Het is alweer een poos geleden dat ik een epistel aan mezelf schreef. Het heeft me geholpen om mezelf als maatje te gaan zien. De moed erin houden is niet altijd makkelijk. Ik spreek mezelf dagelijks toe en probeer negatieve gedachtes een halt toe te roepen. Er zijn vaker momenten waarop de paniek opvlamt en me in een wurggreep houdt. "Ik ben mijn gedachten" denk ik dan zo nuchter mogelijk en probeer mezelf weer op koers te houden. Op koers naar? Op koers naar zo goed mogelijk. Ik sta aan de kant van het leven want ik adem. Ik wil bezig zijn met het leven omdat dat pure winst is. Toch ben ik regelmatig met de dood bezig. Ik durf het woord bijna niet meer te zeggen.
Twee jaar geleden leek alles nog zo ver weg. Ik kon met een zekere ironie en bravoure praten over mijn lot. Ik had mijn oncoloog naar mijn levensverwachting gevraagd. "Is 2015 realistisch?" durfde ik haar op de vrouw-af te vragen. "Ja, dat is wel realistisch" beaamde zij. Ruim twee jaar te gaan dus, ogenschijnlijk een hele lange periode. Op de één op andere manier gaf het me de ruimte om die twee jaar, die nu alweer voorbij zijn, redelijk rustig door te komen. Hoe knap, denk ik nu. Wat ongelooflijk dat ik mijn humor al die tijd heb weten te gebruiken als medicijn tegen het vreselijke monster in mij. Ik heb mijn hoofdwerk binnen de lijnen van mijn geluk kunnen sturen.
Wat is er de laatste tijd in mij gebeurd dat ik zo aan het worstelen ben? De psychologe van het ziekenhuis adviseert mij om anti-depressiva te gaan gebruiken. Ik ben over dat voorstel al een aantal weken aan het nadenken. Zou ik daardoor makkelijker met mijn leven van nu kunnen omgaan? Ik ben zo bang dat niet alleen de diepe dalen worden weggehaald, maar ook de pieken. Ik wil vooral mezelf blijven en niet afvlakken. Maar ben ik nu mezelf nog wel helemaal? Ik lach minder, ik ben veel minder een entertainer dan vroeger. Ik had graag mijn eigen cliniclown willen zijn, heel graag. Ik heb behoefte aan verhalen, aan anekdotes die me laten lachen, ik heb behoefte aan afleiding.
Wie zich in mij verplaatst zal waarschijnlijk de wens hebben om in de tijd die resteert elk moment te benutten om te genieten. Hoe ziet dat genieten eruit? Voor mij bestaat dat veelal uit leuke televisie. Ik kijk veel meer dan vroeger naar de tv. Ik breng heel veel uren op mijn bank door. Het kussen waarop ik zit begint langzaam een deuk te krijgen door de hoeveelheid aan zituren (lees: zit-uren). Ik heb vele uren minder per dag die ik actief in kan zetten dan een jaar geleden. Als ik een hele volle dag doorga weet ik dat ik de volgende dag moet 'betalen'. Zaterdag waren we de hele dag in touw, zondag heb ik tot half twaalf geslapen om mezelf weer op te laden. Ik kan er zo moeilijk aan wennen dat dit is wat er van mij over is.
Naast televisie kijken krijg ik gelukkig regelmatig bezoek. Ik kan eigenlijk maar één bezoek per dag inplannen omdat ik anders de dag erna weer moet betalen. Ik praat ontzettend veel. Ik merk wel dat het me zwaar valt om steeds weer over ziek-zijn te praten. Het maakt me niet blij. Toch is het logisch dat het gebeurt. Ik heb ook heel wat te bespreken, maar god wat ben ik dankbaar met smeuïge verhalen van anderen. Dan vergeet ik even de tijd, de pijn en het zwaard van Damocles. Ik zoek entertainment. Misschien moet ik eens proberen om naar de schouwburg te gaan. Ik ben op zoek naar balans.
Vorige week had ik een pittig gesprek. Ik had een kennismakingsgesprek met mijn nieuwe huisarts. Ik heb haar gekozen omdat ik denk dat zij een betere kandidaat is om mijn euthanasietraject mee te bewandelen dan mijn eigen huisarts. Het valt me zwaar om deze keuze te maken en tevens om al zo actief met dit onderwerp bezig te zijn. Ik heb echter een goed gevoel bij mijn overstap. Vrijdagmiddag zat ik samen met Arrie oog in oog met de vrouw die misschien het meest zware moment van ons leven met ons gaat beleven. Wij kregen informatie over de procedure en zaten volledig knock-out in onze stoel. Ik durf er eigenlijk niet eens over te schrijven zo moeilijk is het als je een gesprek hebt over je eigen levenseinde. Op zo een moment lijkt het net alsof de zon nooit meer gaat schijnen.
Als geslagen honden verlieten Arrie en ik het pand van de arts. We waren stil. We hielden elkaars handen vast en probeerden er voor elkaar te zijn. Hoe anders zijn onze rollen in deze? Het denken aan een afscheid maakt intens verdrietig en ook alleen. Het alleen zijn is iets dat ik steeds vaker ervaar. Het is ook iets dat mensen vaker zeggen. Je wordt alleen geboren en je gaat alleen dood. Dooddoeners zijn het die geen troost bieden. Ik zou zo graag een leuk romantisch verhaal willen schrijven en alles leuker willen maken dan dat het is, maar dat is het niet. Ik vind troost bij het kijken naar "Over mijn lijk". Misschien is dat niet voor te stellen, maar het geeft me in ieder geval het gevoel dat ik niet de enige ben die balanceert.
In mijn wakkere uren beleef ik nog heel veel mooie momenten. Ik voel me in ieder geval alweer een stuk beter dan een aantal weken geleden. Gisteren heb ik met mijn vriend 'Skatje' de hele dag gestoffeerd. Er is voor mij bijna niets zaligmakender dan bezig te zijn met lappen stof en het geluid van mijn naaimachine. 'Skatje' en ik kennen elkaar alweer zo'n vijfentwintig jaar. Nog steeds scheppen we er genoegen in om de grappen die we in die tijd maakten met gekke stemmen na te bootsen. Natuurlijk bespreken we ook de pittige kost, ik geloof dat ik daar niet meer aan ontkom. Gelukkig is er ook een schakelknop en lukt het ons om elkaar te vermaken. Ik weet dat ik zelf ook hand heb in het sturen van de onderwerpen, dus daar ligt een schone taak voor mij.
Ik lees terug wat ik geschreven heb, mooier kan ik het niet maken, ik lijk de belastingdienst wel. Van binnen beloof ik mezelf beterschap en een luchtigere kijk op alles dat op mijn pad komt. Ik loop nog vlot, ik beweeg prima, ik kan alles nog zelfstandig, kortom ik mag van geluk spreken. Ik heb nog genoeg om voor te leven. Het is een kwestie van acceptatie. Het is nou eenmaal niet zo dat ik zomaar schadevrij om zal vallen. Ik kan het verschil maken door met mijn hoofd bij de goede zaken te blijven. Ergens zal ik toch nog wel een stukje superkracht hebben om ook de komende obstakels te tackelen.

Medische update:
In overleg met mijn oncoloog heb ik afgesproken dat ik haar regelmatig blijf zien. Dit is voornamelijk op mijn verzoek, ik vind het moeilijk om haar los te laten. Er zullen geen scan's, MRI's of röntgenfoto's meer worden gemaakt tenzij er specifieke klachten zijn. Indien er zaken aan het licht komen die verholpen kunnen worden, krijg ik uiteraard een medische ingreep of behandeling. Het besluit om geen tussentijdse plaatjes te schieten is voornamelijk om geen onrust te veroorzaken. Ik volg in deze het advies op van mijn oncoloog.
In principe is mijn huisarts nu de aangewezen persoon om medicatie uit te schrijven en mij te begeleiden. Ik zal regelmatig naar de haar praktijk gaan voor een gesprek en voor zaken waar ik me zorgen over maak. Ik mag echter ook altijd nog bij mijn oncoloog aankloppen. Het verschil is dat zij nooit een visite aan huis kan brengen en mijn huisarts (het woord zegt het al) wel. De oncoloog voorspelt dat ik vanzelf minder behoefte zal hebben om naar het ziekenhuis te gaan en de zorg dichter bij huis zal halen.
Naast deze twee medische hoofdrolspelers is er ook altijd nog de nurse practitioner, zij kan antwoord geven op heel veel vragen op het gebied van borstkanker en houdt telefonisch spreekuur. Ik kan daar zoveel mogelijk gebruik van maken als ik wil. En als laatste heeft de psycholoog van het ziekenhuis mij beloofd hulp te bieden op het gebied van mijn emotionele huishouding. Er zijn genoeg mensen dus die voor me klaarstaan die gefinancierd zijn door mijn zorgverzekering. Het is overbodig om te zeggen dat ik meestal aan het eind van de maand januari al door mijn eigen bijdrage ben.

Laatste verzoek van dit blog:
Mocht je een hele leuk mop weten waar je erg om kunt lachen laat me die dan weten.

Vorige week was je ziek. Ineens leek het alsof de stekker uit het systeem was getrokken. Er was niets van je over, een hoopje ellende, meer niet. Wat ben ik geschrokken. Alleen en eenzaam lag je in je bed. Je hield niets binnen en alles kwam eruit. Misselijk zijn is ongeveer het ergste dat je kanoverkomen en jij had het zomaar zonder reden, zo makkelijk kan het dus gaan. 
Sinds die week waarin je niet eens je verjaardag hebt kunnen vieren, ben je je bewust geworden van je angst om dood te gaan, nee, niet om dood te gaan, maar voor de weg ernaar toe. Je wilt onder geen voorwaarde misselijk en kotsend ten ondergaan. Het wordt nu dus tijd om zaken vast te gaan leggen om te voorkomen dat er een mensonwaardige situatie ontstaat. Mensonwaardig of ook wel ondragelijk lijden genoemd, wordt in overleg met een huisarts vastgesteld. Jij zult nu dus op korte termijn met je huisarts om de tafel moeten. Gelukkig weet je dat je toestemming hebt om eventueel van dokter te wisselen, dus dat is alweer een geruststelling.
Het is alweer bijna twee jaar geleden dat je het ergste slecht-nieuwsgesprek van je leven kreeg. De tijd vliegt meid. Ik kan zeggen dat je het goed doet en dat je zo sterk bent, maar ik heb geen vergelijkingsmateriaal, dus ik weet het niet. Zeggen ze niet altijd tegen iemand die in een situatie verkeerd zoals jij, dat ze zo sterk zijn? Wat moet je anders als toeschouwer van een soap zo een dramatisch script? Mensen weten ook niet meer wat ze moeten zeggen en ik begrijp het. Ik zou in jouw geval graag verhalen horen over het gewone leven, over kinderen, werk en overige anekdotes.
Maar ik wil je wel waarschuwen dat je ook begrip moet tonen voor het feit dat mensen toch graag van jou persoonlijk willen weten hoe het gaat en niet alleen via je blog. Je blog is een mooi middel om mensen op de hoogte te houden opdat je niet alles tien keer hoeft te vertellen, maar het blijft een koude overdracht.  Het kan niet op tegen echt contact, het horen van een stem of het omarmen van je zieke lichaam. Iedereen is anders en verwerkt zaken anders, niemand heeft de waarheid in pacht. Jij kan alleen maar zeggen hoe jij het graag hebt, ik reken erop dat je dat doet.
Je vertrouwde me voor het eerst toe hoe eenzaam je gevoeld hebt de afgelopen tijd. Zoiets zou je niet bij jou verwachten. Ik denk altijd dat jouw hele agenda helemaal volstaat met afspraken en dat er voor mij misschien geen tijd is. Wil jij jouw kostbare tijd wel met me delen? Heb jij mij wel nodig? Ik weet dat je een mooie kring van mensen om je heen hebt, dus dat alleen zijn past gewoon niet in één zin met jouw persoon. Ik schrik ervan en ben blij dat je het nu verteld hebt. Want ook al ben je ziek, jij kunt ook proactief handelen en bellen. Zeg wat je wilt.
Ik weet dat er mensen zijn die al maanden en sommige zelfs nog nooit zijn langs geweest. Kijk zorgvuldig of je die personen gemist hebt en of ze nog passen in je leven van nu. Voel geen wrok tegen degene die toch alsnog een poging wagen, want dat vraagt om moed. Zijn ze welkom? Heet ze dan welkom. Ik weet dat je erg vergevingsgezind ben en dat is een hele mooie eigenschap. Verlies zo min mogelijk energie en filter op plezier en ontspanning. Alhoewel ik weet dat jij ook nog steeds erg gek bent op problemen, je helpt en denkt graag mee, dat zit in de aard van het beestje. Je zult altijd een hulpverlener zijn en blijven. Ik ken je goed genoeg om te weten dat luisteren naar levenspuzzels voor jou een uitdaging is.
Ik hoorde uit betrouwbare bron dat je de hulpverlening bij het inloophuis in Leiden beëindigd hebt. Wat fijn dat ze je daar geholpen hebben om je vergevingsgezindheid ook naar jezelf toe in te zetten. Je bent namelijk altijd erg streng voor jezelf en stelt nog steeds enorme hoge eisen. Je wilt, zoals je vijf jaar geleden al zei, de ideale kankerpatiënt zijn. Maar As, je hebt niet alles in de hand. Niemand gaat fluitend ten onder. Zelfs jij niet. Laat los en geniet van het nu. Hou je, als het even kan, alleen nog maar bezig met vruchtbare wederzijdse relaties.
Wat jou de vorige week is overkomen is waarschijnlijk gewoon een griep geweest. Probeer niet te verzuipen in doemdenken en geef de angst zo min mogelijk een podium. Je weet dat jij gemaakt wordt door je gedachten. Je weet dat je een remedie hebt tegen eenzaamheid. Plan je agenda vol. Vraag mensen om gewoon bij de op de bank te komen zitten. Ze vinden het vast niet erg als je in slaap valt. Ze vinden het vast ook geen drama als je last-minute afzegt. Mensen tonen heus wel begrip en een gecancelde afspraak levert toch ook voor hen weer onverwacht een vrije middag of ochtend op?
Ik had niet verwacht dat deze brief een epistel zou worden vol raadgevingen en ideeën. Ik kan je alleen maar vertellen hoe kanker er uitziet vanaf de andere kant. Mensen willen weten wat je wilt en wat je van ze verwacht. Jouw therapeut in Leiden zei zelfs dat mensen het een eer vinden om deel te zijn van jouw levenspad. Ze gaf zelfs de tip om ze maar te laten poetsen en opruimen, dat vrienden het vaak fijn vinden om zich nuttig te kunnen maken. Ik zou die raadgeving omarmen en er flink misbruik van maken. En dan niet zeuren over futiliteiten miss Perfect, zeg hoe je het hebben wilt en het komt goed. 
Ik wil graag afsluiten met een compliment, daar ben jij ook altijd wel goed in. Ik geniet van je liefde voor je kind en je man. Je begint het langzaam te leren dat zij het zullen redden samen. Je vertrouwen groeit met de dag. Hun redzaamheid is een breder begrip dan het goed onderhouden van het huis en lekker koken. Je ziet dat ze sterk zijn en durft te geloven in hun eigen manier van leven. Hun eigen manier van leven zal hoogstwaarschijnlijk afwijken van wat jij voor ogen hebt, maar ze hebben recht op een eigen invulling. Wees lief voor ze, ook als je moe bent. Bedenk je dat ook zij voor het eerst dit grillige en lastige pad bewandelen. Het is voor niemand eenvoudig en zoeken naar de juiste weg.
Het is niet makkelijk om te leven met het idee dat je reservetijd nu ingaat. Voetballers vertonen bijzonder capriolen onder de spanning die dat oplevert. De fluit kan ieder moment geblazen worden. Zorg voor rust in je hoofd en leg jezelf niet teveel druk op. Geniet van wat nog op je pad komt. Ik denk aan je.

Liefs je maatje

Ik had zoveel plannen voor vandaag. Om half tien begon ik met schrijven. Ik schreef dat ik alweer badend in het zweet wakker was geworden, angstig voor de dag die zal komen, vooral voor het feit dat ik alle plannen die ik heb niet zullen worden uitgevoerd. Ik baal omdat het alweer anderhalf uur later is. Ik heb tv gekeken, naar een serie die ik al bijna twintig jaar volg. Ik ben er ooit mee begonnen omdat het er altijd slechter ging dan in mijn eigen leven en dat troostte mij in barre tijden. Gelukkig gaat het er nog steeds minder aan toe in de serie en het maakt dat ik even vergeet dat ik besta en dat mijn zweet vertegenwoordiger is van mijn angst.
Van de week was ik een viertal dagen op pad met mijn ouders. We liepen door prachtige steden die nog een zwaar middeleeuws karakter hadden. De schoonheid van die steden deden me eveneens wegdromen. Als kind had ik dat al, ik wilde weten hoe het was in die tijd te leven en fantaseerde erop los. Mijn liefde voor kunstgeschiedenis vooral van kleding en interieur is in die tijd ontstaan. Ook toen waren mijn ouders erbij en het voelde alsof we een stap terug deden in onze eigen geschiedenis. Het is een hele ervaring om weer zoveel dagen van ‘s morgens tot ‘s avonds bij elkaar te zijn. Nu gelijkwaardig met een hele eigen kijk op het leven, maar genietend van dezelfde pittoreske dorpen en steden.
Mijn ouders maken zich zorgen, zorgen om mij. Net zoals ik me zorgen maak om Owen. Het zijn zorgen van dezelfde strekking. Beide maken we ons zorgen om te verliezen. Het is zo lastig om aan dit gevoel een juiste vorm te geven. Hoe kan je zonder paniek dit pad bewandelen en rustig blijven. Is rustig blijven sowieso wel het juiste advies? Zou het niet heerlijk zijn om een keer heel hard te schreeuwen, om te gooien met servies of ruiten in diggelen te smijten? Rustig blijven lijkt zo een verstandig advies maar is dat het ook? Wat is rustig? Ik loop vast in het zoeken naar de juiste vorm om mezelf gelukkig te voelen.
De dood is een partner geworden die steeds aanwezig is in mijn gedachten, 's nachts meer dan overdag. Maar omdat ik slaappillen gebruik word ik me daar het meest in de ochtend bewust van. Ik denk dat daarom het zweet me letterlijk uitbreekt, steeds weer die gedachten als ik wakker word. Ik zou zo graag een dagje vrij zijn, zo graag 24-uur een 'normaal' mens. Vier dagen vakantie hebben me al iets meer bevrijd van dat gevoel. Mijn lieve man is dan naast me en we beleven allemaal op een gelijkwaardige manier hetzelfde. Het kan helaas niet altijd vakantie blijven.
Over een aantal maanden is Owen klaar met de opleiding. Rond maart volgend jaar hoopt hij te gaan werken voor defensie en hij is volop bezig met solliciteren. Toen hij een aantal jaren terug zijn keuze maakte heb ik mijn verzet tegen het leger opzij gezet en geaccepteerd dat defensie zijn toekomst zou worden. De wereld leek toen ook nog redelijk in balans en de missie in Afghanistan werd afgerond. Ik vreesde niet veel behalve dan dat hij zich misschien zou gaan vervelen. Hoe anders is het nu met de dreiging van de IS en de missies in Mali. Ik moet eerlijk zeggen dat ik de zenuwen krijg van al het geweld en voor het eerst sinds mijn adolescentie me zorgen maak om de vrede in de wereld. Enger vind ik het nog met de gedachte dat mijn kind misschien wel deel zal nemen aan een toekomstige missie. Alhoewel ik dat met grote waarschijnlijkheid niet mee zal maken blijf ik het een weerzinwekkende ervaring vinden.
Owen heeft elke drie weken bivak. Hij loopt stage in Schaarsbergen en brengt dan dagen en nachten door in het bos. De nachten zijn soms koud en nat. Tijdens een van zijn laatste nachten begon het te spoken. Niet echt, maar in het hoofd van mijn zoon. Voor het eerst in alle jaren dat hij weet dat ik ongeneeslijk ziek ben, werd hij zich bewust van ons naderend afscheid. Hij kon dit gevoel op dat moment niet met mij delen omdat er geen telefonisch contact is toegestaan. Hij had het zwaar. Alleen in het donker werd hij gekweld door zijn angstgedachten. Voor het eerst zag hij de feiten onder ogen en dapper als hij was deelde hij zijn smart met zijn maten. Pas op donderdagavond stuurde hij mij een app. Ik wilde op dat moment zo graag bij hem zijn en hem vasthouden. Ik wilde hem wiegen en het liefst vertellen dat het allemaal maar een boze droom was.
Pas vierentwintig uur na zijn app en telefoontje kon ik mijn zoon vasthouden. Wat was het fijn om hem zo oprecht en met liefde te kunnen troosten. Hij weet niet half wat het voor mij betekent dat hij wakker is geworden. Ik was zo bang dat het nooit ging gebeuren. Nu heb ik het gevoel dat ik grip krijg op het leven. Hij was altijd al een heerlijk kind, maar mijn gevoel lijkt nu nog wel intenser. Hij staat open voor wat we elkaar nog te bieden hebben. Hij kan me op tijd deelgenoot maken van wat er in hem omgaat en dat maakt het allemaal acceptabeler. Hij en ik. Hij, ik en Arnout. We hebben nog tijd. God, wat ben ik dankbaar dat de nacht mijn afstammeling alert heeft gemaakt.
Ik heb mijn plannen voor vandaag laten varen. Het is niet erg. Ik heb me net gelukkig geschreven. Mijn kind is mijn alles. Natuurlijk moet ik dan ook Arnout en alle anderen vermelden waar ik van houd. Maar mijn kind is mijn alles zoals ik ook alles ben voor mijn kind. Ik voel het en weet het. Ik ben zo blij dat hij mij gevonden heeft en schuldgevoelens hem bespaard zullen blijven.
Omdat het vandaag een hangdag is, heb ik een aantal tv-programma's gekeken. Het laatste was 'Over mijn lijk', een programma waarbij jonge mensen worden gevolgd die te horen hebben gekregen dat ze ongeneeslijk ziek zijn. De leeftijd varieert van 18 tot en met 35 jaar. Een van hen gaat regelmatig met de hele familie (zo'n vijfendertig man) naar een vakantiebungalow om, zoals ze zei: "Herinneringen te maken". Het is een vijfendertigjarige moeder met een zoon van pas 1 jaar. Terwijl het kind in haar groeide vrat de kanker ook een plek in haar lichaam. De woorden die ze sprak sloten prachtig aan bij de overwegingen die ik zojuist over mij en Owen heb gehad. Ze zei: "Bij de geboorte van je kind word je je bewust van je eigen sterfelijkheid. Ik hoop dat ze het redden samen zonder mij. Natuurlijk redden ze het samen zonder mij, maar ik had er wel graag bij willen zijn”. Het is zo mooi en raak gesproken. Zo denk ik er ook over. Ik mag dan ook nog eens heel dankbaar zijn dat ik bij mijn kind heb mogen blijven tot aan zijn volwassenheid.
Patrick Lodiers van BNN stelde confronterende vragen. Ze zetten me aan het denken. Hoe is het om te leven zonder hoop op een toekomst. Het is aan de slag gaan met de essentie van het leven. De essentie van het leven heeft me altijd al geïntrigeerd, maar het is het enige wat nu rest om mee bezig te zijn. Een cursus Chinees is voor mij volledig zinloos en zonde van mijn tijd. Nee, in plaats daarvan ga ik liever herinneringen maken. Ik ben blij dat nu iedereen in mijn omgeving meedoet om dat mogelijk te maken. Het is net alsof ik op zee schipbreuk heb geleden en we precies op tijd de laatste man aan boord hebben gehaald.

Gevoelens van geluk sijpelen langzaam door mijn sombere en benauwde stemming heen. Al ruim twee weken zit ik meer onder dan boven nul wat emoties betreft. Angst dat ik iets (wat dan maar ook) ik mijn hoofd zou hebben, voerde de boventoon. Van het weekend is het me gelukt om de opgekropte ellende af te voeren. Na het nuttigen van een aantal whisky-cola's kwam er eindelijk ontspanning en voelde ik de bijna duivelse wurggreep van somberheid mijn hoofd verlaten. Twee spiralen van negatieve energie draaiden letterlijk mijn kaken uit, precies op de plekken waar ik de hele tijd mijn vrees voor nieuwe aandoeningen had liggen. Het was een hele bijzondere ervaring. Ik zou er een tekening van kunnen maken, maar het zou voor velen een bijna buitenaardse gewaarwording zijn.
Vrijdag bij de oncoloog had ik mijn hele verhaal over de voorafgaande periode gedaan. Dat luchtte al op. Zij constateerde dat mijn angst me in een wurggreep hield. Gelukkig heeft zij meer patiënten gehad die met dergelijke klachten bij haar hebben aangeklopt. Ik ben me bewuster dan ooit wat angst en verdriet, vooral verdriet dat geen podium krijgt, met je doet. Ik moet zeggen, met mij doet. Ik denk altijd dat ik al mijn emoties wel een plaats heb kunnen geven. Ik wil groot, stoer en sterk zijn. Ik wil de ideale patiënt zijn waar nog lang over gepraat wordt. Ik wil degene zijn die fluitend door het hele proces van ziek zijn en dood gaan heengaat. Maar dat kan niemand, tenminste dat zei mijn oncoloog met klem. Niemand kan fluitend door datgene waar ik mee te dealen heb heen. Goddank, ik ben niet alleen.
Ik ben bang om alleen te zijn. Ik ben bang voor de dagen die komen. Ik ben bang, ja, ik ben bang! Ik zal echt proberen om mijn leven te beteren. Maar ik beter mijn leven niet door mijn angst te ontkennen. Ik ga mijn bezorgdheid omarmen en een plaats geven. Ik zal daarmee mijn heimelijke doel om als meest onbevreesde patiënt te sterven opgeven. Ik wil meer in het NU leven en minder podium geven aan dat wat ik vrees voor de toekomst. Maar als de angst er is, zal ik hem vertroetelen. Ik denk dat dat het beste medicijn is. Gewoon mijn tranen laten stromen op het moment dat ik me minder bestand voel tegen het overrompelende dominante gevoel van bangheid. Kom maar op ik zal je knuffelen.
Nu zit ik in stralend zonlicht met een bak waaruit ik zomerkoninkjes eet. Ik voel me gelukkig omdat ik me vanmorgen omringd heb met lieve mensen, de 50+ sporters van de sportschool. Ik noem ze "de Babbelclub". Ik voel me daar nog steeds zo heerlijk welkom geheten en dompel me onder in een warm bad van lieve aandacht. De verhalen die verteld worden zijn regelrecht uit het leven gegrepen, zo leuk en zonder zorgen. Er wordt over van alles gepraat en veel gelachen. Ik heb er met mijn verhalen een leuk publiek. Opgeladen ben ik dus aan de week begonnen. Hoeveel beter dan een week geleden.
Ook weer nu (de vorige alinea is alweer een aantal dagen geleden), zit ik naast de buurvrouw op het dek in de zon. Wat voel ik me goed. De temperatuur kan niet beter. Mijn botten stromen vol met warmte en pijn krijgt geen podium. Wat kan het leven toch raar gaan. Ik voel me gelukkig met het NU. Ik had een goede uitslag van een echo van mijn nieren, lever en darmen. Volgende week krijg ik nog te horen hoe de longfoto van vanmorgen eruit zag. Ik denk dat ook daar niks aan de hand is. De oncoloog heeft me beloofd dat ze nog regelmatiger een vinger aan de pols houdt. Dat geeft meer rust en voorkomt dat er spoken in mijn hoofd ruimte in beslag nemen.
Toen ik me zo rot voelde en de angst met letterlijk naar mijn strot vloog ben ik gaan nadenken over de mogelijkheden die er zijn om zelf regie over het leven te nemen. Een euthanasieverklaring is iets waar ik in ieder geval over na moet denken en voor moet zorgen. Gesprekken met mijn huisarts zijn belangrijk en worden voortaan nauwkeurig geregistreerd. Natuurlijk ga ik niet over één nacht ijs. Bovendien is levensbeëindiging slechts weggelegd voor zij die te kampen hebben met ondraaglijk lijden. Maar ik merk dat die normen grotendeels door de huisdokter worden bepaald en niet zozeer door de patiënt. Wij (Arrie en ik) kregen al snel het gevoel dat onze norm, van wat ondraaglijk is, anders ligt. Er zullen nog heel wat bezoeken moeten worden afgelegd voordat de huisarts voldoende dossier heeft om over te gaan tot het bieden van hulp.
Het is zo een vreemd idee dat straks mijn oncoloog geen rol heeft in mijn laatste levensfase maar dat mijn huisarts degene is die aan mijn bed zal zitten. Hij gaat in april 2016 met pensioen en zijn opvolgster is niet iemand waar ik een klik mee voel. Ik loop de kans, als ik langer meega dan verwacht, dat zij aan mijn bed komt te zitten en dat wil ik niet. Het is zo een vreemd gesprek met hem geweest over of ik zijn pensioen wel of niet haal, te raar voor woorden. Maar het is een discussie die gevoerd moet worden. Ik had mijn oog laten vallen op een vrouwelijke huisarts die de praktijk runt die direct naast de zijne ligt. Ik zou graag willen kijken of ik met haar het euthanasietraject kan doorlopen. Gek genoeg schijnt er een afspraak te zijn dat beide medici elkaars patiënten niet over kunnen nemen. Ik hoop echter dat er voor mij een uitzondering kan worden gemaakt. Eigenlijk vind ik met klem dat er voor mij een uitzondering moet worden gemaakt. Ik mag toch alsjeblieft zelf wel weten wie er bij zo een bijzonder moment in mijn leven aanwezig is. Het gesprek is nog niet af en wordt vervolgd.
Ik geniet nog even van de zon die steeds lager aan de hemel komt te staan. Mijn kaak voelt rustig aan en ik heb minder kopzorgen. Ik heb meer rust gekregen bij het weten dat mijn uitzaaiingen alleen in mijn botten zitten. Over een tijdje zal zich waarschijnlijk weer een periode van twijfel voordoen, weer die onzekerheid die me op mijn knieën dwingt en tergt. Het leven is een achtbaan, ze zeggen het niet voor niets in vele gedichten en liedteksten. Het is vooral de kunst om in tijden van donkere en sombere gedachtes te vertrouwen op betere periodes. Ik zoek houvast bij mijn vrienden, bij uitspraken van wijze mensen zoals Byron Katie (een geweldige tip van mijn lieve vriendin uit Spanje) en boeken die me op een luchtige manier weer inzicht bieden. Maar vandaag wil ik vooral mijn dankbaarheid richten tot mijn buren. Zij die zo dichtbij zijn, bereikbaar en vol aandacht. Geen nieuwe buren zoals bij Saskia Noort, maar lieve buren.
En nu een bakkie thee.......bij de buren.

Iedere dag neem ik een likje gezichtscrème uit een potje dat mijn vader alweer lang geleden mee heeft genomen uit Kroatië. Hij ging daar met zijn goede vriendin Black frequent op vakantie naar een kuuroord en nam dan als souvenir een pot smeersel voor me mee. Ik gebruik het spul al jaren, maar nu komt toch echt de bodem van het laatste potje zodanig in zicht dat ik probeer te raden hoelang ik nog kan smeren. In het begin leek er geen einde aan te komen, maar nu zal ik moeten kiezen. Ga ik voor zuiniger of accepteer ik dat het op is? Als ik voor het laatste kies leg ik me neer bij het laatste stukje tastbare dat me aan Black doet denken. Het confronteert me met het leven en dingen die voorbijgaan.
Ik ben soms bang, vooral de laatste dagen. Ik heb pijn in mijn nek en hij voelt stijf aan. De hele dag door heb ik licht drukkende hoofdpijn. Het belemmert me om een fijne dag te hebben omdat het te nadrukkelijk aanwezig is. Ik vrees dan dat ik dit gevoel zal hebben tot mijn einde en daar word ik somber van. Ik heb de neiging me af te sluiten van de wereld, mijn telefoon te negeren en wens vurig dat niemand aanbelt. Gek genoeg doe ik het tegenovergestelde van wat ik altijd predik, praten. De stilte wordt pas verbroken al Arrie thuis komt, Owen vrij is of als ik zelf toch maar het initiatief neem om de telefoon te pakken.
Neerslachtige gevoelens hebben soms greep op mijn geest en trekken me in een draaikolk naar beneden. Ik wil me ertegen verzetten, maar ik kruip weg en glij mee de diepte in. Ik slaap om niet te voelen, de draak heeft me echter weer te pakken zodra ik wakker word en me realiseer wat me te wachten staat. Ik weet niet wat me te wachten staat, dus ben ik bang voor dat wat ik vrees. Ik vrees thuis te zitten met veel pijn, afgesloten van de maatschappij, angst vergeten te worden en weg te kwijnen in het niets.
Deze gedachten die soms van mijn positieve ik winnen, moet ik bannen uit mijn hoofd. Door mezelf bij de nekharen te pakken en over de muur van loomheid te slepen, kan ik winnen van het monster dat volgens mij echte depressieve gedachten zijn. Ik heb te doen met mensen die het label depressief opgeplakt krijgen. Ik weet, nee ik hoop, dat deze monsterlijke hersenspinsels nooit de overhand krijgen. Ik kan mezelf redden door in actie te komen. Ik zal vaker de telefoon moeten pakken en de uitgestoken hand van vrienden moeten accepteren. Ik weet dat ze er klaar voor staan, ik wil echter het leven van een ander niet verzwaren met mijn klachten en levenspijn.
Ik wil nog zo graag meedoen maar merk dat ik daar steeds minder over te vertellen heb. Ik kan niet bouwen op mijn gevoel van morgen, zelfs niet op mijn gevoel van straks. Ik durf dan ook niets te beloven. Er zijn een aantal afspraken die vast staan in mijn agenda die ik niet makkelijk kan afzeggen. Zo heb ik binnenkort een concert van Ben Howard. De man die me aanmoedigt met zijn muziek om mijn hoofd opgeheven te houden en mijn hart sterk (Keep your head up, keep your heart strong). Ik wil zo graag naar Amsterdam, maar krijg een zweetaanval bij het idee. Hoe kan ik het voor elkaar krijgen om dan, juist dan, fit te zijn? Ik weet dat Prikzus meegaat en dat ik erop kan rekenen dat ze me op de juiste plek krijgt om te zitten. Het blijft spannend en ik zie het niet als een leuke uitdaging, eerder als een hele pittige. Ik voel me zo afgekeurd door mijn lichaam.
Gelukkig blijf ik ook wel weer hele bijzondere dingen meemaken. Zo hadden we alweer het plan om een briefje in de brievenbus van de voormalige kapper aan de Kerklaan te stoppen omdat Arrie en ik ons oog hebben laten vallen op het winkelmeubilair. Er staan praktische kastjes met veel laatjes in het pand dat nu te huur wordt aangeboden. Ik kon de meubelstukken maar niet uit mijn hoofd zetten en dat zette me aan tot daden. Brutaal als ik ben heb ik een brief opgesteld gericht aan de voormalige coiffeur. In plaats van de brief te posten belde ik spontaan aan en trof ik zijn echtgenote aan, haar man bleek in maart overleden te zijn. Op vierenzestigjarige leeftijd is hij overleden aan de gevolgen van darmkanker, zo verdrietig.
Zijn vrouw bleek een zeer open karakter te hebben en zo kwamen we tot een mooi gesprek. Ik vertelde haar over mijn lot en we deelden onze kijk op het leven. Mary is zeer spiritueel ingesteld en gelooft heilig in het feit dat een mens meerdere levens leeft. Ik ben zelf ook van die mening, alleen wel met een slag om de arm. Ik koppel nog teveel een prototype zweeffiguur aan het spirituele leven en wil ook nog graag blijven gronden ondanks mijn geloof in meer dan het aardse. Ik ben zoekende naar een acceptabele mengelmoes. Volgende week heb ik een afspraak met de kappersvrouw om nog verder te praten over het feit dat er meer tussen hemel en aarde is. Ik zie ernaar uit. Ik denk dat het praten over een geestelijk lichaam los van het fysieke me gaat helpen om de komende tijd met een opgeheven hoofd tegemoet te zien.
Ik ben inmiddels alweer een paar dagen verder dan de dagen waarin ik in somberheid gevangen zat. Ik voel me beter en helderder. Het schrijven over de nacht van mijn gedachten heeft geholpen. Na mezelf te hebben opgetrokken en weer verticaal het leven te hebben bekeken, kwam de zon weer op. Contact met mensen haalt me uit het slop en zorgt ervoor dat ik niet afglijd. Ik zou deze zinnen steeds weer terug moeten lezen om te voorkomen dat ik me weer zo voel. Reikend naar de uitgestrekte handen. Het potje crème heb ik gewoon bijgevuld, dat was gelukkig ook een optie.

P.s. Ben Howard heb ik gecanceld. Ik zie er te veel tegenop. Ik draai de cd gewoon een keertje extra en stel me voor dat ik er geweest ben, dat geeft meer rust.