Zaterdag afscheid genomen van een opvallend mens, met een unieke persoonlijkheid. Sommige willen zijn levensstijl verheffen tot een kunstvorm, zo ver wil ik niet gaan. Martin was een zwerver en had als professie bedelaar. Hij deed het op zo een eigen wijze dat hij door velen gewaardeerd werd en gesponsord om zijn levensstijl te bekostigen. Hij gebruikte veel drugs, zoveel dat smeken om een financiële bijdrage een dagtaak was.
Een spreker op zijn crematiebijeenkomst sprak zelfs van het feit dat wij allen feitelijk hebben bijgedragen aan het in stand houden van zijn wijze van leven.
Hadden we kunnen voorkomen dat hij leefde zoals hij deed? Ik denk het niet. Hij werd ondanks zijn pathologische leugens geaccepteerd en was geliefd. Zijn laatste jaren bracht hij veel tijd door bij ‘Woodstock’, een woonvoorziening voor dak- en thuislozen. Ook daar was hij een opvallende verschijning. De woorden van een nachtbewaker die hem jarenlang van dichtbij meemaakte raakte me. Martin had jaren geen angst voor de dood gekend. Die angst was pas ontstaan toen hij zich thuis ging voelen bij de woonvoorziening waar hij vele uren aanwezig was. Pas toen hij een band kreeg met de bewoners en zich thuis ging voelen werd hij zich bewust van het feit dat hij iets te verliezen had.

Het afscheid dat voor Martin (beter bekend als de Dribbelaar) geregeld was, was van een bijzonder kaliber. Er waren mensen aanwezig uit alle lagen van de bevolking. Daklozen, psychiatrisch patiënten, verslaafden, chique in het pak gestoken gasten en wij. Wij: Arrie, Annie, Makro, Ed Kroket etc. We hebben onze ogen uitgekeken. Een van de aanwezigen nam het initiatief om te gaan dansen en nodigde een rondborstige dame uit deze met hem te delen. Het leek wel een “Loenatik de Moevie” (een echte aanrader by the way). 

Iedere keer als ik aanwezig ben bij een afscheid van een bekende, een geliefde of een door mij gerespecteerd persoon, denk ik aan mijn eigen ceremonie of hoe ik het ook zal noemen. Ceremonie is feitelijk niet het juiste woord. Dat staat namelijk voor plechtigheid, een woord dat niet bij me past. Ik heb niet zoveel met decorum. Geef mij maar iemand die spontaan opstaat om te dansen en zich niet laat weerhouden door fatsoensregels. Wat een prachtig gezicht om mensen, ondanks hun onder invloed zijn van, hun pure emotie te zien volgen.
De Dribbelaar kreeg op verzoek van De Bom, ook wel de nachtburgemeester van Den Haag genoemd, een staande ovatie (een man die het woord kanker vaker gebruikt dan zijn eigen voornaam, iets dat mij mateloos irriteert).
Hij kreeg een ovatie voor zijn levensstijl. Ik had ambivalente gevoelens. Hoezo klappen voor een leven vol kommer en kwel, voor een leven van verslaving en leugens? Aan de andere kant heeft de Dribbelaar het gedaan op een manier waarop veel mensen een glimlach om hun mond kregen. Het moet je toch maar lukken om zoveel volk op de been te krijgen voor een laatste eer.
 
Ik droom regelmatig (overdag en ’s nachts) van een mooie laatste ……..ik heb er nog geen naam voor. Ik wil het dus geen ceremonie noemen, ik wil het mensen ook niet opleggen dat het een feest moet worden. Maar stiekem ben ik jaloers op die staande ovatie en de dansende loenies….
Vandaag was ik bij mijn oncoloog. Ik mag alweer niet starten met mijn volgende chemo. Nog steeds heb ik een tekort aan witte bloedcellen om voldoende weerstand te garanderen. Het zou mijn jubileum chemo worden. De vijfentwintigste keer in mijn leven. Bizar om het überhaupt mee te maken. 
Ik heb veel pijn en voel me stijf. Iedere nacht als ik naar de wc moet doe ik er langer over om de weg naar het toilet af te leggen.
De oncoloog hielp me vandaag in mijn jas, ze legde mijn sjaal om mijn nek. Alsof ze wilde laten weten dat ze begrijpt wat er in mijn omgaat. Ik voelde me getroost en erkend. Zij zal waarschijnlijk wel weten hoe het is voor mij en andere patiënten om door zoveel chemische middelen gebombardeerd te worden. Ik heb geen idee, ik ken alleen mijn eigen verhaal en heb geen vergelijkend warenonderzoek. Misschien maar beter ook, ik doe het op mijn manier en hoop dan ook een nieuw woord te vinden tussen ceremonie en feestje. Feromonie, cerofeestje? Wie het weet mag het zeggen.

Als een zombie sleep ik me met moeite achter de pc. Ik heb vannacht meer dan twaalf uur geslapen. Menigeen zal jaloers op me zijn. Ik ben al om half negen gisteravond in slaap gevallen en pas vanmorgen om half tien opgestaan. Het lijkt op een gedroomd vakantiegevoel, maar niets is minder waar. Ik ben sloom, misselijk en voel me niet in staat om te gaan sporten. Ik doe niet mee met flow van de werkende mens en dat geeft me een onmachtig gevoel.
Op de tv is Henny Huisman te gast bij de Koffietijd. Hij vertelt dat er bij een pre-scan een klein plekje kanker op zijn lever ontdekt is dat meteen is verwijderd. Als Loretta Schrijver stelt dat hij genezen is is zegt hij: “Nee, want ik moet volgend jaar weer terug te komen bij de dokter voor controle.” Hij pretendeert te weten hoe het is om kanker te hebben. Daarnaast floept hij eruit dat je niet moet toegeven aan de kanker en dat het dan dus wegblijft. Wat heerlijk voor hem dat hij zijn eigen lariekoek lekker vindt. Ik denk dat velen hem vandaag vervloekt hebben om zijn nonchalante uitspraak, die ook nog eens bevestigd werd door madam Schrijver. Alsof je gvdegv  niet goed je best gedaan hebt als je het niet weet tegen te houden….
Ik probeer iedere dag vol kracht mijn dag te beginnen. Aan mijn motivatie ligt het niet dat er mindere dagen zijn. Soms wint de behandeling, alle medicatie en bijwerkingen. Ik heb er niets over te zeggen het overkomt me. Wie me kent weet dat ik niet snel toegeef. Ik doe liever leuke actieve dingen dan rondlopen met een gevoel of ik een olifant heb ingeslikt. Toch heb ik de behoefte om te verklaren waarom ik vandaag een slechte start maakte. Ik heb gisteren voor het eerst gebruik gemaakt van medicinale cannabis. Deze is me voorgeschreven bij gebrek aan effectieve pijnstilling. Ik ben geen groentje op het gebied van het gebruik van de meest geliefde rookbare plant. Ik zou me ook niet hoeven te schamen aangezien cannabis al eeuwenlang als pijnstiller wordt gebruikt. Ik ben liberaal denkend wat betreft het gebruik ervan. Een fles wijn en andere alcoholische dranken hebben ook zo zijn nadelen (vooral voor de lever van Henny!).
Geholpen door mijn zoon die goddank gestopt is met dergelijke middelen en nu een monnikenbestaan leidt wat betreft voeding, hebben we een mooie toeter gedraaid. Hij begrijpt mijn achterliggende motivatie en is vol liefde en zorg. Na het inhaleren van vier trekjes ontdekte ik al snel dat de door de medische wereld goedgekeurde variant een enorme hoeveelheid THC bevat. Omdat Arnout training gaf bij Sparta en dus niet thuis was en Owen elders in ons huis, heb ik zelfstandig met veel moeite de trappen beklommen richting de slaapkamer. De douche heb ik genegeerd en op het nippertje is het me gelukt om in mijn bij AH gekochte pyjama (natuurlijk afgeprijsd) te kruipen. Binnen een minuut was ik in diepe slaap en voelde ik me als Doornroosje die honderd jaar zou slapen.
Of mijn slome start van vanmorgen te maken heeft met het gebruik van mijn nieuwe pijnstiller? Ik denk van niet. Als ervaringsdeskundige kan ik zeggen dat het een toevalstreffer is dat ik vandaag zo sloom ben. Ik merk de laatste tijd steeds vaker dat de chemo me inhaalt. Alsof ik met mijn handen aan de rand van de afgrond hang er  iemand probeert om op mijn handen te staan opdat ik zal loslaten. Het kost me heel wat. En soms wil ik mezelf zelfs afstraffen door juist extra beweging op te dragen en ik dan aantoon dat het anders kan. Maar ik weet dat ik leen van de toekomst en ik dus straks terug moet betalen. Niet handig dus.
Ik zou het liefst in een eigen hokje willen zitten zonder de strenge stem van mijn eigen geweten, zonder de kletskoek van BN’ers die toch al een overdaad aan aandacht krijgen. Ik wil het warm hebben, zonder opvliegers en het liefst zonder pijn. Ik heb dagen waarop ik aan mijn “hokjesgevoel” moet toegeven. Dagen waarop ik me neer moet durven leggen bij mijn gebrek aan energie. Dat ik mezelf moet vergeven dat ik een schaduw van mijn oude ik ben. Want wie ben ik als ik niet minimaal als adhd’er wordt gediagnostiseerd? Of wie ben ik als ik geen grappen maak? Of een positieve uitspraak eruit pers om mensen op te doen veren?
De laatste twee alinea’s zijn alweer drie dagen later geschreven dan de bewuste slechte ochtend start. Tijdens de lunch zat ik aan tafel bij een ‘oude zielverwant’ die nu midden vijftig op zoektocht is naar haar ware identiteit. Het is moeilijk om de worsteling te aanschouwen en geen direct middel te kunnen bieden om haar zich beter te laten voelen. We hebben gesproken en gedeeld. De ontmoeting maakt mijn dag alweer tot een betere dag.
Vervolgens even aangewapperd bij P’tje en C’tje om kleding te brengen voor kleine Luuk en Roos die groeien als kool. In juni gaan P’tje en C’tje hun huwelijk vieren en heb ik weer een missie om naartoe te leven. Thuisgekomen waren mijn mannen al thuis en hebben we gezamenlijk Utopia gekeken. Owen en ik hebben besloten dat dat ons moeder en zoon moment van de dag wordt. Ik heb nooit eerder dergelijke voyeuristische programma's gekeken, maar om samen met mijn jonge stoere zoon op de bank te zitten heb ik dit er graag voor over en ik kijk ernaar uit. 
De rest van de week is prima verlopen en zat weer stampend vol activiteiten. Jelle en Femmy waren donderdag alweer anderhalf en dus een reden om te vieren. Ik heb ze beide bij de kinderdagverblijf in een nieuwe outfit laten stoppen om Catootje te verrassen. Op de romper onder de kleding stond zowel voor haar als voor Dopa (donorpapa) een liefdevolle boodschap. Ik ben stapeldol op de supertwins. Ik ben een gelukkig mens dat ik als Doma (donarmama en patenthouder van de complexe constructie) het gevoel van een soort oma te zijn mag ervaren. Ik vind het voor Owen en Cherie nog een beetje te vroeg om hen dit te vragen…
In plaats van vrijdag zijn we zaterdag op de tandem naar de kroeg geweest. In O’Caseys waren weer heel wat vrienden aanwezig inclusief de vader van mijn zoon. Het is een hele ervaring om die twee te observeren en te zien hoeveel te op elkaar lijken. Schijnbaar kijkt niet iedereen er zo naar. Kleine M. kwam naar me toe er zei juist dat Owen zo op mij leek. Mijn antwoord: Jeetje, is hij zo knap? Ik ben blij dat het een goede mix is geworden. Ik zie in Owen steeds meer herkenning van mezelf en dat kan irritant zijn maar in heel veel gevallen  rustgevend.

Na het bezoeken/ aanwezig zijn op een aantal nieuwjaarsrecepties is het voor mij weer duidelijk hoe moeilijk het is voor mensen om te dealen met mij als een persoon met kanker. Ik neem niemand iets kwalijk, we worden tenslotte beter voorgelicht over seks dan over de omgang met ongeneeslijk zieke mensen. Er is geen handboek met voorbeeldzinnen. Geen kreten top 10 of wat dan ook over wat je het beste zou kunnen zeggen. Toch verbaast het me wel dat personen me vragen of ze me wel een gelukkig nieuwjaar kunnen wensen.
De conversatie verloopt dan een beetje als volgt. ‘Hallo, hoe is het met je? Of kan ik je dat wel vragen, het is zeker niet goed met je?’ ‘Jawel hoor’ antwoord ik dan. ‘Ik geef het leven een 9.8’
‘Maar kan ik je wel een gelukkig nieuwjaar wensen?’ Ik ben dan bijna geneigd om te antwoorden: ‘Nee, doe maar een slecht jaar, daar heb ik meer behoefte aan’. Ik weet dat ik mensen zal afschrikken en ik snap hun communicatieve onhandigheid jegens mijn levenssituatie. Toch wil ik een ieder met klem adviseren om iedereen, ook een terminale patiënt, want dat is nog een fase verder, in ieder geval een goede tijd te wensen. Wie schaad je ermee om iemand het beste te wensen?
Ik sprak een oud loopmaatje dat zelf zo haar eigen strijd heeft gehad in haar leven op de nieuwjaarsreceptie van AV Sparta. Het was een heerlijk en open gesprek. Het gesprek was zo bijzonder en zo vol wederzijds respect dat het die dag alweer een geslaagde dag maakte. Ik ben misschien in de ogen van anderen met weinig tevreden, maar dat wil ik ook zijn.
Voorafgaand aan dit gesprek sprak ik met iemand wiens dochter vorig jaar een acute vorm van kanker kreeg. Ze was nog maar pas een jaar moeder en keek de dood regelrecht in de ogen. De angst dat ze binnen een aantal weken zou sterven was groot. Ik heb heel veel aan haar gedacht en regelmatig naar haar geïnformeerd. Nu sprak ik haar vader. Hij noemde het afgelopen jaar een verloren jaar. Ik vroeg hem wat hij geleerd had. Hij antwoordde dat hij geleerd had dat veel mensen hem in de steek hadden gelaten. Ik vroeg hem of hij wist wat daarvan de reden was. Hij had geen idee. Ik vroeg hem of hij die mensen benaderd had. ‘Nee natuurlijk niet’, was zijn repliek. Ik vroeg hem of hij ze kon vergeven. ‘Nee, absoluut niet’, was wederom een dergelijk respons. Zijn dochter kon dat wel, vertelde hij, maar dat begreep hij niet. Winst voor zijn dochter en voor haar dus een gewonnen jaar.
Wie gekeken heeft naar het programma ’24 met’ waar Ali Bouali een dag en een nacht met Theo Maassen in gesprek was, zal met ontroering hebben geluisterd naar Ali die vertelt dat hij als de zon wil zijn.  De zon schijnt zonder er iets voor terug te verwachten, ook als het bewolkt is. De zon zal nooit eens een dag besluiten niet te schijnen. Zo wilde Ali zijn, zo wil ik zijn. Natuurlijk schijn ik soms op plekken waar ik niet door de bewolking kom, zoals de vader van de zieke dochter. Op die plek ga ik mijn energie dan ook maar niet verliezen, maar verder blijf ik schijnen soms tegen beter weten in.
Een aantal dagen geleden was ik op het HCO en een dag later op mijn oude school, De Dr. Willem Drees’. Ik was blij mijn collega’s van het HCO te spreken. Er wordt hard gewerkt en goed werk gedaan. Het onderwijs heeft een continue impuls nodig om leerkrachten scherp te houden, dat vind ik een mooie missie. Op de ‘Dr. Willem Drees’ liep ik door het splinternieuwe gebouw waar jaren geleden, toen ik er nog werkte, al sprake van was. Ik voelde me thuis bij de school die bezig is om onderwijs te geven dat uit het hart komt. Ik houd van onderwijs en ik voelde me verdrietig dat ik geen deel meer ben van het team, terwijl ik me er nog zo een onderdeel van voel. In mijn dromen sta ik daar weer voor de klas omringd door kinderen die van alles willen weten. Die lachen om mijn flauwe grappen en spelend leren. Ik mis het zo!
Toen gistermiddag Hieperdepiep hier was hebben we uren lang gepraat over waar het in het onderwijs eigenlijk om moet gaan. Dat je samen met het team verantwoordelijk bent voor de leerling of student en dat je dus moet samenwerken om een mooi product te kunnen leveren. Dat je vernieuwing niet moet schuwen maar omarmen. Ondertussen is het gelukkig zover dat alle vintage ideeën van toen goed zijn voor het evidence based (getoetste kennis en ervaring) handelen van vandaag. Ken Robinson (onthoud zijn naam en kijk op TED.com) is mijn held op het gebied van onderwijsvisie. Wie iets wil leren van het gewenste leren kan niet om hem heen. Je hoeft geen leraar te zijn om van hem te genieten en van hem te houden.
Coachen aan de keukentafel is iets dat me zoveel energie geeft dat ik bijna licht geef op het moment dat iemand mijn keuken verlaat. Ik word er gelukkig van om mijn kennis en ervaring uit te wisselen en betrokken te worden bij vraagstukken. Dat geeft me het gevoel dat ik er toe doe en ik niet voor niets mijn studie heb gedaan. Ik ben weer op zoek naar nieuwe missies. Annie is getrouwd, de make-up is er alweer af en de krullen zijn weg. Vele kussens zijn af en het BTK-project verloopt moeizaam. Ik ga weer een lijst maken van nieuwe doelen.
Van de oncoloog kreeg ik groen licht om door te gaan met mijn huidige chemotherapie. Ondanks de wat grillige lijnen van mijn markers is Xeloda het medicijn van dit moment, mijn vriend, mijn middel.
Over een maand of twee verwacht de oncoloog dat ik over moet stappen op een ander medicijn. Mijn koorts is gezakt en ik voel me iedere dag weer sterker. Morgen weer naar de sportschool. Om beter te kunnen zitten met minder pijn, heb ik Rita gekocht. Het is een bruin schapenvel en aangezien de vrouw van Bob Marley, Rita heette, hebben we er weer een levensloze hui(d)sgenoot bij. Misschien neem ik Rita morgen wel mee naar de sportschool. En oh, wee, wie me schaapachtig na gaat staren!

Alweer ruim een week geleden ontving ik samen met nog twaalf vrouwen mijn lieve Annie in onze achtertuin. In mijn hand had ik een garde van wel  50 cm hoog. Deze stond symbool voor het feit dat ze al bijna een jaar de kluts kwijt is sinds ze Makro (dat was het code woord voor Marco in den beginne) vorig jaar op 28 december leerde kennen. Ik had voor haar in samenwerking met haar zus en vriendin Ha(a)ring een vrijgezellenfeest georganiseerd dat zijn weerga niet kende.
In het totaal waren we met veertien dames en kregen we een kook-workshop van KZA. Samen met hem had ik wekenlang zitten broeden op een menu dat helemaal Annie’s smaak was en sterrenwaardig. Veel eend, zalm en truffel en andere goddelijke ingrediënten zijn die dag gebruikt om met elkaar later een volwaardige maaltijd te nuttigen. Annie was de gehele dag de sous-chef en getooid met een koksmuts, een buis en een halsdoek moest ze onder leiding van de strenge doch rechtvaardig chefkok KZA dienen. Hij moest haar regelmatig bij de les houden aangezien er erg veel lol werd gemaakt en Annie ook nog regelmatig de workshop lamlegde door te zuigen aan een Marlboro light.
Tussen de gangen door kreeg Annie kleine cadeautjes waarbij persoonlijke verhalen hoorden. We hebben gelachen en gehuild, van zowel ontroering als verdriet. Maar ons geluksgevoel domineerde de avond die precies een week aan haar huwelijksplechtigheid met Makro vooraf ging. Haar neef en Owen waren de gehele avond aanwezig om  de maaltijden op te dienen en ons te voorzien van heerlijke wijnen. Het was een gedroomde avond en menigeen had zelf wel een dergelijk feest willen hebben. Gelukkig hebben we het van Annie meegemaakt en haar de hele avond zien stralen van geluk en genot.
Mijn inbreng bij bijna alle onderdelen van de hele voorhuwelijkse aangelegenheden was groot. Ik heb me bemoeid met de jurk en delen ervan genaaid, ik heb Annie overgehaald (lees: gedwongen) om andere schoenen onder haar jurk te kopen en heb op de dag zelf haar kapsel en make-up verzorgd. Met veel plezier en veel (P)Assie heb ik me gestort op haar grote dag. Haar dankbaarheid was groot en de sterren die ik  in haar ogen zag waren meer dan genoeg een reden om zeer blij te zijn met het aandeel dat ik mocht hebben.
De avond voor de ceremonie sliepen Annie en haar zus Hyperdepiep bij ons thuis. We hebben onder het genot van een drankje proefkapsels gemaakt en uiteindelijk tot half drie ‘snachts gefeest. We draaiden onze favoriete nummers en ook nu werd er gelachen en soms weer gehuild. Het feit dat we over een poos afscheid van elkaar moet nemen ligt als een laagje dunne olie over alle dingen die we samen beleven. We denken er niet steeds aan maar bij dit soort grootste gebeurtenissen zijn we emotioneel en tonen we onze affectie over en weer nog meer dan normaal.
Ik had diezelfde ochtend nog te horen gekregen dat de mammacarcinoom gebonden tumormaker weer gedaald was. Schaduwzijde is het feit dat de algemene tumormarker weer gestegen was, maar liefst met meer dan honderd punten. Mijn voorzichtige, maar logische conclusie heb ik aan mijn nurse-practitioner voorgelegd. Ik heb het vermoeden dat zich ergens in mijn lichaam een tweede haard van overijverige celdelingen bevindt. Mijn NP bevestigde mijn vermoeden. Op mijn vraag of er nog een zoektocht zal plaatsvinden naar de mogelijke oorzaak, kreeg ik een ontkennend antwoord. Ik voelde (en voel) me afgeschreven. Deze week zal ik mijn oncologe toch vragen om mij enig onderzoek naar de oorzaak te gunnen. Het is allemaal een kwestie van geld. Ik kan me ook wel voorstellen dat er meer geïnvesteerd wordt in een patiënt die het curatieve (genezende) pad volgt. Maar de confrontatie met deze feiten is hard.
Het huwelijk met Makro en de liefdevolle relatie met hem betekent dat zij troost heeft en zal krijgen. Het geeft me rust te weten dat mijn lieve vriendin onder de pannen is en ’s avonds niet alleen haar gevoel met de donkere nacht moet delen. Want je kan nog zoveel vrienden hebben en happy single zijn de duisternis maakt sommige gevoelens en zorgen intenser dan tijdens de dag. Ik en velen met mij hebben waanzinnig genoten van hun ja-woord. Er was feest en iedereen was euforisch. Ik heb genoten en weer tot half drie ‘s nachts gefeest. Geluk maakt een oer-energie in mij los. 
Die oerenergie heeft me de kracht gegeven het afgelopen jaar goed door te komen. Ik heb een heel mooi en heel gelukkig jaar achter de rug. Ik heb mijn hoofd opgeheven en iedere tegenslag als een uitdaging gezien. Ik weiger mij te scharen onder de zovele bijna professionele piepmiepen, de door mij genoemde Rijdende-Rechter types. Ik heb zin in 2014 en gun een ieder een dergelijke oer-energie toe. 

Het enige wat ik op dit moment wil is zitten. Ik zit wel, maar niet op mijn comfortabelst. Het is 14.45 en ik ben net terug van de sportschool. Voorafgaand aan mijn sportmoment was ik in het ziekenhuis bij de oncoloog en aansluitend bij de nursepractitioner. Ik heb tot nu toe alleen een banaan op, sportdrank en een glas jus d’orange. Terwijl ik schrijf en me dooderger aan mijn pc die veel te langzaam werkt, stop ik wat gedroogde vruchten in mijn mond. Ik heb geen tijd om te gaan hangen, er wordt een verhaal verwacht. Dat krijg je als je met zekere regelmaat schrijf. Er is aanbod en dus vraag... Eigen schuld, dikke bult.

Vorige week waren Arrie en ik een aantal dagen naar Winterberg. De derde keer in een jaar tijd. Vorig jaar waren we net aan het bekomen van het nieuws van de uitzaaiingen en mijn voorspelbare toekomstverwachting. Het hotel was leeg maar verzorgd. Er lag toen een halve meter sneeuw en dat maakt iedere omgeving tot een sprookjesdecor. Het dorp Elkeringhausen lag erbij alsof Anton Pieck het dorp getekend had. Vanwege de hevige sneeuwval konden we maar langzaam rijden en kwamen we in het donker aan. 
Het hotel bleek een oude dorpsschool te zijn geweest dus ik voelde me om meer redenen wel thuis in het gebouw met hoge muren en grote ramen. Een jong Nederlands echtpaar probeerde hun hotel dat iets weg had van een ‘ik vertrek-missie’, ietwat inspiratieloos sfeer in te blazen. Avondeten hadden ze niet omdat hun etablissement nog niet af was en ze zelf in de keuken/eetruimte woonden. Wij moesten dus op zoek naar een restaurant op loopafstand aangezien we geen zin meer hadden nogmaals door de hoge sneeuw te rijden. In het door sneeuwval zo pittoreske  dorpje namen wij een feestelijk verlicht huis waar. Het bleek helaas geen hotel. Na nog een rondje door het dorp ontdekten wij een vaag verlicht hotel/restaurant ‘Gasthof Müller’ genoemd. Binnen hingen wat dorpsjongeren aan de bar en de eigenaar had de uitstraling van een net kapot gevallen kerstbal. Op de vraag of hij iets te eten had antwoordde hij wat nors dat er wel brood en worst was. Het tafereel was deprimerend en vooral het gebrek aan voldoende licht maakte het nog erger. Ik vroeg de man of hij voor iets meer licht kon zorgen. “Warum?” was zijn antwoord terug. Wij hebben hem en de andere stamgasten gelaten voor wat het was en zijn vertrokken. Hongerig hebben wij toch maar de auto gepakt en zijn naar Winterberg gereden om voedsel in te slaan en hebben er in onze Afrikaans thema aangeklede hotelkamer zelf een feest van gemaakt.
Nu een jaar later had ik wederom via vakantieveilingen een aantal dagen geboekt in een hotel in de buurt van Winterberg. Het vorige hotel waar we een half jaar geleden waren hadden we alweer verdrongen en vol goede moed en hopende op een gelukstreffer gingen wij weer samen richting het onderkomen dat ik impulsief geboekt had. Pas na het indrukken van de knop bekeek ik de recensies van onze aanstaande verblijf. De kritieken logen en niet om. De eigenaar zou zeer onvriendelijk zijn, het hotel gedateerd en het gemiddelde cijfer van alle beoordelingen kwam op een 4.3. Oei, dacht ik…..
Gewapend met Wilhelmina pepermunt en chocolade om goodwill te kopen van de houder van het logement stapten wij in de auto op naar een aantal dagen ontspanning. Ondertussen kan ik, vanwege mijn fysieke toestand, niet meer op ieder willekeurig matras slapen, dus ik wist wel dat we risico liepen dat we voor het bedrag van 25 euro misschien niet de gewenste luxe zouden krijgen. Het hotel bleek ook weer in Elkeringhausen te liggen, net als de oude verbouwde dorpsschool van vorig jaar. De navigatie stuurde ons foutloos op ons doel af. We zagen onze bestemming en schoten allebeiverschrikkelijk in de lach. ‘Gasthof Müller’ stond er boven de deur. We voelden meteen aan ons water dat dit een kansloze missie ging worden. We besloten om nog wel even voor de zekerheid een kijkje te nemen in de gereserveerde kamer. De gastheer was iets vriendelijker dan vorig jaar, maar daar was dan ook alles mee gezegd. We hebben hem de sleutel teruggegeven en als reden gegeven dat ik in een dergelijk bed niet kon slapen. Later heb ik op een reviewsite een aanvulling gegeven bij alle overige recensies. Ik heb mensen het hotel geadviseerd als ze Halloween willen vieren, dat het daar in ieder geval wel een zeer geschikte plek voor is.
Een uur of twee later hebben Arrie en ik ons laten onderdompelen in de luxe van hotel 'Astenrose'. We hebben heerlijk gegeten, geslapen en teruggeblikt. Een jaar vliegt maar zo voorbij. Iets meer dan een jaar geleden was er voor ons nog een ‘later’. We fantaseerden over huizen waar we zouden gaan wonen, het kopen van een camper en het maken van vele reizen als we oud zouden zijn. Nu is er geen gemeenschappelijk ‘later’ meer. Nu leven we in ‘het nu' en het maakt ons kwetsbaar. Hand in hand hebben we naar de prachtige zonsondergang zitten kijken. Met behulp van zelf meegebrachte plantaardige medicatie (die gelukkig in Nederland gewoon in iedere koffieshop te koop is) staarden we tevreden en pijnloos (!) naar de prachtige rode lucht. We dachten nog even de Kerstman met slede te ontwaren, maar hebben vanwege de kou zijn landing maar niet afgewacht.

Mijn verhaal is af, ik kan gaan zitten. Ik moet een week extra rust inbouwen tussen mijn chemokuren omdat de aanmaak van mijn witte bloedcellen niet voldoende is. Mijn tumormarker die gekoppeld is aan mijn borstkanker is gedaald en dat lijkt dus positief. Een andere tumormarker voor (naar wat ik begrijp) andere kankersoorten is gestegen. Het schijnt heel apart te zijn dat de ene marker daalt en de andere stijgt, nogal atypisch zou je kunnen zeggen. De oncologe trok zelf ook haar wenkbrauwen op. Ze vond het wel bij me passen dat het niet zo was als bij andere patiënten. Iedere keer krijg ik te horen dat ik toch wel een bijzonder geval ben. En weet je? Ik vind het helemaal niet erg.

Hoe mijn wens ontstaan is om een kleed van koeienhuid op de grond te hebben, weet ik eigenlijk niet. In ieder geval is het niet lang geleden want tussen iets wensen en in vervulling laten komen ligt bij mij nooit veel tijd. Arrie noemt het impulsief, ik noem het snel handelen, het is maar hoe je het bekijkt. Mijn wens is pas vorige week ontstaan op een maandagavond. Met mijn Ipad op schoot kamde ik alle pagina’s van Marktplaats uit op zoek naar het geschikte gevilde huisdier.Op dinsdagavond had ik al een afspraak met een jongeman die mij aanbod zijn dode huisgenoot te verkopen voor negentig euro en dan kreeg ik er ook nog een Boeddha bij. Alleen dat laatste leek al een goed voorteken want je weet maar nooit welk geluk zo’n massa geproduceerde spirituele leider gaat brengen. Aangekomen bij het huis van de verkopende partij, waar de kaarsjes al brandden en het Boeddhabeeldje in het centrum stond te schitteren, ontdekte ik dat de huid van het levenloze dier niet leek op de foto die ik op Marktplaats had gezien. Dit exemplaar had overal kale plekken alsof het dier aan chemotherapie bezweken was. Ondanks het feit dat ik daar begrip voor op zou moeten brengen bedankte ik de met zorg geklede jongeman met choker en ben zonder vacht vertrokken.
Vorige week ben ik met Arrie en mijn ouders op huidenjacht gegaan. Zij wilden graag een kalf op tafel (?) en zo werd het weer een ouderwets ‘dagje uit met de stichting’. Ik had een aantal adressen zorgvuldig genoteerd in mijn digitale agenda en mijn vader had vele pagina’s uitgedraaid waarop adressen van bedrijven stonden met de zoektermen leer en leder. Het gevolg van een dergelijk actie is dat ook mensen die het woord leder in hun naam hebben op de vele uitgeprinte blaadjes stonden. Mijn vader had wel al een paar bedrijven telefonisch benaderd maar wist niet meer precies welk bedrijf bij welke telefonische afspraak hoorde. Het beloofde een heel avontuur te worden.
Bij het eerste adres had de verkopende dame twee zwart-witte exemplaren in haar overvolle huiskamer uitgestald. We waren het eens dat beide vellen goed oogden, maar er was geen directe klik. We namen afscheid met de belofte eventueel nog terug te keren.
Iedereen weer in de auto en op naar het volgende adres. Dit keer een keuze uit mijn vaders lijst. Holleeder stond er niet op maar verder wel iedereen in Waalwijk en omgeving die ook maar iets met leer te maken had. We kwamen aan bij een bedrijf dat huiden verkocht en werden uiterst vriendelijk ontvangen. Al snel kwamen we tot de conclusie dat er alleen leer verkocht werd en wij zochten iets met haar. ‘We zoeken huiden met haar’ zeiden we tegen de man waarvan ik op datzelfde moment ontdekte dat hij een toupet droeg. De man leek er niet emotioneel onder te lijden en nodigde ons zelfs uit even een kijkje in de fabriekshal te nemen. Ik vroeg hem of hij misschien nog restanten had en met een tas vol runderresten vertrokken wij naar het volgende adres. Een adres dat we kregen van een collega van de man met de synthetische beharing.
Niet ver van de leerlooier kwamen we aan bij een klein kantoor waar volgens de man van het vorige adres wel wat huiden te koop zouden zijn. In het kantoor stonden stoelen die bekleed waren met koeienhuid, dus het leek erop dat we beet hadden. De gastvrije man nodigde ons uit om mee naar achteren te gaan. We konden onze ogen bijna niet geloven. We waren regelrecht in de uitgeholde dierenhemel terecht gekomen. Schapen, koeien, kalfjes en zelfs zebra’s waren overal te zien. Mijn geweten ging wel een beetje knagen bij het zien al deze dode nalatenschappen. Waren het wel legale zebra’s? Ik denk het wel, de man heeft tenslotte een groothandel en gaf ons ook nog een visitekaartje. Er was niets duisters te ontdekken. Arrie en ik kregen een pallet met zwart-witte exemplaren aangeboden. We hebben heel wat dieren uit de plooi gehaald om ze eens kritisch te bekijken. Na een vel of twintig wisten we het wel, we hadden onze keuze gemaakt. Mijn ouders waren ondertussen bezig om een kalfje uit te zoeken. Weer knaagde mijn geweten. Bij het zien van rasta-achtige schapenvachten ging mijn hart sneller kloppen. Wat leek me dat heerlijk zo’n reggae-model om op te zitten als mijn zitvlak weer eens brandt. Ook mijn vader vond nog een schaap naar keuze en zo eindigden we met vier huiden in de achterbak.
Thuisgekomen hebben we de koe als kleed midden in de kamer gelegd. Het was alsof hij/zij er altijd al gelegen had. Een mooie huid met een prachtige tekening in zwart-wit. Het schaap legde ik op de zwarte kist in de kamer en het bleek ook meteen de meest geschikte plek. Aangezien ik graag namen geef aan voorwerpen die lijken op iets levends of een leven hebben gehad heb ik het schaap Marley gedoopt en de koe Bob. Ze komen tenslotte uit hetzelfde bedrijf en zullen bij ons een goed en vrij leven krijgen. We zullen ze verzorgen en af en toe luchten, het zijn bij ons scharrelvachten.
Het is zo heerlijk om een missie te hebben, de missie huidenjacht is voltooid. Nu ben ik nog bezig met Annies trouwjurk. Vanmorgen heb ik met Myr (de coupeuse) de zoom geknipt en geregen. Mijn vingers doen niet meer wat ik van ze gewend ben. Fijn en precies werken kost veel moeite. Ik merk dat ik in mijn motoriek steeds stijver wordt. Daarom dwing ik mezelf te blijven sporten om zo de gewrichten te ‘smeren’ en niet te verstijven. Ik ben nu met de 23ste chemokuur in mijn leven bezig. Als je me vijf jaar geleden had gevraagd hoe iemand er na zoveel kuren uit zou zien, dan zou ik bijna een skelet getekend hebben. Maar het is niet zo. Ik moet denken aan de ‘Simple Minds’ met het lied ‘Alive and kicking’. Ik voel me nog steeds zo op z’n tijd.
Avonturen komen niet altijd naar je toe, je kunt ze zelf zoeken.

Maandag werd ik samen met een tiental dames verwelkomd door een hele schare aan dames die ons eens flink in de watten zouden leggen op het gebied van make-up en haarwerken. De dame die de ‘workshop’ gaf (een dame van stand, te zien aan haar kapsel en accent) was hoofdzakelijk aan het woord en nam haar missie uiterst serieus. Zij had haar hele werkend bestaan doorgebracht in het oplappen van, voornamelijk, vrouwen en wist met fantastische oneliners haar verhaal te ondersteunen. Ze noemde de camouflagestift een ‘girls best friend’ en had nog meer van dergelijke uitspraken.
De organisatie waarvoor alle vrijwilligers werkten heet ‘Look good, feel better’. Een heel mooi initiatief om vrouwen en eventueel mannen met kanker tips te geven om er beter uit te zien en zich zo ook beter te voelen. Een duo van de ‘Telegraaf’ van het magazine ‘Vrouw’ was ook aanwezig omdat ze een artikel willen wijden aan het goede doel. Ergens in januari zal het artikel in de krant komen. Ik ben erg benieuwd over de inhoud van hun schrijven. De presentatiestijl van de make-up juf werkte een beetje op mijn lachspieren. Wie mij kent weet dat ik dan een beetje opstandig word.
Toch heb ik keurig geluisterd en probeerde mijn buurvrouw enigszins te helpen. Zij stond pas aan het begin van het proces en haar haar begon beetje bij beetje uit te vallen. Met behulp van aloë vera crème probeerde ze de restanten op haar hoofd te plakken. Ik heb haar aangeraden om de tondeuse er rigoureus overheen te halen, het is heftig maar het verliezen van plukken haar is nog heftiger. Ze maakte meteen een afspraak met de vrouw die aanwezig was voor het advies over haarwerken, zo heten pruiken tegenwoordig.
De pruikendame was een prachtige vrouw met goede adviezen. Ze had een aantal voorbeelden mee waar ik verlekkerd naar zat te kijken. Bij dames die al kaal waren werd als voorbeeld een van de haarwerken opgezet en de bijval in het zaaltje was alsof er sprake was van een wederopstanding. Ik vond de vrouw in kwestie zonder haar eigenlijk stoerder, maar dat is mijn persoonlijke mening. Een synthetisch huisdier op je hoofd voelt gewoon niet echt fijn. Leuker waren de haarbanden waar alleen een rand haar aanzat. Om de rest van het hoofd te bedekken werd er een baret van wol opgezet.
Zodra ik maar even de kans kreeg zette ik een blonde pruik op. Het leek alsof ik net geïmmigreerd was uit Polen, echt leuk. Met de haarband en baret leek ik op een actrice uit de serie ‘Allo, allo’ en riep ik: “Allo, I am from the resistence.” Het hebben van lol werd door de dames van het initiatief opgepikt. Een van hen vroeg of ik geen vrijwilligster wilde worden van de organisatie. Ik heb het vriendelijk afgeslagen, maar ervoer het wel als een compliment. Met een tas vol goederen om mezelf op mindere dagen op te kalefateren en na het hebben van leuke gesprekken, verliet ik volledig tevreden de zaal en het ziekenhuis. Ik ben direct doorgereden naar de sportschool en ben letterlijk weer in (op) het zadel gesprongen, waar ik vorige week nog zo verdrietig vanaf gestapt was.
Alweer een dag later ben ik naar mijn oncoloog geweest. Dit keer had ik gezelschap van Owen. Een heel bijzonder moment omdat het voor de eerste keer was dat hij meeging en dus een realistisch beeld zou gaan krijgen van mijn routine naar het ziekenhuis. Voorafgaand aan het consult moet altijd eerst bloed geprikt worden, ook daar bleef Owen bij. De resultaten van het onderzoek zijn dan al een uur later bekend bij Quarles, mijn arts. Zij kan zien hoe het gesteld is met mijn witte bloedcellen, de hoeveelheid cellen bepaalt of ik door mag naar de volgende kuur. De tumormarker van deze keer is pas bij het volgende bezoek bekend. Deze keer was echter wel de eerste meting van de serie chemokuren bekend. De marker was eerder gestegen van 289 naar 321, wat betekende dat de hormoontherapie toen niet werkte. De marker was nu nog steeds 321! Conclusie: de chemokuur doet wel zijn werk. 
Dankbaar en opgelucht verliet ik het ziekenhuis en meldde ik zo spoedig mogelijk de goede uitslag. Het plaatje voelde alsof ik even helemaal oké was. Maar het feit blijft dat ik niet zal genezen, het is slechts uitstel van executie. Ik was dit feit gister even helemaal vergeten, als een dolle heb ik gesport en ben daarna twee uur lang door de Boogaard (het winkelcentrum) gaan lopen. Ik heb weer van alles gekocht om cadeau te geven en sokken gekocht die eigenlijk te klein zijn om te voorkomen dat ze door Owen of Arrie worden gejat. Thuis gekomen ben ik meteen gaan koken en hebben Catootje en de kids meegegeten. Mijn energie kon niet op. Geen pijn in mijn vingers, wel moe, maar ach…..
Vannacht heb ik van mijn lichaam dubbel en dwars te voelen gekregen dat ik nog steeds iets onder de leden heb, dat ik echt zal moeten luisteren naar wat artsen zeggen. Dat de bank, naast de chemo ook een goede vriend moet worden. Ik zit nu achter de pc aan de tafel. Terwijl ik schrijf heb ik pijn, niet alleen in mijn zitvlak, maar eigenlijk overal. Ik ga dus voortaan proberen om het vieren van successen met iets minder beweging te vieren. Alhoewel ik me natuurlijk altijd wel weer op (in) het zadel zal hijsen, ik blijf tenslotte wel wie ik ben.

Ik kijk in mijn agenda naar de activiteiten die ik sinds 'Het Diner' avontuur heb ondernomen. Op zich zijn het geen dagvullende activiteiten, maar ik beleef genoeg om geen saai leven te hebben. De dag na de filmvoorstelling kreeg ik bezoek van een vriend, waarvan het spoor het afgelopen jaar anders liep dan het mijne en we elkaar dus niet gezien hebben. Het was een goede ontmoeting waarbij we beide, denk ik, met een goed gevoel op terugkijken.
Ik ben bij mijn uiterst sympathieke radiologe geweest. Ze is spontaan en meevoelend, ze heeft een behoorlijk kakkineuze stem, waardoor ik haar ook onmiddellijk kan plaatsen op een hockeyveld. Bij mij blijft het in mijn hoofd nooit beperkt tot het gesprek alleen, ik zie altijd beelden en stel mezelf vragen over hoe haar leven er na haar werk uitziet. Misschien ben ik uitzonderlijk daarin, maar ik denk in beelden en ben heel nieuwsgierig naar mensen, laat maar zeggen naar DE mens achter de mens.
Mijn bezoek aan de radiologe en mijn oncoloog stonden beiden in het teken van het zoeken naar de oorzaak van mijn aanhoudende zenuwpijn. We waren (ja, ik denk altijd mee....) het erover eens dat nog een keer bestralen geen optie was, daarvoor is de behandeling te riskant en er worden eventuele troeven verspeeld voor latere noodzakelijke behandelingen. Mijn oncoloog die zelf een dubbele nekhernia gehad heeft, weet wat zenuwpijn is en nam mijn klachten heel serieus. Ze had het idee dat de pijn die ik op dat moment had geen gevolg was van beklemming, maar meer van pijn in spieren en pezen als gevolg van de radiotherapie. Haar advies: RUST.
Met een recept voor valiumtabletten en een strenge blik van mijn specialist, verliet ik de behandelkamer. Ik mocht van alles doen, maar niet mijn armen gebruiken. Niet strijken, dat deed Schzus gelukkig. Niet stofzuigen, dat deed Arrie gelukkig. Sporten zonder mijn armen te gebruiken kon KZA (Kok Zonder Armen) mij wel leren. Maar niet achter de naaimachine......onmogelijk! Ik had immers nog een geheime missie te voltooien. Ik heb me dus niet aan die regel gehouden en tegen beter weten in een flink aantal kussens gemaakt.
Met KZA ben ik nog naar het UWV geweest om hem te steunen tijdens de gesprekken met de keuringsarts en arbeidsdeskundige. We hebben een enorm succes geboekt. Door een goede afspraak krijgt hij de tijd om te revalideren totdat hij weer in goede vorm is, maar tevens krijgt hij de tijd om zich te oriënteren op het onderwijs en als het even meezit een regeling te treffen voor het volgen van een opleiding, waardoor hij over een paar jaar volwaardig voor de klas zal staan. Mijn 'coaching aan de keukentafel' is een geslaagd project. Ik voel me erg gelukkig met het feit dat ik mijn kennis in kan zetten voor een persoon die als een spons alles in zich opneemt en met veel enthousiasme de liefde voor het onderwijs oppikt, enthousiasme blijkt besmettelijk.
De pijn in mijn armen is in tijd van een week bijna geminimaliseerd. Ik slaap hele nachten door en word dus niet meer wakker van kwellende zenuwpijn, wat een bevrijding. De geheime missie die ophanden was, kan nu wel worden verteld. De ontknoping is immers al geweest.
Weken geleden kwam ik op het idee om Catootje de verrassing van haar leven te geven (alsof een tweeling al niet genoeg was...). Ze zat er doorheen en had geen energie meer na een jaar pijn in haar rug, twee kleine kids alleen grootbrengen en de nodige tegenslag op andere fronten. Tijd dus voor actie! Arrie en ik hebben dus een plan gesmeed en daarin vele lieve vrienden betrokken. Terwijl ik met Catootje een weekend weg ging, ergens in de bossen bij Almen, werd haar hele huis grondig opgeknapt, gereorganiseerd en voorzien van een geheel nieuwe look. Een look die ze zelf overigens al wel had bedacht, maar daar was het zonder ons optreden waarschijnlijk de eerst komende honderd jaar niet van gekomen.
Arrie, Appie, Chrisje, Kokkie, Muis, Ed Kar, Jonge Buuf, Annie en Makro hebben fantastisch werk verricht. Wat een geweldig gevoel om iemand zo een boost te geven en een frisse start te bieden, missie geslaagd! Catootje kan nu verder en is een rijk mens met de wetenschap dat er zoveel mooie mensen bestaan die geven zonder te vragen. Wat ben ik een gelukkig mens dat zij ons idee hebben waargemaakt. Weer kan ik mijn geluk niet op.
Ik wilde dit blog eindigen met een hele positieve conclusie, want dat hoort bij mij. Maar mijn gevoel laat me af en toe in de steek. Toen ik mezelf na het schrijven van voorgaande woorden naar de sportschool sleepte, want het kostte me moeite, werd ik keihard geconfronteerd met mijn beperkingen. Nu al groeit weer woede in mij omdat ik ieder woord opnieuw moet typen, omdat ik er steeds naast tast. Ik schrijf letters door elkaar en ben te moe om geduld op te brengen om mijn verhaal te vertellen, maar ik zet even door.
Met goede moed stond ik weer in de sportzaal, het crosstrainen ging goed, maar trager dan normaal. Lopen op de band zonder ooit nog te dribbelen heb ik al geaccepteerd. Maar het fietsen staken omdat ik geen energie meer had, is nieuw. Ik kijk met lede ogen naar mijn slinkende prestaties. Ik herken mezelf niet meer als een sporter. Ik ben een schaduw van wat ik was op dat gebied. Ik ben afgestapt en op een stoel gaan zitten, mijn gezicht verstopt in mijn handdoek met daarop de letters van 'Sportcity' geborduurd. Soms, heel soms bekruipt me het gevoel dat mijn leven als los zand door mijn vingers glipt. Ik huilde en bezorgde medesporters spraken me moed in.
Beneden kwam ik lieve Shirley Temple tegen, ze verdient haar naam "Vlinder" nog veel meer. Ze wilde net naar huis gaan, maar trok haar jas weer uit. We treurden samen om mijn verlies, verlies van een stuk van mijn identiteit als sporter. Nooit meer wordt het beter, nooit meer. Soms moet ik ook rouwen en toegeven aan verdriet. Het geeft niet. Ik heb de hele middag alleen op de bank gezeten, ik klim wel weer op. Ik word wel weer dankbaar voor het feit dat ik praktisch geen pijn heb op dit moment. Terwijl ik dit schrijf, ben ik alweer of de goede weg.

Angst is een bijzondere emotie, ik wil er niet teveel van hebben, toch is een gezonde dosis wel noodzakelijk. Zonder angst zou ik de meest domme dingen doen: lopen over de rand van een veel te hoog flatgebouw, last-minute oversteken en wat al niet meer. Ik heb ooit van een wijze leraar op de havo filosofische inzichten gekregen en gelukkig ook onthouden. Gezonde angst was volgens hem een bewijs van intelligent denken. Ik heb tijdens mijn leven geleerd dat teveel vrees irrationeel is, bijvoorbeeld voor spinnen ( tenminste in eigen land dan). Door de hysterie rond dit beest te rationaliseren is het me gelukt om bijna iedere webbewoner te willen aaien. Probeer het ook eens, zou ik zeggen
Nu mijn klok in rode digitale cijfers 2.51 op het plafond projecteert en het donker van de nacht als een claustrofobische kamer rond mijn gedachten sluit, is het rationaliseren van mijn beklemmende spinsels niet eenvoudig. Schrijven is misschien het medicijn. Met mijn dove vingers waar op sommige plaatsen de zenuwpijn doorheen giert, is het lastig registreren. Ik heb al enkele keren van dicteersoftware gebruik gemaakt, maar een creatief schrijfproces verloopt niet lineair. Het is denken, corrigeren, herformuleren en een keuze maken uit vele woorden en hun synoniemen. Het maken van typefouten door ernaast te toetsen maakt me woest, evenals de toenemende pijn door de herhaalde beweging. Ik moet steeds pauzeren, omdat mijn arm als het ware vastloopt. En om de buurvrouw op dit tijdstip wakker te maken om mijn woorden vast te leggen (zij heeft mij dit voorstel gedaan) lijkt me ook geen optie.
Ik moet terugdenken aan een artikel in de krant dat ik een aantal weken geleden las. Het ging over een unieke kans om een 8-gangen diner van de michelinsterrenkok Niven te ervaren, gekoppeld aan de premièrevoorstelling van de film 'Het Diner' van het gelijknamige boek. Een boek dat ik jaren geleden gelezen heb en waarin uitvoerige bijschrijvingen staan over de culinaire hoogstandjes die de hoofdpersonen nuttigen. Ik zag dat voor dit arrangement maar vijfenzeventig plaatsen beschikbaar waren en dat de prijs redelijk betaalbaar was (zeker gezien het feit dat alle dranken inbegrepen waren). Haast was dus geboden om kaarten te bemachtigen. Het restaurant Niven ligt hemelsbreed vijfhonderd meter verderop aan de overkant van ons huis en roept al jarenlang nieuwsgierigheid bij mij op over de kwaliteit van het eten. Tijd dus voor het wegstrepen van een 'bucket-list' item.
Samen met Chrisje ben ik dinsdagavond richting het Buitenhoftheater gegaan alwaar ook het diner geserveerd zou worden. Ik had wel al begrepen dat het een 'lopend karakter' zou hebben. Na wat navraag werden wij naar boven begeleid. Ik moet zeggen dat alles in stijl was. De uiterst jong ogende spijsbereider verwelkomde ons aan de deur. Ik wist toen nog niet dat het de fameuze man zelf was die mij persoonlijk de hand schudde, dat besefte ik later pas. Ik vond het ook al opvallend dat hij mij begroette met de naam 'Niven'. Alsof iemand bij een bouwmarkt me groet met 'Gamma, van harte welkom in ons filiaal’.
De hapjes, gemiddeld ter grootte van een aantal centimeter, waren smaakbommetjes. Dat is een term die ik geleerd heb van mijn 'kok zonder armen'. Hij heeft wel armen hoor, maar gebruikt ze niet. Vergelijkbare klachten als ik heb alleen met een ander oorzaak, maar dat heb ik eerder verteld.
Ik begon met een oester met een mini mousse van iets, maar dat ben ik alweer vergeten. Oester staat niet hoog op mijn verlanglijstje, maar deze wilde ik zeker proeven. Helaas had ik een flink stuk van de schelp te pakken dus al knarsend probeerde ik vast te stellen of ik de eerste gang geslaagd vond. Voorafgaand aan de voorstelling werden nog vijf eetbare kunstwerken geserveerd.
Ik voelde me al dagen niet echt top, maar ik had mezelf door een powernap eerder op de dag weer in het zadel gehesen. De champagne smaakt goed en ook de witte wijn mocht er zijn. In de menigte herkende ik een vriend van vroeger en diens partner, de sfeer zat er al snel goed in.
Voor we het wisten werden we naar een privé zaaltje gebracht en konden we tussen de gangen door de lancering van de film bekijken. Ik voelde me inmiddels minder goed en de projecties op het grote doek kwamen op me af als een nachtmerrie. Af en toe viel ik weg en leek ik te slapen. Wakker geschrokken kwamen de beelden hard binnen en werd ik steeds draaieriger. Toen het hoogtepunt van de film naderde (voor zover dat in het boek al bestond), pakte ik mijn spullen bij elkaar om de zaal in allerijl te verlaten. Net op tijd kon ik het porselein in het damestoilet omarmen om de eerste zes gangen terug te geven aan de natuur. Met uitgelopen make-up kwam ik in de hal. Ik bazelde 'chemo' tegen het personeel waarna ik snel een fles Chaudfontaine in mijn hand gedrukt kreeg. We waren, niet verbazend natuurlijk, als eerste terug in het pop-up restaurant. Al na enige minuten volgde tot onze verbazing de rest van de bezoekers. Het spektakel bleek een open einde te hebben, de verbazing was aan de gezichten af te lezen. Als troost nam eenieder nog wat wijn. De laatste twee smaaksensaties bestonden uit een assorti van kazen en iets zoeters, maar door mijn fysieke ‘bouwvalligheid’ kan ik me dat niet eens herinneren. Ondanks mijn lichamelijke gesteldheid, was het een gezellige en bijzondere avond om nooit te vergeten.
Inmiddels staat het 3.52 op het plafond. De angsten van een uur geleden heb ik alweer 61 minuten weg weten te houden. De pijnstiller zal de rest van mijn gedachten in bedwang houden door me over een aantal minuten in slaap te sussen. Angst is te sturen. Ik moet er niet in meegaan. Ik overschrijf mijn demonen met prettige herinneringen. Ook al had ik de kostbare lekkernijen liever binnen gehouden, het levert wel weer een onuitwisbare herinnering op.

De woorden die ik wil schrijven hangen al dagen als taaie stroop in mijn hoofd. Er zijn zoveel leuke dingen gebeurd maar daartussen of daaronder ligt de pijn die steeds maar toeneemt en me mijn bewegingsvrijheid ontneemt. Dit was bijna een week geleden nog niet zozeer het geval en noemde ik de radiotherapie een geslaagd offensief.
De prikkels in mijn middel- wijsvinger en duim zijn de hele dag voelbaar, de zenuwpijn is progressief en is 24/7 aanwezig. Tijdens een logeerpartij bij Skatje kon ik 's nachts niet liggen zonder helse pijn. Ieder uur ben ik rechtop gaan zitten en heb ik mijn vingers proberen weer normaal te laten functioneren door ze te masseren. Na vele snufjes morfine heb ik me erbij neergelegd dat ik me er juist niet bij kon neerleggen. Ik heb beneden op de bank geprobeerd zoveel mogelijk een 45 tot 90 graden houding aan te nemen en nog enige uren rust te vinden. 
De Zwarte markt was ons doel voor de zaterdag. Skatje en ik hadden ons al maanden op verheugd om die als duo op onze geheel eigen wijze tegemoet te treden. Als iets mij en hem tot een succesvol koppel maakt, is het wel ons bizarre gevoel van humor. Niets blijft onopgemerkt en eenmaal samen ontspruiten er de meest rare fantasieën en verhalen. We delen onze liefde voor meubels en voor stoffen. Ooit hebben we de meubelstoffeerderij van onze leraar op de meubelvakschool draaiende gehouden terwijl onze baas regelmatig diep in het glaasje keek. We hebben tijdens het in leven houden van de onderneming ontiegelijk veel lol gehad en veel geleerd (genoeg om nu zelf een eigen bedrijf te beginnen).
Op vele duizenden vierkante meters zijn op de Zwarte markt marktkramen waar onvoorstelbaar veel smakeloze troep verkocht wordt. Het heeft allemaal een hoog Oh, oh, Cherso-gehalte. Tussen al deze plastic zooi en namaak Louis Vutton is hier en daar wel wat bruikbaars te vinden. Voor de tweeling heb ik prachtige laarzen gekocht en voor een geheime missie die ik over een aantal weken zal verklappen zocht ik materiaal. Die zoektocht bracht ons bij een hele bijzondere vrouw. Met een vlot Amsterdams accent en uitgedost als een oudere versie van Barbie draaide ze een aantal rommelkramen. Toen ik haar mijn missie vertelde haalde ze alles uit de kast om spullen te vinden, ze leek wel een pitbull. De vrouw babbelde vlot en al snel trokken we samen de conclusie dat we elkaar erg graag mochten. De flair waarmee zij haar business runde maakte dat ik haar enorm benijdde. Zij deed werk dat ik erg graag zou willen doen, praten, handelen en met oude/ antieke spullen in de weer zijn. Ik probeerde nog een uitnodiging bij haar los te peuteren door te zeggen dat ik met liefde een dag met haar zou willen werken, maar daar ging ze helaas niet op in.
Skatje en ik verlieten de bonte kermis met een auto vol schatten die op marktplaats op z'n minst het dubbele zullen opbrengen en misschien nog wel meer. Ik had een dag uit duizenden. Zeker  toen ik aan het eind van de dag van een Tarot-legster te horen kreeg dat ik zeer creatief ben, dat er iets is met een cursus of opleiding en tot slot dat ik een lang leven zal hebben waar de dood voorlopig niet in naar voren kwam. Ik trok een frons bij de laatste opmerking. Ik vertelde haar mijn mogelijke lot, zij gaf aan dat ik daar misschien wel verandering in aan kan brengen als ik alle energie en liefde die ik aan anderen geef, ook aan mezelf geef. Zij leeft met de overtuiging dat cellen zich iedere dag vernieuwen en ik dit proces zelf kan beïnvloeden, een mooie aanname. Ik kreeg de tip om de dvd van 'The Secret' te gaan kijken en ook nog een bepaald boek te lezen (waarvan ik de titel alweer vergeten ben). Ach waarom niet, baat het niet dan schaadt het niet. Wie weet....dan wordt het toch nog 'Conviva': voor al uw kussens en meubelstoffeer-workshops. Niets mis met dromen. Ik werd blij van haar voorspelling en ik nam haar advies ter harte. 
Thuis hadden we Jelle al een aantal dagen te logeren. Zijn zusje Femmy had hele hoge koorts en voldoende nog onverklaarbare fysieke ongemakken dat opname in het ziekenhuis de beste optie was. Sinds donderdagavond had Catootje de plaats naast haar dochter ingenomen en moest ze de verzorging van zoonlief uitbesteden, geen makkelijke situatie. Gelukkig had Arrie de energie om veel zorg op zich te nemen. Ik kon helaas met mijn toegenomen pijn en verminderde energie minder doen dan me lief was. Ik voelde me machteloos en heb nu echt moeten toegeven dat ik niet alles meer kan oplossen, hoe graag ik ook zou willen.
Deze week hoop ik dat de storm gaat liggen. Ik hoop dat Femmy weer snel naar huis mag, waarschijnlijk mag dat morgen. Jelle heeft dan weer zijn zus en moeder in zijn eigen vertrouwde omgeving. Ikzelf heb woensdag een spoedafspraak bij de radioloog en wens dat er een oplossing kan worden gevonden voor de aanhoudende pijn die vooral 's nachts nauwelijks te dragen is. Ik wil weer sporten en een soort van normaal ritme in mijn leven. Nu zit dat er even niet in. Typen kost moeite en mijn vingers branden. Ik droom ervan een apparaat te hebben dat mijn verhalen omzet in geschreven taal. Mijn behoefte om mijn verhaal kwijt te kunnen is groter dan de mogelijkheden die ik nu heb. Nu blijven de woorden rondzingen in mijn hoofd, ik wil ze graag vangen voordat ze ontsnappen.

Dankzij tips en zoekwerk op internet heb ik een App gevonden en een dicteerprogramma: Dragon dictation. Geweldig!

Alweer vijf dagen slik ik per dag de extra tien pillen die zo hard nodig zijn om mijn ongewenste cellentoename te stoppen. Ik wil heilig geloven in de werking en moet me ook gaan realiseren dat mijn lichaam hard moet werken om de medicijnen te verwerken. Dat realiseren kost me moeite. Ik ben er vandaag achter gekomen dat ik energie heb geleend van de toekomst, met als gevolg dat ik moet terugbetalen.
Omdat ik behoefte heb om mijn levenspuzzel compleet te maken, ontmoet ik regelmatig personen die in mijn verre verleden een grote betekenis hebben gehad. Mijn initiatief om een reünie te organiseren van mijn lagere school klas, was daar het gevolg van. Op de reünie ontbrak een vriendinnetje dat ik erg graag had gezien. Zij was bewust niet gekomen omdat ze dacht dat weinig mensen haar zouden herinneren omdat ze al na het derde schooljaar was verhuisd. Ik heb haar verhuizing naar een andere stad toen heel erg gevonden, dus ik miste haar erg op de samenkomst van mijn oude klas.
Vorige week vrijdag heb ik haar ontmoet. In het nieuwe Babylon hebben we elkaar gevonden en hebben daarna tweeënhalf uur onafgebroken zitten praten. Als ik haar aankeek zag ik weer het gezicht dat mij mijn levenlang was bijgebleven. Mijn eeuwige vraag hoe het maar met haar zou zijn gegaan in het leven, werd beantwoord. Wat geweldig! Inmiddels woont ze in Pijnacker en dus heel goed te bereiken.
Gisteren had ik een ontmoeting met mijn allereerste vriendin in mijn leven, Zwaantje. We waren vier toen mijn moeder ons naar de kleuterschool bracht. Ik weet nog dat ze boos op mij werd toen ik haar broer een Beatle noemde omdat hij lang haar had. Zij wist daar gelukkig niets meer van. Zwaantje wist daarentegen weer hele andere anekdotes te vertellen. We hebben in een aantal uren tijd verslag gedaan van ons leven. Als we alles dan in een vogelvlucht vertellen is er veel gebeurd. Ook zoveel vervelende dingen en zoveel verdriet.
Ik prijs me wederom gelukkig dat ik een partner heb gevonden die me laat zijn wie ik ben, die me laat lachen en steunt. Wat zou ik graag willen dat iedereen zo gelukkig was. Als ik hoor dat sommige mensen jarenlang in liefdeloze situaties hebben gezeten en daardoor bijna niet meer weten wie ze zijn en wat ze kunnen, dan zou ik ze zo graag erkenning geven. Dan zou ik willen dat hun identiteit weer ingekleurd wordt en ze als nooit te voren weer gaan stralen.
Mijn strijd de komende tijd is de uitdaging een balans te gaan vinden tussen alle activiteiten die ik wil doen en het luisteren naar mijn lichaam dat veel rust nodig heeft. De nurse practitioner zei vanmorgen aan de telefoon dat mensen die gewend zijn op de bank te zitten over het algemeen minder last hebben van deze chemotherapie dan mensen die druk zijn. Voor mensen die extreem druk zijn (daar bedoelde ze mij mee) voelt het als een aanslag omdat het lichaam me onder invloed van mijn medicatie bijna op de knieën dwingt om kalmer aan te doen.
Aanstaande dinsdag krijg ik digitale televisie op twee tv's. We hebben besloten extra filmkanalen te nemen. Een goede film krijgt mij wel op de bank of in mijn bed. Schzus wil altijd komen helpen in de huishouding, maar aangezien zij erg veel last van haar longen heeft kan dat eigenlijk niet. Ik heb haar gevraagd om een film te komen kijken. Samen op de bank met popcorn (of volkorenbiscuit, dat kan ook), ik verheug me er al op.
Misschien dat ik voortaan mijn visite vraag samen te buizen. Niet actief aan de keukentafel, maar onderuit op de bank. Ik denk dat ik me daar wel in kan vinden, mijn eigen Pathé in Rijswijk. Tussen alle bedrijven door probeer ik natuurlijk zoveel mogelijk te bewegen. Sporten of wandelen blijven goede partners om me fit en in conditie te houden. Ook wat dat betreft is het advies met mate, alsof ik daar zo goed in ben. Ik doe mijn best.

Het is kwart voor drie in de nacht. Mijn gedachtestroom is niet te stoppen, dus zwicht ik voor de druk en zit ik nu rechtop om mijn verhaal te schrijven. Er zijn een aantal stromen die me plagen en met herhaling mijn behoefte aan slaap overtreffen.
Gisteravond heb ik voor het eerst chemopillen geslikt. Dit keer dus geen wekelijkse gang naar ziekenhuis, maar een 'patiëntvriendelijke' variant. In mijn toch al volle pillendoos kan ik met moeite de tien roze exemplaren kwijt. De uitstraling van het medicijn is vriendelijk, ovaal en met een lieve pasteltint. De calamiteitenkaart, die ik bij de dikke bijsluiter geleverd krijg, verraadt dat het hier niet om een onschuldig middel gaat. Mijn nieuwe makker in de strijd tegen groeiende tumoren heet Xeloda (veelal gebruikt als medicijn bij darmkanker).
Mijn nurse practitioner deelde mee dat na dit middel, er eigenlijk geen behandelingslijn meer is. Meestal krijgen we de meest vervelende berichten van de oncologe zelf te horen. De mededeling dat er dus geen medicijn meer is na dit medicijn, was dus een beetje 'Een-klap-in de-bekshow' versie. Verdoofd stonden we afgelopen vrijdag met een tas vol nieuwe medicatie weer buiten het ziekenhuis. De kaarten moeten opnieuw worden geschud en onze moed moet bij elkaar worden geraapt. Mijn veerkracht is eindeloos, maar soms moet ik weer een nieuwe modus bedenken om de toekomst tegemoet te treden, daarom dus maar de insteek dat chemo en ik vrienden zijn.
Zo mooi als de week na mijn feest was, met alle mooie gedachten aan leuke feestmomenten, zo rauw realistisch is de wetenschap dat ik nu met mijn laatste kans begonnen ben.... Die wetenschap ligt als een laag olie onder het wateroppervlak. Je ziet er niets van en het is zo aanwezig. Ik kijk in de spiegel en nog steeds klopt het beeld niet. Geen plek te bekennen waarmee ik zichtbaar kan aantonen wat er in me gebeurt.
Ik ben erg druk geweest met opruimen in huis. Arrie en ik zijn veel aan het weggooien en dat voelt goed. We hebben behoefte aan een geordend huis. Het geeft rust in ons hoofd en uiteindelijk zijn veel spullen ballast, net als overbodige gedachtestromen. Ik wil proberen om mijn hoofd koel te houden en niet in paniek te raken. Misschien moet ik me voornemen om nog minder te willen en mezelf daardoor vrijheid te geven. Want wat is nou echt belangrijk? Een schone keuken of een goed gesprek? (een schone keuken blijft overigens fijn)
Ik leef nu bijna elf maanden met de wetenschap dat mijn levensverwachting beperkt is. In die maanden zijn er contacten weggevallen en onverwacht veel contacten bij gekomen. Natuurlijk heb ik een even grote rol in het zoeken van het contact als degene die het graag zou willen. Toch merk ik dat ik regelmatig minder energie heb en dus misschien in gebreke blijf als het gaat om gelijkwaardige inzet op dit gebied. Soms twijfelen vrienden, waarmee ik al heel lang geschiedenis heb, over de waarde van hun rol in mijn leven. Een rol krijg je niet toebedeeld, die kun je nemen. Twijfel is zo onnodig…er zijn geen rangen en standen in deze. Ook op dit gebied wil ik graag rust in mijn hoofd en geen misverstanden. Pak dus je moment, ik probeer het ook.
De komende maanden worden spannend. Ik wil dat Xeloda mijn nieuwe bondgenoot wordt. Ik heb voldoende energie om vol goede moed mijn pad te bewandelen. Mijn armen doen het prima en       's nachts heb ik geen zenuwpijn. De radiotherapie heeft dus goed zijn werking gedaan. Ik ben blij dat er zo vakkundig gehandeld is. Ik kan weer met veel plezier achter mijn naaimachine zitten en ongestraft urenlang met mijn passie bezig zijn. Mijn hoofd kan ik leegmaken door te mijmeren over leuke ontwerpen voor nieuwe kussens. Op de sportschool train ik met een iets lagere inzet, maar ik ben er!
Komende week is het herfstvakantie, mijn lesgevende vrienden komen mij dan weer vergezellen in mijn werkplaats om samen onder het genot van een lekkere bak koffie aan de slag te gaan. Niets leukers dan dagen te vullen met een eeuwig brandend verlangen naar het maken van mooie creaties. Ik hoop nu te kunnen slapen. Het grootste deel van mijn gedachten is geplaatst en de rest moet ik loslaten. Ik ben soms zo bang, bang dat de vriendschap tussen mij en de chemo niet werkt. Het wordt slikken, twee weken op, één week af (even pauze). Die periode van drie weken wordt acht keer herhaald en dan pas krijg ik de tussenstand. Het is een kwestie van lange adem en alles dat ademt leeft gelukkig nog.

Mijn masker van de radiotherapie ligt als een spooktrofee in mijn huiskamer. Het ding is uitsluitend nog geschikt voor een Haloweenparty waar geen kinderen onder de 16 jaar mogen komen, zo angstaanjagend is het ding. Het attribuut heeft me geholpen om muurvast te liggen op de bestralingstafel, terwijl de onzichtbare stralen hun vernietigende werk deden…en dat deden ze.
Meteen na de behandeling voelde ik me redelijk goed en was er niet veel te merken, ook niet van afnemende pijn. Op mijn eigenlijke verjaardag (9 oktober) begon daar verandering in te komen. Voor het eerst sinds jaren had ik me voorgenomen een tompoes van de Hema ritueel te slachten en op traditionele wijze op te eten. (eerst bovenkant eraf, dan room opeten, de overgebleven delen op elkaar leggen en dan de tanden in het knalroze glazuur laten zakken). 's Morgens had ik op de sportschool al speculaasbrokken gegeten om vervolgens bij het ophalen van de bestelde tompoezen nog een puddingbroodje te eten. Logisch dat ik dacht dat mijn opkomende misselijkheid met mijn eetgedrag te maken had.
's Morgens was ik al verrast met een verrassingsontbijt waar mijn ouders, Catootje, mijn DVVV en Terror F., Cheryl en Owen en natuurlijk mijn held in mijn leven bij waren. 's Middags was het rustiger en kwam Schzus, die overigens geen tompoezen eet, maar wel graag twee exemplaren mee naar huis wilde nemen voor haar zoon en Appie (mijn lieve zwager). Na alle bezoeken ben ik even op de bank gaan liggen om energie op te doen, zodat we sushi zouden eten met de kleinste gezinscirkel.
Aangekomen bij de semi-vreetschuur in Rijswijk kreeg ik last van zenuwpijn en nam mijn misselijkheid gestaag toe. Arrie was zo lief om op en neer te fietsen en mijn morfinespray te halen. De pijn werd daarmee enkele uren uitgesteld om vervolgens bij thuiskomst in alle hevigheid toe te nemen. Ik lag voorover op bed te kronkelen van de pijn. Alle zenuwen naar mijn armen en op mijn rug stonden in brand. Het was alsof een orkest van smurfen met hamertjes op mijn elleboogbotjes xylofoon aan het spelen waren, maar dan dus op meerdere plaatsen van mijn lichaam.
Nog voor het sluiten van mijn geboortedag zaten we in het ziekenhuis en lag ik rond half een 's nachts op de 15e etage, de afdeling oncologie, lamgelegd door een spuit morfine die al snel verlichting bracht. Arrie liet me achter en ik vond alles prima, als ik maar geen pijn meer had. Ik heb die nacht prima geslapen en vroeg pas de volgende ochtend om een volgende spuit omdat de pijn in alle hevigheid weer ging opspelen. Ik voelde me hondsberoerd omdat de bijwerking van morfine weer misselijkheid en hoofdpijn opleverden.
Pas op vrijdagmorgen kwam er wat licht aan de horizon. Op zaterdag zou ik mijn verjaardag vieren en gezien alle gigantische voorbereidingen en de hoeveelheid genodigden, wilde ik perse dat het door zou gaan, koste wat het kost. De verpleging en artsen waren allen op de hoogte van deze vurige wens en hebben dus ook alle middelen ingezet om mij op tijd op te kunnen kalefateren. Mijn hoofdpijn en misselijkheid waren er echter nog en dat maakte het misschien wel mogelijk om aanwezig te zijn op het evenement, maar niet om deel te nemen aan de feestvreugde.
Slapen en rust (ja, zelfs voor mij) blijkt een prima weg naar heling. Op zaterdagmorgen werd ik als herboren wakker. Nog wat slap in de benen, maar gezond van geest wist ik dat ik mijn doel zou gaan halen. “Let the show go on and party!” In een rolstoel vervoerde mijn vader me naar de auto. Thuisgekomen heeft Chrisje ervoor gezorgd dat ik zo lang mogelijk in mijn bed bleef liggen. Pas rond vijf uur ben ik in actie gekomen en heb ik bij een professional mijn gezicht in laten kleuren, opdat deze de kleur kreeg die ik in mijn geest alweer gevonden had.
Een uur voor aanvang van het feest heb ik mijn Dirndl aangetrokken met daaronder stevige bergschoenen. Ik heb een hoed opgedaan met twee dikke wollen vlechten eraan, onontbeerlijk voor een leven als 'Heidi'-look-a-like. Volledig uitgedost en in goed gezelschap van mijn 'Peter', Heino, Nina Hagen en een Tirolse filmfigurant, zijn we in de auto in kamikazestijl naar het Zuiderpark gereden.
Op de feestlocatie stonden meer dan honderd feestgangers te wachten. Een verzameling hele goede vrienden en liefdevolle mensen, lezers van mijn blog, mental coaches en wat nog meer. Allen verkleed van rockster tot RAF -terrorist, gedost in de klassieke Dirndl of de pornovariant ervan. Het dak kon eraf en het ging eraf! Er was een fantastische DJ, er was een lied, ik kreeg een eigen glossy met persoonlijke bijdragen, verhalen en foto's, een deken met foto's van mijn vrienden en vele, vele andere presentjes.
Gisteren ben ik er pas toe gekomen om rustig om me heen te kijken. Mijn nieuwe tuin is een gezamenlijk cadeau van alle aanwezigen en we kunnen ook nog wel een week op vakantie. Het mooiste is het lezen van alle persoonlijke verhalen in mijn tijdschrift 'Assie'. Ik laaf me in alle mooie woorden en voel de liefde als een warme douche, die me de kracht geeft om weer op te veren en vol moed eventuele tegenslag de kop in te drukken. Ik ben oneindig dankbaar voor alle warmte en mooie ontmoetingen.

DANK!

Van de week had ik me al voorgenomen dat mijn blog de titel 'de reünie' zou krijgen. Ik wist toen nog niet, hoe het zou zijn om de 'harde kern' van mijn oude klas over de vloer te krijgen. Maanden heb ik uitgekeken naar het moment waar ik praktisch mijn hele leven visioenen over heb gehad. Alhoewel de beelden toen meer gericht waren op het oog in oog staan met de schaduwkanten, was het nu veel meer gericht op een verlangen naar prettige ontmoetingen.
Er is zoveel gebeurd de laatste vier dagen, dat ik niet snap dat het in de tijd past. Vier keer ben ik naar het ziekenhuis geweest. De radiotherapie die ik kreeg, de MRI, de uitslag en vrijdagmiddag een spoedbezoek om een masker te laten maken. Dit laatste omdat ik komende dinsdag al bestraald kan worden, om de tumoren bij de C8 eens flink op hun donder te geven. Allereerst stond dit door de arts op mijn verjaardag gepland, maar dat vond ik zelf een iets te alternatief cadeautje.
De oncoloog, de neuroloog en de radiotherapeute bleken na goed overleg van mening te zijn, dat het uitstellen van de radiotherapie tot na mijn verjaardag een te risicovolle zaak is. De kans dat ik meer uitval krijg in mijn armen en de dreiging van een verlamming is te groot. Wie ben ik om dan niet meteen 'ja' te zeggen op het voorstel om dit onheil te voorkomen. Dinsdag is dus de dag en woensdag zal ik moe zijn en eventueel last hebben van bijwerkingen. Maar ook dat neem ik op de koop toe, want ik wil zaterdag in topconditie zijn voor mijn feest.
Over feest gesproken…gisteren was het feest! Een explosie van emoties toen er steeds meer mensen zich in mijn keuken verzamelden, de herkenning, de herinneringen en de levensverhalen. Niemand is in het leven gespaard gebleven van pijn. Toch waren de aanwezige klasgenoten, waar ik zes jaar van mijn leven meer tijd mee doorbracht dan met wie dan ook, allemaal positief. Mijn pestkop kwam niet opdagen.....Het was geen verrassing.
Tijdens voorbereidingen voor de reünie is het me gelukt een onderscheid te maken tussen mijn leven in de school en de eeuwige dreiging buiten de school van wat nooit gebeurde;namelijk gepakt te worden door de broers van de pestkop. Toch heeft ze mij en nog een aantal anderen daar jarenlang mee in de tang genomen. Het leven in de klas was voor 85% van de tijd goed. Ik heb veel zaken geleerd die ik nog dagelijks gebruik, namelijk handwerken en handen-arbeid. Dat waren voor mij de meest belangrijke vakken. Als daar maar een acht stond, was ik tevreden met mijn rapport.
Bij het zien van mijn oude klasgenoten besefte ik waarom het voor het grootste deel goed is geweest. Stuk voor stuk bijzondere mensen, van nerd tot Haagse Harry, iedereen heeft zijn hart op de juiste plaats.
Tijdens een korte speech heb ik iedereen ingelicht over mijn motivatie om een reünie te organiseren. Bij een aantal rolden de tranen over de wangen, toen ik vertelde dat dit een wens was op mijn 'Bucket List'. De harde kern was eigenlijk meer de “zachte kern”, de lieve mensen ,de mooie mensen. Ik heb mijn oude vriendinnen gesproken en sommige weer ouderwets geknuffeld. Het voelde zo vertrouwd en ook veilig. Wat mooi dat ik dat nu zo voel en kan zeggen. Eindelijk veilig!
Ik zit nu in de keuken en vraag me af of mijn kaartje nog wel bij mijn pestkop is bezorgd. Anders staat ze mogelijk alsnog volgende week zaterdag op de stoep. Afgelopen week moest ik strafporto betalen aan TNT. Nieuwsgierig naar het poststuk dat ik ongefrankeerd zou hebben verstuurd, keek ik op internet. Laat ik nou van de zenuwen geen postzegel op de poezenkaart hebben geplakt! Ik maak me dus zorgen over het feit dat TNT dan misschien de kaart achterhoudt, totdat ik betaald zou hebben. Dan komt de kaart dus na het hele festijn. Laat ik nu dan maar meteen, voor alle zekerheid, nog een kaart op de post doen. Het adres ken ik uit mijn hoofd, dus dat is makkelijk. Ik plak er zeker weten een postzegel op en schrijf mijn naam er duidelijk op met…...
een vette streep eronder!

Het was gisteren een lange ziekenhuisdag. Allereerst een consult bij de radiologe alvorens ik gebombardeerd (bestraald) zou worden. Het grote voordeel was, dat ik nu (dankzij het consult) precies op de hoogte was van mijn behandeling/ingreep onder het enorme bestralingsapparaat. Mijn linkerkant van mijn bekken en de kop van mijn bovenbeen werden met mega-radiostralen aangepakt. Foute cellen krijgen een opdonder, maar helaas blijven ook niet alle goede cellen gespaard. Eventuele bijwerkingen kunnen rommelende darmen veroorzaken en vermoeidheid.
Het personeel op de afdeling was erg aardig. Ik blijf constateren dat hoe erger de kwaal, hoe leuker de mensen die er werken. In de ruimte waar ik op een tafel kwam te liggen, werd ik welkom geheten door een naamgenoot. We zeiden op hetzelfde moment 'Astrid' en daardoor dachten we allebei dat we elkaars naam herhaalden en wisten we niet zeker of de ander ook echt zo heette (nog te volgen?). Astrid legde mij in de juiste positie en het Star Trek-ritueel kon beginnen. Een groot apparaat draaide rond de behandelingstafel en deed zijn werk. Na ongeveer een kwartier stond ik weer buiten.
Direct na het bombardement voelde ik alleen mijn huid branden. Een beetje alsof er tijgerbalsem op gesmeerd was en je dan vervolgens in een te heet bad stapt. Erg was het niet en het gevoel zakte snel. Ik voelde wel dat ik heel moe was geworden en wilde niets liever dan thuis op de bank liggen. 's Middags moest ik weer een MRI van mijn nek en hoofd laten maken, belangrijk dus om even pas op de plaats te maken.
Owen en Catootje gingen in de late middag mee naar de volgende aflevering van Star Trek, dit keer deel II. Omdat ik ooit een claustrofobische ervaring had gehad in de smalle tunnel van het MRI-gevaarte, had ik rustgevende middelen geslikt. Als een platgespoten zombie werd ik met mijn ogen dicht (om niets te willen zien) in de buis geschoven. Met een muziekje op van REM 'shiny happy people' begon mijn avontuur. Ik voelde me op mijn gemak mede omdat Catootje mijn voeten aan het masseren was en ik dus wist dat er licht aan het eind van de tunnel was.
In het tweede deel van het MRI-avontuur werd mijn hoofd vastgezet in een metalen kooi en voelde ik me net Antony Hopkins toen hij als 'Hannibal Lecter' werd vervoerd in de film 'Silence of the Lambs'. Het duurde allemaal bij elkaar een half uur en ik mocht gelukkig daarna weer naar huis. De buren van de overkant hadden heerlijk gekookt, dus dat was aangenaam vertoeven. Na het lekkere diner in goed gezelschap ben ik onmiddellijk naar bed gegaan. Ik heb vanaf 20.00 uur geslapen tot vanmorgen vroeg. Slechts twee maal werd ik wakker van de zenuwpijn, die ik steeds beter kan temmen door rechtop te gaan zitten en met mijn hand te wapperen.
Vandaag wordt het spannend. Is er iets te vinden in de wervels van mijn nek? Is er iets in mijn hoofd dat drukt? Ik ben tevreden over de snelheid van handelen van de medici en het feit dat ik niet lang hoef te wachten op de uitslag. Over vijf uur weet ik meer en zal ik dit verhaal afmaken.

Inmiddels is het een aantal uur geleden dat ik mijn fysieke toestand op beeldscherm heb waargenomen. De wervel C8 is zodanig door kanker beschadigd dat er beknelling optreedt van de zenuwen die aan de zijkant (van de wervel) naar de armen lopen. Mijn centrale zenuwstelsel is niet bekneld en ik heb ook geen tumoren in mijn hoofd, die groot genoeg zijn om tot last te zijn. Wat te doen aan de klachten op dit moment?
Omdat praktisch geen wervel schoon is, is opereren geen optie. Radiotherapie behoort tot de mogelijkheden, maar heeft veel bijwerkingen zoals het vasthouden van vocht en tijdelijk ervaren van verstoorde zenuwprikkels. Om de pijn te minimaliseren zal ik bij de 'Pijnpoli' geholpen worden om, met behulp van injecties die de anesthesist tussen de wervels zet, lokaal de pijnprikkel lam te leggen. Met de radiologe zal ik rond de tafel gaan zitten om te kijken wat zij nog voor mij kan betekenen op het gebied van bestraling.
Mijn nek is in een klap de zwakste schakel geworden. Een voetbal koppen of headbangen zit er niet meer in. Gelukkig mag ik nog wel sporten, maar natuurlijk moet ik wel opletten met wat ik doe (logisch lijkt me). Het is een flinke tegenvaller dat de wervels allemaal zijn aangetast en dat ik het risico loop, dat ik de kracht in mijn armen en handen ga verliezen. Mijn zo zeer geliefde handen en mijn hoofd met inpandige geest zijn mijn favoriete lichaamsdelen. Ik kan met mijn handen maken wat mijn brein bedenkt. Een magnifiek samenspel waar ik zo oprecht van geniet en zoveel van hou.
Ik ben even teleurgesteld in het feit dat mijn lichaam me in de steek laat. Waarom? Heb ik er niet goed voor gezorgd? Ben ik te vaak aan het mopperen geweest over mijn gewicht en neemt het nu wraak? Nee, ik zou mijn lijf te zeer beledigen met deze gedachten. Ik geniet al bijna vijftig jaar van een goed werkend bewegingsapparaat. Dat is dus iets om dankbaar voor te zijn, mopperen is niet op zijn plaats. Indien de tumoren zich niet te hard ontwikkelen (althans niet op die specifieke plaats), dan kan het uitvallen van de kracht in mijn armen, mijn tijd wel duren. Laat ik daar dan maar op hopen.
De jonge vakkundige neuroloog heeft zijn taak erop zitten. Hij kan verder niets voor mij doen. Nu is het aan de andere specialisten om hun kunde in te zetten om mij zolang mogelijk en zo pijnvrij mogelijk op de rails te houden. Zelfs een medisch wonder kan niet meer repareren wat we vandaag op de beelden van de scan hebben gezien. Ik geloof niet in een volgend leven, maar mocht het er toch zijn, dan toch maar weer het liefst met gouden handen.

 Alweer dagen urenlang in het witte circuit doorgebracht. Vriendelijke artsen en verpleegkundigen staan me te woord en helpen me. Met name de radiologe had voor het eerst echt tijd en gaf me een gevoel als ervaringsdeskundige een stem te hebben. Ruim een uur hebben we samen mijn scans en MRI foto's bekeken. Door mijn pijnklachten te koppelen aan het beeld, kwam er een weloverwogen antwoord op praktisch al mijn vragen. Het was ook gezellig en mijn humor klikte enorm met de hare. 'Dit is een ongewoon consult' zei ze, 'maar daar hou ik wel van.'
Wat vooral de laatste week de kop op is komen steken, is nachtelijke zenuwpijn. De pijn straalt vooral uit naar mijn rechterarm (voor de kijkers thuis links). Mijn vingers voelen dof en gevoelloos aan en tintelen zodra ik ze ga bewegen. Zelfs nu, nadat ik al een uur wakker ben en typ op mijn toetsenbord, voelen mijn vingers onwerkelijk aan en branden. De oorzaak is waarschijnlijk beklemming bij de wervels door tumoren die rond het ruggenmerg liggen en de boel verdrukken. Op den duur kan dit tot gevolg hebben dat zowel mijn armen als benen verlammen. Zaak dus dat er iets aan gedaan wordt.
Dr. Speijer, zo heet mijn radiologe, heeft me met spoed doorgestuurd naar de neuroloog. Zenuwen zijn tenslotte weer de specialiteit van de neurologie. Ik ga er dinsdag heen om hun visie op mijn klachten te horen. Ik ga goed voorbereid naar de afspraak en heb al wat betrouwbare informatie doorgenomen en bestudeerd. Ik wil weten wat ik kan vragen en bovenal een gelijkwaardige partij zijn bij dergelijke consulten. Ik heb gemerkt dat artsen er heel positief tegenover staan als je als patiënt acceptabel assertief bent. Zeiken kan iedereen, meedenken vraagt meer werk, maar levert ook veel op. Ik ben door de arts van Catootje ook wel gekscherend  zijn co-assistent genoemd. Een eretitel vind ik.
Woensdag word ik bestraald aan mijn bekken. Er zal geprobeerd worden om zoveel mogelijk foute cellen kapot te bombarderen. Dr. Speijer heeft vooraf een gesprek met me om de behandeling door te nemen. Ze gaf aan dat dit niet een standaard procedure is, maar omdat ik in haar ogen geen 'normale patiënt' ben, wil ze me inzage geven in de werkwijze en de kans geven mijn vragen te stellen. Ik voel me voor het eerst volwaardig partner in mijn eigen behandelingsplannen.
Na de bestraling, die grote impact kan hebben op mijn armen, wil ik snel fit zijn voor een op handen zijnde reünie van mijn lagere school. We hebben al heel veel oud-leerlingen kunnen vinden dankzij de sociale media en speurwerk van een aantal van ons. Ik kijk er met spanning naar uit, aangezien ik niet schadevrij door de lagere schooljaren heen gekomen ben.
'Mijn pestkop' heb ik van de week in een face-to-face-ontmoeting uitgenodigd (er waren er meer, maar deze stond op plaats een). Ik heb een aantal malen eerder op het punt gestaan om aan te bellen aangezien ik sinds een aantal maanden weet dat ze nog in dezelfde straat woont als toentertijd. De behoefte om haar ruiten in te gooien is langzaam weggeebt en heeft plaats gemaakt voor nieuwsgierigheid. Toch had ik behoorlijk de zenuwen toen ik daadwerkelijk de knop indrukte van haar deurbel. Na een aantal malen ijsberen voor haar deur was het moment daar. De bel gaf echter geen sjoege, dus heb ik als alternatief om haar aandacht te trekken op het raam geklopt. De honden sloegen aan en ik hoorde voetstappen.
Na ongeveer 20 seconden ging de deur open. Daar stond ze, nog steeds veel kleiner dan ik en met een hoger BMI (dat dan weer wel). De geur van de in huis aanwezige honden en katten priemde in mijn neus. Ik stelde me voor aan de vrouw die mijn leven lang al synoniem is voor buikpijn en migraine. Bij haar was geen spoor van herkenning. Ook niet toen ik mijn naam nogmaals zei. Ik kan wel concluderen dat we niet van gelijkwaardige betekenis zijn geweest in elkaars leven. Pfff, had ik dat maar eerder geweten.
We hebben een korte tijd gesproken. Na het noemen van een aantal beroemde figuren in onze klas, met name Heintje, ging er vaag een lampje branden. Ik heb haar verteld over de reünie en dat we graag willen dat ze erbij is. Op een papiertje heb ik voor haar mijn gegevens geschreven en de datum en tijd van aanvang. Ik stond zo te friemelen met de kralen aan mijn t-shirt dat er een wegvloog. 'Ik verlies mijn ballen' zei ik spontaan.' Mijn pestkop' lachte en kreeg iets menselijks en mijn angst verdween als sneeuw voor de zon.
In de auto op weg naar huis overdacht ik mijn moedige actie. Ik realiseerde me ineens dat ik de verkeerde datum op het briefje had gezet. Mijn hemel, notabene de datum van mijn 50ste verjaardag! Stel je voor dat ze daar ineens op de stoep staat! Thuis heb ik snel mijn bak met ansichtkaarten gepakt en de juiste tekst op de kaart gezet. Ik had er nog een liggen met poesjes, die zal ze vast wel leuk vinden. Het avontuur eindigde met een gevoel van opluchting toen de glanzende kaart in de bus gleed. Over last van zenuwen gesproken!

Tussen de constatering dat er iets mis gaat bij de behandeling en de uitslag van alle onderzoeken, zit een week. We waren allereerst even boos en verdrietig en keken elkaar soms met waterige ogen aan. Ook mijn omgeving wist soms even niet wat te zeggen over deze tegenslag, alhoewel ik moet zeggen dat een flink aantal mensen het wel lukte en ik voel me zeer gesteund door alle krachtige stukken tekst onder mijn laatste blog. 
Er is geen dag, geen uur en bijna geen minuut dat ik me niet bewust ben van het zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Hoeveel haast moet ik maken met de dingen die ik nog echt wil doen? Welke afspraken moet ik nog maken en wie nog zeker zien? Als ik minder tijd heb zal ik spaarzaam met mijn tijd moeten omspringen. Maar laat ik niet op de feiten vooruit lopen, misschien is haast niet nodig. In mij brandt in ieder geval het verlangen om achter mijn naaimachine nieuwe kussens te creëren. Ik zal mijn bezoek voortaan aan het werk zetten in mijn werkkamer. Ik wil nog effectiever met mijn tijd omspringen en het nuttige met het aangename verenigen. Een win-win situatie die waarschijnlijk niemand erg zal vinden.
We begeven ons in niemandsland. Hoe de situatie er na morgen uit zal zien, is nu alleen bekend bij mijn oncoloog en collegae. Zij hebben zich, als het goed is, vanmiddag gebogen over mij. Ik weet dat ik voor mijn arts niet slechts een casus ben. Ik zie steeds aan haar gezicht dat ze meeleeft en baalt van de tegenvallende resultaten. Ik hoop van harte dat mijn vertrouwen in haar en de medische wetenschap niet onterecht is.
Terwijl er ergens in het Haga-ziekenhuis over mij gesproken werd, had ik bezoek van H.D. mijn zus. Ik ben A.D. en wie de initialen achter elkaar plaatst, weet precies waar we onze ontembare energie vandaan hebben. Dat is in ieder geval één van onze overeenkomstige eigenschappen. Tijdens ons gesprek aan de keukentafel ontdekte ik er nog wel meer en daarom voelde haar aanwezigheid vertrouwd. 
Insiders weten dat ik mijn zus lang, heel lang, niet gesproken heb. Ik denk meer dan 7 jaar geleden. Hoe het zo gekomen is? Ach, dat is een lang en misschien wel mistig verhaal. We hebben nooit ruzie gehad, behalve in onze jonge jeugd. Mijn zus was zelfs bij de geboorte van Owen. Als oermoeder was zij op dat moment de meest aangewezen persoon om mij te ondersteunen. Ik wil alsnog sorry zeggen voor de blauwe plekken die ik in haar voorgevel geknepen heb tijdens de laatste persweeën. 
Mijn zus was er dus en we hebben gesproken. We zijn allebei van mening dat je je als mens een familieband niet als een juk moet laten opleggen. Klikt het met familie, dan is dat een zegen, klikt het niet, dan is dat een gegeven waar mee geleefd kan worden. Toch is het minder simpel dan gedacht. De maatschappij denkt daar anders over en dus blijven er vragen over bestaan en is het bij veel van mijn vrienden een onvoorstelbaar iets. Maar wij zussen, kunnen ermee leven.
Toch is het raar dat er altijd een stemmetje is dat blijft knagen. Want wat als er iemand komt te overlijden?? Het komt maar zelden voor dat iemand het zo bont heeft gemaakt, dat je niet naar zijn laatste ceremonie c.q. plechtigheid gaat. Dan moet er wel echt sprake zijn van ernstige ontwrichting en dat is bij ons zeker niet het geval. Onze paden liepen door opvoeding en andere keuzes uit elkaar, ondanks het feit dat we allebei in een beroep met zorg voor mensen terecht zijn gekomen en mijn zus later ook nog een cursus meubelstofferen heeft gevolgd. Met die laatste overeenkomst willen we de komende tijd iets doen.
Wanneer onze volgende ontmoeting is weet ik niet, daarvoor hebben we een te gevuld leven. Maar de eerstvolgende keer komen A.D. en H.D. samen in mijn 'Conviva-ruimte' en gaan we kussens maken. Twee over-energieke types in een ruimte, daar moet wel iets moois van komen. Het was geen moment stil aan de keukentafel en dat zal dan waarschijnlijk ook niet het geval zijn. Ik moet het mijn familie-vriendelijke vrienden nageven: het blijft mijn zus en dus familie.

Update van mijn bezoek aan mijn arts:
Mijn lever is schoon, mijn longen zijn schoon en mijn uitzaaiingen in mijn botten zijn nauwelijks toegenomen. Dat is weer een meevaller. Ik ga over een paar weken weer aan chemotherapie beginnen. Dit zal dit keer in de vorm van pillen zijn. Daarnaast zal ik radiotherapie krijgen om de acute pijn in mijn onderrug te bestrijden.
Op de vraag aan de oncoloog aan welk tijdspad we moeten denken, wat betreft levensduur, kregen we na aandringen een antwoord. Natuurlijk kan ze niet zeggen op welke dag en in welke maand, maar met een slag om de arm kan ik me focussen op twee jaren. Ik ben blij dat ik iets minder haast hoef te maken dan dat ik vorige week vreesde. Desalniettemin vliegt de tijd. Ik kreeg een dringend advies om vooral aandacht en tijd aan mijn dierbaren te besteden en me minder vaak ja te zeggen tegen zaken van mindere prioriteit. Het advies om vaker nee te zeggen is een leerpunt dat al mijn hele leven op mijn lijstje staat en ik hoop dat het me gaat lukken, ook al is het spannend.

Uit mijn bloed is gebleken dat mijn tumormarkers een fikse stijging laten zien op de grafiek.
Conclusie: de Hormoontherapie slaat niet aan en kan onmiddellijk gestaakt worden. De 2e lijn in de behandeling is daarmee afgelopen.
Gevolg: minder mogelijkheden om mijn uitzaaiingen in bedwang te houden. Daarmee is de kans op een langere levensduur minder en dat komt hard aan.
Gisteren heb ik al heel wat onderzoeken gehad. Met behulp van een echo is mijn lever geïnspecteerd, die is gelukkig nog in orde. Van mijn longen is een foto gemaakt, over de uitslag daarvan weet ik nog niets. Vandaag een botscan om te kijken of er op meer plaatsen in mijn gewrichten tumoren waar te nemen zijn. Alle onderzoeksresultaten en ook mijn behandelingsplan krijg ik volgende week te horen nadat ik als casus ben ingebracht bij het multidisciplinair team.
Een mooie zomer verandert plotseling in een fikse herfst. Even ben ik uit het veld geslagen, alhoewel het bericht wel conform mijn gevoel is. Ik voel mijn lichaam dagelijks af, alsof ik een innerlijke inspectie doe. Ik voel mijn botten branden. Ik weet dat er wat aan de hand is en dat de kanker mij, als een monster, langzaam verovert.
Mijn kind moet ik vertellen wat de stand van zaken is. Ik maak een schets om mijn verhaal te ondersteunen. Hij kijkt me met een vlak gezicht aan. De boodschap wordt gehoord,maar zorgt bij hem voor een leeg gevoel. Hij kan het niet plaatsen en begint even later over iets anders. Iets dat hem heel boos maakt. Daar is het gevoel dus naartoe gevloeid en niet herkent als reactie op het eerdere bericht. Nu, na een nacht onrustig slapen begrijp ik de weg van de emotie beter.
Ik heb veel sms’n ontvangen. Vrienden en familie leven mee. Dat voelt goed. Ik ervaar liefde, maar ook het verdriet van mijn warme kring van mensen. Wat ben ik gezegend. Ik deel mijn pijn en weet dat ik niet alleen ben.
Ik heb kanker, ik heb last van kanker.
Mijn kind heeft last van mijn kanker.
Mijn man heeft last van mijn  kanker.
Mijn ouders hebben last van mijn kanker.
Mijn familie heeft last van mijn  kanker.
Mijn vrienden hebben last van mijn kanker.
Mijn collega's hebben last van mijn kanker.
Mijn buren hebben last van mijn kanker.
Mijn kennissen hebben last van mijn kanker.
Kanker heb je nooit alleen..........het raakt diep.
Fuck Die Kut Kanker!
FDKK!

Kijk op:
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10151496732216483&set=a.371479486482.155375.292266516482&type=1&

Nog ruim een maand en dan vier ik op grootse wijze mijn 50ste verjaardag. Ik hoop natuurlijk van harte dat iedereen komt die op de lijst van genodigden staat. Het thema 'Duitsland' heb ik gekozen omdat ik zo graag nog een keer mijn Dirndl draag die ik twee jaar geleden in het Zwarte Woud heb gekocht. Het is een prachtige jurk met een lief patroon, een laag uitgesneden hals en een schort, zoals het hoort.
Van origine ben ik van 'Duitsen bloed' en dan wel dubbel. Toen het Wilhelmus in 1572 werd geschreven, had het woord Duits een heel andere betekenis dan het nu heeft. Het was een veel gebruikt synoniem voor Diets, dat Nederlands of volks betekende. Daarbij is het ook nog eens zo, dat mijn vader in Berlijn is geboren dus ik ben het echt, linksom of rechtsom.
Ik ben als kind veelvuldig op familiebezoek geweest, waaronder ook naar het Zwarte Woud. Mijn tante, oom en nichtjes woonden daar in Gersbach. Ik was heel jong en had niet zoals mijn nichtjes een Dirndl, maar een lederhose. Mijn lederhose had ik stelselmatig volgepiest waardoor het traditionele kledingstuk zo stijf was geworden dat het leer als schuurpapier werkte. Mijn dijen stonden in brand als ik na een dag spelen en schuren wederom mijn urine vrijelijk liet stromen. Er zijn nog een aantal foto's van het kledingstuk waar ik met dubbele gevoelens naar kijk.
Naast het feit dat de lederhose werkte als een martelwerktuig, was ik stiekem jaloers op mijn charmante nichten in hun 'Sound of Music' kledij. De wens om een Dirndl aan te schaffen was dus een meisjesdroom die twee jaar geleden in vervulling kwam. Ik was toen op mijn allerslankst en kocht een model dat dat goed accentueerde. Van de week stond ik voor de schone taak de jurk in zijn totaliteit weer uit te breiden met een flink aantal centimeters. Gelukkig was het simpeler dan gedacht omdat de Duitse Dirndl-industrie schijnbaar al rekent op het feit dat de vrouwelijke bevolking uitdijt na verloop van tijd.
De jurk voor het feest is in orde, dus de jacht op een bijpassende lederhose voor Arnout was geopend. Aangezien hij zindelijk is, kan hij wel een lederen model aanschaffen en bestelde we er een bij Lederhosenland in Hoensbroek. Limburg blijkt het zenuwcentrum van alle klederdracht die met Oktoberfesten te maken heeft, dus we bestelden online een exemplaar. Het prachtige kledingstuk was al in enkele dagen in huis. Ik kon niet wachten tot mijn levenspartner de, voor mij zo opwindende, broek aan zou trekken. De klep in plaats van een gulp doet mij altijd denken aan een automatiek waar je vroeger bij de snackbar je kroket of frikandel (frikadel mag ook van de Taalunie) uit kon halen, na het betalen van een gulden, maar dat terzijde. De lederhose kwam bij Arnout nauwelijks omhoog omdat de pijpen strandden op zijn hardloopdijen en dat terwijl de taille wel klopte.
Al een dag na de aankomst van de te krappe aankoop zijn we richting Roermond gereden om de broek te ruilen en te kijken of een maat groter wel zou passen. We werden vrolijk onthaalt door een enthousiast babbelende verkoper met een zachte G. Hij leGde uit dat de lederhose die wij Gekozen hadden helemaal in Pakistan Gemaakt was. De Pakistanen hebben dunnere bovenbenen en dus is er sprake van een slankere snit. Ik wist niet dat de Pakistanen de markt aan het overnemen zijn van de Duisters op dit Gebied, wie weet dat 'Al Qaida' er meer van weet....
Na het passen van een tweede model, in de winkel met een groot assortiment, kwamen we erachter dat ook deze weinig speling overliet voor zijn dijen en aanverwante artikelen. Om te voorkomen dat mijn lief eenzelfde trauma op zou lopen als ik in mijn prille jeugd, zijn we gezwicht voor een 'Made in Germany' model. Met een iets legere portemonnee, een hose, een shirt, schoenen en sokken hebben we na een uur passen en veel lol de zaak verlaten. Mijn droom wat betreft de lekkerste broek voor een echte kerel is dus ook nog uitgekomen. Zelfs Arnout is in 'no time' gehecht geraakt aan zijn nieuwe uitdossing, we zijn een lekker stel samen.
Het leukste aan een feest is misschien wel de voorbereiding. Wie geen dirndl heeft, kan natuurlijk altijd op een andere manier laten zien dat hij/zij creatief met het thema omgaat. Het is hopelijk overbodig om te zeggen dat sommige pijnpunten van ons contact met de oosterburen niet benadrukt hoeven te worden, daar hebben we nou wel genoeg over gehoord. Ik kijk uit naar de dag dat ik iedereen mag aanschouwen. Het aftellen begint..

Gisteren heb ik op mijn werk de laatste spullen uit de kasten bij mijn bureau gehaald. Tientallen scharen (ik ben scharenfetisjist) en natuurlijk ook een neusspray (daar ben ik al meer dan achttien jaar verslaafd aan), heb ik in een plastic zak gedaan. 'Het kwadrantenspel' en 'het met-je-billen-blootspel' heb ik nu op mijn tuintafel liggen; ook voor even uitgespeeld. Ik ken ondertussen mijn kwaliteiten, allergieën, valkuilen en uitdagingen wel. Desalniettemin blijf ik openstaan voor feedback (ook al komt het altijd wel hard aan) en wil ik blijven schaven aan mezelf.
Maandag had ik al praktisch de hele dag op mijn werk doorgebracht omringd door collega's. Met een van hen had ik een openhartig gesprek over zijn inzet op zijn werk, zijn rol en welke verwachtingspatronen dat met zich meebrengt. Hij is tijdelijk in revisie en zal naar alle waarschijnlijkheid sterker dan ooit en dus dichter bij zichzelf, weer in het werkveld terugkomen. Om hem een hart onder de riem te steken heb ik iets speciaal voor hem gemaakt, omdat hij zo bijzonder is. Ik hou van collega's, leerkrachten en docenten die een goede balans zoeken en weten te vinden tussen hun werk en hun kwetsbare ik. Mooie mensen!
Gisteren was er een lezing van Mark Mieras op het HCO. Hij had als onderwerp de intrinsieke motivatie van een mens. Al snel liet hij weten dat dit gevoel in de hersenen op dezelfde plek huist als het gevoel van liefde. Passie en liefde zijn als het ware broer en zus (die moeten dan wel goed met elkaar op kunnen schieten). Ik loop over van de passies en kon om die reden vooraf aan de lezing al niet kiezen tussen: literatuur, cultuur, reizen, sport of culinair. (Dat was immers wel de opdracht) Ik heb mijn post-it aan de lamp gehangen. Ik ben een gezegend mens, ik loop over van enthousiasme en wil om van alles te leren en te weten. Mieras maakte met behulp van foto's van de hersenen duidelijk waarom de een wel bevlogen is en de ander niet. Er moet een connectie zijn tussen talent (aanleg) en ratio. De lijm tussen deze twee is passie of liefde, ofwel je intrinsieke motivatie. Wie meer wil weten moet zeker een van zijn boeken lezen, hij legt het helder en duidelijker uit.
Na de lezing heb ik heel wat collega's gesproken en complimenten ontvangen over mijn blog. Wat fijn dat ze lezen en wat heerlijk dat het leesbaar is. Natuurlijk werd ik ook weer aangesproken door een collega die, net als een aantal maanden geleden, vroeg hoe het met me ging. Ik vroeg of ze inmiddels mijn werk gelezen had, dat bleek niet het geval. Ik heb me daarna al snel gefocust op de oprecht belangstellenden. Ook waren er heel wat bij die mijn permanente plakplaatje op mijn enkel wilde aanschouwen. De afbeelding, die ook op de ketting staat die ik van Arnout heb gekregen op mijn trouwdag, heeft een diepe betekenis. Owen heeft hetzelfde symbool (ook een permanente versie) aan de binnenkant van zijn bovenarm. Het symbool dat triquetra of triscal wordt genoemd staat voor de drie- eenheid van:
- Verleden, heden, toekomst
- Geest, verstand en lichaam
- Moeder, vader en kind
- Kracht, intellect en liefde
- Gedachte, gevoel en emotie
De cirkel, die vaak gezien wordt rond de triquetra betekent het oneindige en eeuwigheid. Het vertegenwoordigt ook bescherming. Owen en ik zijn nu voor altijd verbonden.
Het overdenken van mijn twee dagen op het HCO leverde gemengde gevoelens op. Ik voelde me weer helemaal competent en had het gevoel er nog zo bij te horen. Wat ik zei, werd gehoord en meegenomen. Adviezen werden gewaardeerd en ik was weer 100% onderwijsadviseur. Vol passie voor het vak voelde ik de liefde in me stromen, klaar om het nieuwe schooljaar te beginnen.
De realiteit is anders. Ik heb hulp nodig gehad om mijn spullen naar mijn auto te brengen. Ik heb maandagnacht in een foetushouding in bed gelegen, hopend dat de morfine mijn pijn snel zou komen halen. Ik kan mijn liefdesrelatie met mijn werk, mijn missie, niet meer uitvoeren zoals het hoort. Ik kan slechts nog coachen aan de keukentafel. Ik heb mezelf twee dagen lang verteld dat spullen inpakken slechts een handeling is van materiële zaken, maar toen ik gisteren Kijkduin verliet voelde het anders. Het voelde alsof ik mijn vakantieliefde achterliet, met iedere kilometer die ik reed voelde ik me leger. Dat soort liefdes blijven voor altijd, omdat die liefde nooit overgaat.

Toen ik moeder werd had praktisch geen van mijn vrienden nog kinderen. Ik was voor die tijd een oudere moeder (31 jaar), maar niemand behalve Kunst Karin (zij had er al twee maar weer veel ouder) volgde mijn voorbeeld. Dat is nu allang niet meer zo. Het gevolg is dat ik nu vriendinnen heb met veel jongere kinderen en daar zijn er maandag weer twee bij gekomen. Luuk en Roos zijn geboren! Ze zijn de broer en zus van Marit en Mikky. Hun moeders zijn dolblij met hun nieuwe geluk en de rijkdom van een tweeling. Weer een gezin met een eigentijdse samenstelling, twee vrouwen en vier kinderen.
Los van deze bijzondere en uitzonderlijke gebeurtenissen gaat iedereen weer over tot de orde van de dag. Langzaamaan gaan de scholen weer beginnen en een ieder weer aan het werk. De files die op de radio gemeld worden, zijn alweer langer en binnenkort zit iedereen weer in zijn ritme van dagen achter elkaar werken en minder tijd. Nu ga ik weer voelen dat ik thuis zit en niet meer bij de werkbijen hoor. Dat geeft een onrustig gevoel, bijna incompetent. Wat ben ik van beroep? Ik lig er regelmatig uren wakker van, zoekend naar een antwoord.
Ik heb het deze zomer ongelooflijk naar mijn zin gehad. Ik heb al bijna anderhalve maand geen ziekenhuis van binnen gezien op afgelopen maandag na. Terwijl Peet kinderen op de wereld zette, werd ik geholpen aan mijn oogleden. Ik wil namelijk graag met een open blik blijven kijken naar het leven om me heen. Nu loop ik als een echte 'celebrity' voortdurend met een zonnebril op om mijn verse littekens te verbergen. 
Ik zal mezelf weer doelen stellen voor de komende tijd. Ondanks een ogenschijnlijke 'lege agenda' vullen mijn dagen zich steeds tot praktisch iedere avond negen uur. Dan ben ik helemaal kapot en kan het amper nog opbrengen om een douche te nemen en mijn medicatie voor de avond in te nemen. Vijftien pillen op een dag gaan erin en zorgen dat ik van zoveel mogelijk pijn bevrijd ben. Honderdvijf pillen die ik wekelijks over zeven pillenbakjes verdeel. Iedere week verbaas ik me erover hoe snel een week voorbij gaat tijdens deze bezigheid...beangstigend snel!
Tijdens een feest van Kokkies moeder, zij werd 60 jaar, kwam ik in gesprek met een man met een wollen muts op zijn hoofd. Ik had meteen de bijnaam 'Wollen dop' omdat hij als een soort eierwarmer op zijn hoofd leek te zitten (niet dat een eierwarmer per definitie een wollen dop wordt genoemd, maar dat doet er even niet toe). De man bleek non-hodgkin te hebben, een vorm van lymfeklierkanker. Levensverwachting één tot vele jaren..... Had mijn bedrijfsarts niet ook zoiets dergelijks voorgelezen uit mijn rapport van de oncoloog? Maar dat terzijde. De 'Wollen dop' en ik hebben dus flinke overeenkomsten. Hij is strijdvaardig, hij straalt kracht uit en van de buitenkant is weinig te zien van wat er zich van binnen in zijn lichaam afspeelt. Vele tumoren in zijn lijf blijken niet te verwijderen omdat ze zich rond de vitale organen hebben genesteld, een hard gelag.
Wat me opviel in het gesprek is zijn frustratie over reacties van mensen om zich heen. Hij wond zich verschrikkelijk op over dat mensen hem aanspraken op het feit dat hij er goed uitziet, dat hij zongebruind zijn houtjes hakt voor de open haard. Hij had het gevoel dat mensen schijnbaar wilden dat hij er net zo uitzag aan de buitenkant, als aan de binnenkant. Je zou kunnen zeggen dat mensen volgens hem naar bewijs zochten dat hij ‘op uit elkaar vallen’ staat.
Ik heb deze zomer ook veel gehoord dat ik er goed uitzie. Zie ik er echt goed uit, of zie ik er goed uit voor iemand die kanker heeft? Nee, ik weet dat ik er goed en gezond uitzie, dat vind ik zelf ook (ik zeg niet überknap of überslank). Dus ik waardeer de opmerking van iedereen die het zegt. Natuurlijk snap ik ook dat ze denken dat het zo niet klopt met het beeld dat je voor ogen hebt van iemand die uitzaaiingen heeft. Kom op, dat denk ik toch ook als ik de observant ben. Ik kijk ook in de spiegel en denk; 'As, dit is je beste zomer ooit'. 
Mensen worden geboren en mensen gaan dood, dat is de 'circle of life'. We hebben en ik ook, een ander beeld bij de leeftijd van ons sterven. Maar ook iemand van boven de tachtig blijft toch gewoon doorgaan met leven en koopt nieuwe kleding, tenminste dat hoop ik. Stop niet met leven tot de laatste dag aanklopt. Een man uit het programma ' We zijn er bijna' zei het zo mooi: 'Ik maak plannen alsof ik het eeuwige leven heb, maar leef alsof het mijn laatste dag is'. Hij zat tevreden voor zijn caravan en overwoog of hij deze zou inruilen voor een nieuw model. Fantastisch! 
Volgende week ga ik weer bloedprikken en de feiten op een rijtje zetten. Elke keer merk ik dat het spannender wordt. Ik hou vast aan mijn mooiste zomer, die kan me niet meer worden afgenomen en ik blijf plannen voor mijn toekomst. Dromen over een eigen bedrijf is ook leuk, bezig zijn met mijn passies is een feest en waarschijnlijk komen er komende herfst weer nieuwe uitdagingen op mijn pad. Vooralsnog weet ik zeker dat ik binnenkort mijn handen uit kan steken bij wederom een tweeling, heerlijk. En misschien komt er volgend jaar wel weer een beste zomer ooit.

Sinds enige tijd is mijn oude MP3-speler stuk. Ik heb een aantal weken zonder muziek gesport, maar dat leidde tot zoveel kletsen dat 'Koekje Erbij' mij dreigde 'Koekje Erbij 2' te gaan noemen. Ik ben dus haastig op zoek gegaan naar een andere MP3-speler die ik nog ergens had liggen in mijn huis. Ik heb na lang zoeken het apparaat gevonden op een handige plek, die ik inmiddels alweer vergeten was (en nu ik er aan denk, weet ik het weer niet meer!).
Blij verrast was ik toen ik ontdekte dat ik schijnbaar al jaren geleden muziek op het ding had gezet en dus hoefde dat niet meer te gebeuren. Vertrouwend op mijn muzieksmaak heb ik niet meer gekeken welke nummers erop te vinden waren. Het voelde een beetje als een surprise-muziekfeestje toen ik bij mijn eerstvolgende bezoek op de loopband de klanken over me heen liet komen. Marco Borsato kwam rauw op mijn dak, niet verwacht en ook niet gewenst.

Laat me zien waar ik voor leef
Laat me voelen wat ik geef
Eén moment zodat ik weet
Dat alles niet voor niets is geweest

Vooral de laatste zinnen zette me aan het denken. Niet dat ik er op dat moment zin in had...dus het volgende nummer. Gelukkig geen Marco, dus ik kon weer energie krijgen om te gaan. Niet lang na een aantal onschuldige nummers, waarvan ik de naam niet durf te noemen want ook die grenzen aan het randje van slechte smaak, kreeg ik weer Marco met vol volume in mijn oren.

En er gaat nooit een dag voorbij
Dat ik jou niet meer voel
Of dat ik jou niet meer mis
En het bed is te koud voor mij
Wanneer het niet door jou beslapen is

Op de een of andere manier bleef ik ondanks mijn onmiddellijk a-ritmisch bewegen toch naar de tekst luisteren. Het komt een beetje door het feit dat mijn rouw-therapeut (ja, die bestaan kijk maar naar het tv-programma Liefde voor later) een rouw-scheurkalender heeft gemaakt. Zij citeert daarbij de uitspraak van (ja, daar is hij weer) Marco Borsato:'Afscheid nemen bestaat niet, maar doe het maar liever wel!'. Ik vind dat zo een wijze rectificatie.
Toen ik vorige week een uur te vroeg was en dus ook een uur moest wachten, heb ik de kalender doorgebladerd. Er staan geen data op en er zijn ook geen 365 blaadjes. Rouwen kent namelijk geen vast omlijnde tijd en is bij iedereen gekoppeld aan een andere datum.
Ik heb in haar wachtkamer de nodige boeken doorgebladerd en overal stonden teveel letters in. Het kan ook zijn dat ik nog geen zin had om zolang over zoveel treurigs te lezen.
Gelukkig is mijn rouw-therapeut geen macro-chaotisch type dat tijdens een sessie op een pittenzak gaat zitten. Ze is recht door zee, confronteert me en helpt me door over mijn schouder mee te kijken bij veel zaken die ik doe. Toen ik haar vertelde over mijn bezoek bij de bedrijfsarts moest ze zo erg lachen dat ze haar hoofd achter haar blocnote verborg. Zoiets had ze toch maar zelden gehoord. Ik ga dus verder met mijn pad en zal me niet langer laten misleiden door onkunde, heb ik besloten. Ze vind dat ik goed bezig ben en dat ik voortvarend ben. Ik ben blij met haar ervaring en neem haar adviezen ter harte.
Tijdens het sporten denk ik dus aan van alles en dus ook aan de sessies bij mijn therapeut. Toch wil ik niet altijd aan dergelijke zaken herinnerd worden en daarom heb ik over het algemeen geen muziek van het album 'De Bestemming' op mijn digitale muziekmachine.
Door laks gedrag van mijn kant, ik noem het druk zijn, is het me tot op heden niet gelukt om het album van de sentimentele zanger uit mijn systeem te wissen. Toen ik dit van het weekend aan mijn Maatje vertelde begon hij hard te lachen. 'Wie heeft er nou per ongeluk Marco Borsato op zijn MP-3 speler? Wat een rotsmoes.' Ik probeerde er nog onderuit te komen dat dat soort dingen gebeuren, maar moest erkennen dat ik dacht het liedje 'Vandaag is rood' te hebben gedownload. Een lied dat ik dan weer wel waardeer, ergens ben ik dus toch schuldig. Maar dat het hele album van 'De Bestemming' erop stond was en is toch echt een bijzondere verrassing. Wie alle liedteksten achter elkaar leest wordt zo depressief dat het naderende einde als een verlossing komt.
Ik weet nu meteen wat me morgen te doen staat. Ik gooi de man van de voormalige assistente van Hans van der Togt (bordjes omdraaien bij het Rad van Fortuin) van de pc en begin een nieuwe lijst met nummers waar ik lekker op kan sporten. Daar zitten ook heel veel confronterende teksten bij, maar ik kan er wel lekker ritmisch op bewegen. Verder wil ik bij deze mijn excuses aanbieden aan een ieder die de besproken cd in huis heeft. Het is een goede gozer, maar het is nu eenmaal mijn smaak niet, op een aantal nummers na dan ;-).

We zijn net terug van een paar dagen Parijs. We hadden onze tandem bij ons en hebben dus de flamboyante metropool alleen maar bovengronds ervaren. Deze keer geen metro die je als toerist af en toe uit de grond laat komen om een bepaald gebied te verkennen. Arnout is een hele goede chauffeur en ik bedreven navigator, volgens officieel tandemjargon ben ik de stoker en hij de captain. We zijn zelfs door het verkeer rond de Arc de Triompf gereden. Slechts eenmaal ging het bijna echt fout. De lichten sprongen op groen, toen wij ons nog midden op de rijbaan begaven om over te steken. Ik sprong (voor zover dat kan) op de stoep terwijl Arnout werd blootgesteld aan een tribunaal van auto’s en motoren.
Na deze nipte ontsnapping hebben we op het plein van het ‘Hotel de Ville’ een glas rode wijn gedronken om bij te komen van de schrik. Het Parijse verkeer is duidelijk niet iets dat je te nonchalant moet zien. We vielen wel op met ons speciale vervoermiddel. Heel wat toeristen hebben ons gefotografeerd en we hebben heel veel verbaasde en lachende gezichten gezien. Het leven was een feest, twee volle dagen lang voelde alles zo buitengewoon normaal. Arnout en ik kunnen samenwerken als een geoliede machine en dat geeft een fantastisch gevoel.
Hoe komt het toch dat sommige mensen elkaar  zonder woorden beter begrijpen dan anderen die met veel woorden proberen begrip te veroveren en het nooit zullen vinden? Misschien komt het omdat ik de laatste tijd veel mensen spreek of omdat ik ineens een soort sensor heb, waarmee ik voel dat er heel veel energie verloren gaat in het proberen de ander te laten begrijpen of om de ander te begrijpen. Vele wegen leiden naar begrip, je kunt je verplaatsen in de positie van de ander, je kunt dezelfde taal gaan spreken, je kunt je verdiepen in de cultuur of wat al niet meer. Maar wie niet begrepen wil worden, is niet te begrijpen. Wie zich eindeloos flexibel opstelt (wat ik overigens een hele goed eigenschap vind, maar dan niet eindeloos) dreigt zichzelf te wurgen rond de starheid van de ander.
Op de sportschool ben ik bevriend geraakt met ‘de Kok zonder armen’. Ik noem hem zo omdat hij van beroep kok is, maar helaas door een chronische blessure zijn armen met moeite kan bewegen. Hij is gepassioneerd over zijn beroep en kan vol vuur vertellen over eten, gerechten en alle andere interesses die hij heeft. Hij wil heel graag werken, maar binnen zijn vak ik het helaas niet meer mogelijk. In gesprek met hem, kwam ik te weten dat hij ook wel eens aan het onderwijs had gedacht. ‘Hebbes’ dacht ik meteen, ‘hem ga ik helpen.’ Inmiddels is er een kanjer van een sollicitatiebrief. Zijn curriculum vitae zijn we aan het optimaliseren, om hem zo realistisch mogelijk te profileren, een talentvol en gedreven man met humor. Helaas wordt hij door zijn re-integratie-persoon keer op keer gewezen op zijn beperkingen en niet op zijn mogelijkheden. De boosheid hierover en frustratie zijn groot, veel energie gaat daaraan verloren.
Ik hoop zo dat het hem en mij en anderen die te kampen met dergelijke zaken, of exen, of what evers lukt om hun frustratie een plek te geven en hun energie te steken in mooie zaken, positieve zaken. Laat los! Loslaten = vinden, ik kan het niet genoeg herhalen. Soms zien we het nieuwe te weinig omdat we teveel bezig zijn met de blokken beton die toch niet willen begrijpen, noch begrepen willen worden.
Loslaten deden Arnout en ik in Parijs, even helemaal weg van kanker. De pijn had ik wel bij me, maar ik had de wereld eromheen niet mee. We zijn samen naar de gietijzeren loopbrug gefietst waar vroeger de Pont des Arts was. Aan de brug zijn duizenden hangsloten vastgemaakt door amoureuze stellen die elkaar eeuwige liefde verklaarden. Wij hebben ook een slotje opgehangen met de tekst ‘As & Ar 8-13’. Langer kon de tekst niet zijn omdat het slot te klein was. Onze liefde voor elkaar is echter vele malen groter en met het gevoel dat we dat opnieuw voor eeuwig beloofde rolde er dikke tranen over mijn wangen. Fijn even helemaal los van alles en helemaal vast aan elkaar.

Gisteren ben ik bewust niet naar de sportschool gegaan om mijn lichaam even rust te gunnen. Rust is ook een vorm van training, mits natuurlijk afgewisseld met sport. Nee, met alleen rust ben je er dus niet. Ik was een beetje van slag omdat ik zaterdag met grote regelmaat pijnscheuten door mijn rug voelde. De pijn is dan plotseling zo hevig dat ik gelijk een Tourette-patiënt kreten uitstoot die duidelijk hoorbaar zijn. Tijdens een kort gesprek met een man van Intratuin overkwam me dit en de frisse tuinder met rode konen keek me geschrokken aan.Op het moment dat dit soort dingen me overkomen, probeer ik eerst het gevoel te negeren. Ik wil niet dat het aanwezig is en zeker Arnout niet bezorgd maken, iets dat hij natuurlijk wel is. 
De geplande rust van zondag liep allemaal wat anders. We kregen namelijk rond tien uur al visite van Maatje en zijn lief. We eindigden de dag aan het water met vele lege flessen waar bubbels in gezeten hadden, lege toastdozen en een fantastisch gezelschap. De broer van Annie kwam in zijn sloep voorbij en stapte uit met vrouw. Muis kwam langs met Ed Kar en zo was een zondag met een lege agenda spontaan gevuld met feest. Helemaal gesloopt ben ik rond vijf uur in slaap gevallen en heeft Arnout het lege bed opgemaakt terwijl ik er als een aangespoelde potvis bijlag.
Vanmorgen was ik dus weer aan het sporten. Ik overdacht mijn zonden maar vooral ook het plezier en geluk in mijn leven. Mijn impulsiviteit, dingen komen op als poepen en zijn voor 95% van de tijd liefdevol bedoeld, zorgt vaak voor hele mooie ontmoetingen en blije mensen. Ik heb dit absoluut geleerd van mijn vader. Zoals ik mijn passie voor taal van mijn moeder heb, heb ik dat ADHD-spontane van mijn pa. Hij is vandaag jarig en wordt 78 jaar. Ondanks wat fysieke beperkingen op zijn tijd gaat hij nog steeds als een wervelstorm door het leven en is hij op vele plekken een graag gezien persoonlijkheid.
Hardlopend op de loopband bedacht ik me dat het tijd wordt om hem te bedanken voor het doorgeven van deze hele mooie eigenschap. Of het in de genen zit weet ik niet, ik hoop eerder dat het door opvoeding en voorleven is gebeurd, dan zou het namelijk voor iedereen mogelijk zijn. Mijn vader complimenteert (is gratis), helpt graag, geeft spontaan knuffels en deelt cadeaus uit. Het is dan ook veel leuker om te geven dan te krijgen. 
Na het afronden van mijn training op de loopband was ik erg emotioneel. Door mijn gedachten en ook door het feit dat ik er weer was. Dat ik weer gelopen heb en een van mijn passies nog niet hoef op te geven. Een man naast me zag me met mijn hoofd voorover staan en maakte zich even zorgen. Ik legde hem uit dat ik zo blij en dankbaar was voor het feit dat ik er vanochtend weer stond, het verhaal over mijn dankbaarheid aan mijn vader heb ik achterwegen gelaten, dat vertel ik nu.
Fris gedoucht en met een bruine kleur in mijn gezicht die gisteren aan het water nog dieper is geworden, liep ik langs een net nieuw geopende viszaak. Vier of vijf trotse Marokkaanse mannen stonden achter de toonbank in afwachting van nieuwe clientèle.
Vanwege een openingsaanbieding was een lekkerbek slechts anderhalve euro. Ik ben ingegaan op deze mooie aanbieding en ben aan een van de tafeltjes gaan zitten in een zaak die nog geen gezelligheid kent. Natuurlijk heb ik de visboer gecomplimenteerd met het feit dat hij het lef heeft een eigen zaak te beginnen in deze roerige tijden. 
Op mijn weg terug naar mijn auto kwam ik weer langs de nieuwe aanwinst in de buurt van Sportcity. Ik heb vier plantjes gegeven om op de nog kale tafels te zetten. De eigenaar was zeer dankbaar en verrast door mijn spontane actie. Net zoals ik mijn vader dankbaar ben voor zijn spontane acties. Dank je wel pap, gefeliciteerd met je verjaardag. 

Bij het Veerse meer (in Zeeland) beleefde Wenkbrauw (het kind van Lies Proef) zijn allereerste strand- en waterervaringen sinds hij kan lopen. Ik heb foto's gemaakt en vastgelegd hoe hij het avontuur tegemoet trad in de kielzog van zijn moeder. Zijn wankele stappen over het rulle zand herinnerden me aan een korte vakantie naar Saint Michel (in Frankrijk) 16 jaar geleden. Owen was toen van dezelfde leeftijd en dus qua ontwikkelingsfasen gelijk.
Als ik terugdenk, zijn het altijd fijne herinneringen. Ik kan me Owen niet huilend herinneren of met een woedeaanval. Hij zal het waarschijnlijk allemaal hebben gedaan en beleefd, maar het neemt geen plek in, in mijn geheugen. Foto's uit die tijd doen me ook nu nog altijd smelten als ik naar zijn pretgezicht kijk. Veel van die blikken zijn nog steeds bewaard en heeft Owen ook nu nog in zich. Hij weet net als toen, een gezicht te trekken waarmee hij zijn zin wil krijgen, hij maakt grappen om de lucht te klaren en hij heeft zijn prachtige fysiek bouw behouden (sixpack, joekels van bovenbenen etc.).
Afgelopen dinsdag zag ik mijn zoon voor het eerst sinds twee weken. Hij en ik hebben elkaar even innig omhelst, evenals we zoveel jaren geleden deden. Ik moet nu alleen mijn armen omhoog houden omdat hij mij voorbij geschoten is. Hij heeft een snorretje en een summiere sik laten staan, hij is knapperig gebruind en vier kilo afgevallen. Zo te zien heeft hij het er heelhuids vanaf gebracht in Spanje. Uit zijn verhalen begrijp ik dat iedereen die meegaat met de jongerenreizen behoorlijk losgeslagen is, dus hij was niet de enige. Wel een van de luidruchtigste bekent hij zelf. Van wie zou hij het hebben?
Blij met zijn en mijn thuiskomst stond voor mij het 'normale' leven weer te wachten. Ik ben nu bijna klaar met op pad zijn. Ik heb nu Australië, Spanje en Zeeland gehad en volgend weekend volgt nog Parijs. Daarna wil ik even een hele periode niets, weer ritme en bezigheden oppakken. 
Ik voel me alsof ik op een dobberende boot zit en er ieder moment een waterval kan komen. Ik weet niet hoe diep de val zal zijn en welke fysieke gevolgen deze zal hebben. Op 9 september krijg ik pas meer te horen over mijn tumormarker, pas dan weet ik meer over het effect van de hormoontherapie. Tot die tijd probeer ik mezelf goed op pijl te houden en niet bang te zijn, want ook dat overkomt me wel eens. Zeker nu ik de laatste tijd iedere avond wel extra pijnstilling gebruik om te slapen.
Ik neem stappen die misschien door veel mensen als voorbarig worden gezien. Ik heb vandaag een handtekening gezet voor een mooi plekje op de begraafplaats Eikelenburg in de urnentuin. Ik kwam de plek een paar weken geleden per toeval (bestaat niet) tegen. Een prachtig stukje van een kleine vierkante meter met een prachtige, stevige buxushaag erom heen. Het plekje ligt op het zuiden, op een vrij open plaats. Ik had er meteen een apart en goed gevoel bij.
Natuurlijk ervaar ik het vinden van deze bijzondere plek niet als een feest, maar wel als bijzonder. Ik werd zelfs een beetje misselijk bij de gedachte dat dit soort zaken ook allemaal bij mijn weg horen. Nu Arnout 'mijn plekje' heeft goed gekeurd, heb ik vrede met de gedachte. Ik kan er een mooie Margriet planten en regelmatig zelf naartoe gaan om het geheel meer waarde te geven. Ik kan er gesprekken voeren met vrienden en het tonen aan wie wil. Ik wil dat het een plaats met een eigen geschiedenis wordt.
Owen is hier nog niet aan toe, hem laat ik zijn eigen stappen nemen. Ook daarin zijn alle stappen die hij neemt nieuw en soms wankel. Ik loop met hem mee, in zijn tempo en vol liefde als van een moeder die haar kind voor het eerst het strand en water ziet ontdekken.

Voordat ik naar de bedrijfsarts ging was ik bezig met het schrijven van een verhaal. Het bezoek had echter zo een impact dat het er even uit moest. Ik was erg blij met alle feedback (dat ben ik sowieso altijd, maar deze keer kon ik het echt gebruiken).
Vorig weekend waren Arnout ik en Kokkie bij haar moeder en partner in Stolwijk. Ik had die avond dat we in de caravan zouden slapen op de boerencamping nog mijn Maatje aan de lijn gehad. Hij was net terug uit Frankrijk en belde zomaar even op. Aangezien hij niet een man van protocollen en vooral van spontaan handelen is, probeerde ik hem over te halen om naar onze verblijfplaats te komen. Dat lukte op dat moment helaas niet.
Maatje ken ik al bijna 32 jaar, hij is een uitgesproken persoon met een uitgesproken mening, net als ik. We kunnen eindeloos discussiëren en dat gaat meestal gepaard met de vaste zinnen: 'Daar gaat het helemaal niet om' en 'Daar gaat het nou juist wel om'. Ik hou van mijn Maatje, om zijn eigenzinnigheid en eigenheid. Het verraste me dan ook niet dat hij de volgende ochtend om acht uur 's morgens wel voor onze caravan stond om samen de dag door te brengen.
De partner van Kokkies moeder zorgde dat er een kwartet aan fietsen verzameld werd, opdat we een fietstocht konden maken. De tocht zou ons voeren naar een camping waar in de toekomst de moeder van Kokkie en partner een plek zouden huren, maar ook waar ik in een donkerbruin verleden mijn pubertijd startte (kan het toeval zijn, ik denk het niet). Van Stolwijk moesten we naar Hekendorp fietsen, althans dat was het plan, ware het niet dat Maatje natuurlijk een eigen route in gedachten had. Wij volgden hem met ons leenfietsen (zadeltje te hoog, zadeltje te laag, zadeltje te breed, zadeltje te smal).
We werden door Maatje langs zijn oude school geleid, zijn oude zwembad en wat al niet meer. Wij hobbelden er braaf achteraan omdat verzet zinloos is. Vol trots vertelde hij zijn jeugdverhalen (we worden oude lullen) en we genoten ervan. Na een hele omweg kwamen we in Haastrecht, hetzelfde dorp waar ook Hein Vergeer woonde. De schaatskampioen blijkt er nog steeds te wonen vertelde de massieve waardin van het restaurant waar wij een biertje dronken. Na een aantal 'one for the road's' zijn we verder gefietst naar het oorspronkelijke doel van onze tocht: Camping Hoogenboom in Hekendorp. 
Wat mij altijd het meest is bijgebleven aan onze jaren op die camping waren de zoons van de familie Breugem. Zij hadden op de parkeerplaats een eigen houten chaletje waar we naar Deep Purple luisterde en geheel bleu zagen (en leerden) hoe joints gedraaid moesten worden. Nog meer indruk toentertijd maakte een vrouw op mij die borstkanker kreeg. Mijn moeder probeerde ons in te lichten over de ziekte waar zoveel associaties met de dood mee gepaard gingen. Een jaar nadat de vrouw haar borst had laten amputeren is ze overleden. Het ging allemaal in een razend tempo. Een seizoen later kwam haar echtgenoot met 'een nieuwe vrouw' naar de camping. Iedereen had er wel een mening over maar begreep wel dat de man iemand nodig had om voor zijn twee hele jonge kinderen te zorgen. Men dacht vooral praktisch in die jaren, vandaar het begrip. 
Terugdenkend aan de bewogen jaren, fietsten we richting de eindbestemming. Ik met ongelooflijke zadelpijn en Kokkie met iets verminderde kracht omdat ze net medicijnen had gekregen voor Parkinsonisme. Ze had deze voorlopige diagnose net gekregen in afwachting van een definitieve, maar er moesten nog een aantal resultaten van onderzoeken bekend worden gemaakt. Spannende week dus, die er voor haar nog aan zat te komen.
Aangekomen op de camping bleek Kokkie al een aantal kennissen van haar moeder en partner te kennen. We werden getrakteerd op leverworst (dat hoort bij een camping) en natuurlijk was ook hier weer bier te krijgen. Het drinken van dit vurig gewenste vocht, gaf me de moed om op zoek te gaan naar iemand die meer dan 35 jaar op deze, voor mij zo memorabele plek, stond. Na een aantal mensen te hebben aangeschoten werd ik in de richting van de IJssel gestuurd. Onder bomen zat een aantal mensen bij elkaar. De langst zittende bewoner van de camping stond mij welwillend te woord. We spraken over de jongens die motor crosten en hoezeer zij van invloed ze zijn geweest op het feit dat ik al op mijn 18 jaar motor reed en over de Breugems met hun hasjiesj. Nadat alle leuke informatie was gedeeld, vertelde ik over de man waarvan de vrouw borstkanker kreeg. Dat de geschiedenis van die familie zo een impact op me heeft gehad en mijn beeld heeft bepaald over de gevolgen van ervan. En natuurlijk dat ik ook nog wist dat hij een seizoen later een 'nieuwe vrouw' had en dat het snel erna was.
De man werd stiller en trok het gezicht van iemand die herinnerd werd aan een pijnlijke ervaring. Dat was ook het geval. De man die ik had gevonden aan de waterkant van de IJssel bleek de toenmalige weduwnaar te zijn. Zijn 'nieuwe vrouw'  zat enkele meters bij hem vandaan. Ze heeft de kinderen opgevoed als de hare en beiden leken nog steeds erg gelukkig. Ik heb de man bedankt voor het gesprek en (waarschijnlijk een keer te vaak) gezegd hoe bijzonder het gesprek voor mij was.
Toen terugliep naar de plek waar Arnout, Maatje en Kokkie waren aangeschoven was ik ontroerd, emotioneel en bovenal gelukkig. Ik heb gezien dat de man uit mijn herinnering, die zoveel leed had meegemaakt, een gelukkig man is geworden. Dit soort ontmoetingen geven mij vertrouwen in de toekomst en stellen mij gerust. Op een dag zal iedereen weer lachen, genieten en doorgaan met het leven, prachtig!
Nu zit ik in Zeeland met Lies Proef in een fantastisch huisje, samen met haar lieve zoon Wenkbrauw. Kokkie heeft van de week te horen gekregen dat ze definitief het label Parkinson heeft. Wat een dreun, wat een slag, wat een stempel en wat een gevolgen. Ik voel met haar mee en hoop dat ze met aanvaarden van uitgestrekte handen en professionele hulp een weg vindt om deze ziekte te hanteren. Verzet en ontkenning is begrijpelijk maar zal weinig helpen. Ze staat aan de start van een hele weg vol obstakels en uitdagingen. Ik wil er voor haar zijn en voel met haar mee. Ik hoop dat het haar lukt om met een opgeheven hoofd haar weg te bewandelen. 'Keep your head up' Kokkie!

Voorafgaand aan mijn bezoek aan de bedrijfsarts was ik op een kruk (is wel lastig zitten) in de zon een nieuw verhaal aan het schrijven. De zon doet mijn botten goed en zorgt voor soepelere gewrichten. Het verhaal, dat uiteraard nog volgt, wordt overschaduwd door mijn gesprek met Mevrouw B.. Ze legt al haar woorden op een weegschaal alvorens deze daarna langzaam en duidelijk uit te spreken. Verder zal ik geen details noemen aangezien ik haar de mogelijkheid heb geboden mijn verhalen zelf ook te gaan lezen. Anonimiteit is soms te verkiezen boven bekendheid.
Aangezien we in een land leven waar veel mogelijk is om mensen die niet deel kunnen nemen aan de werkmaatschappij toch van een vorm van salaris te voorzien, zijn er ook veel wetten en bijbehorende regels bedacht. Die regels zijn, in mijn ogen, met name bedacht om mensen te weren die niet echt iets mankeren maar er toch gebruik, of liever misbruik, van willen maken. Ik ben dus ook onderworpen aan deze bureaucratie en moet dus samen met Mevrouw B. de paden van al deze regelgeving bewandelen. 
Op 18 december 2013 ben ik alweer in een jaar ziek gemeld, tijd dus om alvast te anticiperen op het jaar daarop als ik definitief tot een andere groep, de arbeidsongeschikten, ga horen. Om te voorkomen dat ik een aanzienlijk deel van mijn loon ga verliezen, is er een aanvullende regeling bedacht. Dan moet je echter wel zeker weten dat terugkeer naar de werkplek is uitgesloten. Kortom, ik moet eigenlijk zwart op wit laten zetten dat ik niet te repareren ben en er op een dag tussenuit piep. Lastige kwestie aangezien de oncoloog op de prognose één tot vele jaren heeft geschreven. Een jaar is prima te behappen wat betreft de uitkerende instanties, maar wat nou als ik er jaren over doe? Wie gaat dat betalen? En wat nou (ja, ook daar schijn ik bij stil te moeten staan) als ik toch niet ga omdat er bijvoorbeeld een medisch wonder gebeurt? 
Was ik verdomme (excusez le mots) er net aan toe mijn lot te accepteren en dus pragmatisch te werk te gaan met alle nodige zaken, moet ik gaan bedenken wat er gebeurt als het niet doorgaat.... Ik moet Owen dus voorbereiden op mijn mogelijke sterven, maar misschien ook weer niet. Voor mij heeft dit dilemma een hoop onrust veroorzaakt. Had mijn oncoloog nou niet juist met klem gezegd dat ze zeker weet dat mijn metastasen (uitzaaiingen) mijn einde zouden betekenen (tenzij ik onder een tram loop of roekeloos rij natuurlijk). Ik kan het UWV geen belofte doen, ik wil ze ook geen belofte doen, maar zou er het makkelijkste afkomen als ik wel mijn lot met zekerheid zou aankondigen.
Ik weet dat een bedrijfsarts gevangen zit in regelgeving, daar heeft onze misbruikmaatschappij voor gezorgd. Je ziet ik probeer me in te leven en het te begrijpen. Ik snap best dat sommige mensen misschien denken dat iemand die om de dag sport best wel een paar uur kan werken. Ik sport om te blijven bestaan. Om er te kunnen zijn voor mijn Owen, mijn man, mijn familie en vrienden. Ik ga bijna iedere dag helemaal stuk en zweet (voor het eerst van mijn leven) met bakken. Ik heb ontdekt dat onder iedere laag van stuk gaan weer een nieuwe kracht tevoorschijn komt. Ik verbreek nog steeds mijn pr's, niet alleen met fysieke kracht maar bovenal met wilskracht.
Ik zit in de zon omdat ik doe wat een ieder zou doen. Ik heb pijn, de hele dag. Ik slaap op morfine, ik kan eigenlijk niet op een kruk zitten (dat merk ik nu), ik hou me staande op basis van mentaliteit. Met mijn wilskracht heb ik gisteren de samenwerking tussen Sportcity en de Stichting Bewegen Tegen Kanker (BTK) voor elkaar gekregen. Er komt sport voor mensen met de diagnose kanker in een gewone sportschool. Het gaat echt gebeuren. Sportcity krijgt een BTK-keurmerk en zal medisch verantwoorde begeleiding gaan geven! 
En mocht ik het voor elkaar krijgen om mezelf met mijn wilskracht te genezen, dan begin ik voor mezelf. Dan gaat 'Conviva' een echt bedrijf worden. Klaarblijkelijk moet ik voor de regels in Nederland twee dingen tegelijk kunnen doen, leven en sterven. Misschien kan ik dat eigenlijk al en hoef ik me dus nergens zorgen over te maken.

Het is vandaag een bijzondere dag, Jelle en Femmy zijn vandaag een jaar geworden. K.S. uit R. bijnaam Catootje is alweer een jaar moeder. Mijn man is alweer een jaar (donor)vader. Ik zal het nog even uitleggen voor mensen die later hebben ingeschakeld op mijn blog.
In juni 2011 leerde ik Catootje kennen op het HCO, een buitengewoon mooie vrouw, open en spontaan. We kwamen in gesprek en niet lang daarna ging Arnout met haar hardlopen om te trainen voor de Roparun (zoek dat maar op bij Google). Catootje kwam wekelijks over de vloer en vertelde over haar innige wens moeder te worden. Aangezien ze single was moest er dus iemand zijn (een man natuurlijk) die deelnam aan dit proces, bekend of onbekend. Bij mij gingen alle radertjes op een avond draaien en ontstond een plan. Ik heb dit plan, namelijk dat Arnout de donor zou worden, geopperd bij de liefde van mijn leven. Na wat vijven en zessen had Catootje het geluk zwanger te zijn van een tweeling.
Het onconventionele plan heeft bij heel wat partijen de gemoederen bezig gehouden. Terwijl Catootje, Arnout en ik alles duidelijk voor ogen hadden, moest bij sommige de mist nog oplossen. Niet iedereen is zo vooruitstrevend en daar hadden we natuurlijk rekening mee gehouden. We hebben wederzijdse ouders en naasten ingelicht opdat niemand zich gepasseerd zou voelen.
Verzet en kritiek hadden we ook wel verwacht. We hadden echter allen een heel goed doel voor ogen, namelijk het in vervulling brengen van Catootjes wens en daarnaast ook het vervullen van een zelfde wens bij Arnout. Dat hij geen anonieme donor zou zijn, wisten we en het lag in de verwachting dat we de kids regelmatig zouden zien. Hoe alles precies zou lopen hebben we nooit vastgelegd. Wij hebben geen kristallen bol geraadpleegd om op basis daarvan onszelf in een keurslijf te steken.
Mooi was de reactie van mijn ouders en schoonouders op onze revolutionaire plan. Ook gevoelens kun je niet voorspellen, maar we (Catootje, Arnout en ik) waren aangenaam verrast door dit warme bad. Maar wat nou met alle titels die mensen automatisch toebedeeld krijgen bij een geboorte. Mogen Arnouts ouders zich wel oma en opa noemen? Of krijg je als ouders van de donor een nieuwe titel en hoort daar ook een ander gevoel bij?
Er is veel gebeurd in een jaar tijd. Catootje kreeg een premature tweeling, de zorg was intensief in het begin. Er waren twee operaties en hernia bij de kersverse moeder en de behoefte aan hulp was groot. Haar ouders, de buurvrouw Mar (bijnaam Superbuuf) en wij hebben veel geholpen. De band met alle partijen is daardoor sterker geworden en minder op afstand dan vooraf gepland. Superbuuf staat altijd klaar en vervult een liefhebbende en verzorgende rol, wij hebben gewaakt, gesjouwd, verbouwd en verzorgd.
Al deze onverwachte versterking van relaties heeft ons rijker gemaakt en de kids hebben een hele mooie kring liefhebbende mensen om zich heen. Wie dit niet ziet en niet begrijpt mist een kans, mist een kans deelgenoot te zijn. Ik ben megatrots op Catootje. Haar inzet, haar vakkundig moederschap, haar liefde voor ons als een goede vriendin. Ik ben helemaal verzot op de kids, Terror F. en Mijn Verloofde. Ik weet dat ik ze niet zal zien opgroeien, dat doet pijn. Ik wil om die reden ook graag betrokken worden.
Het is jammer dat het me nog steeds niet altijd lukt om alleen op het positieve te letten en het negatieve van ongevraagde recensenten opzij te leggen. Het is mijn les om nog meer de koppen te tellen van de mensen die anderen hun geluk gunnen. Dat zijn er veel en ik durf te beweren dat die in de meerderheid zijn. Ik geloof in de liefde ook al komt het in zulke onvoorspelbare vormen voor. 
Vandaag vier ik de verjaardag van de kids, van Catootje als moeder, van Arnout als (donor)vader, van alle mensen die hier blij mee zijn en van iedereen die durft om zijn nek uit te steken om anders te zijn!

Ik ben opgevoed in een gezin waar we altijd bijnamen hadden voor iedereen in de buurt: Jantje Precies voor de buurvrouw die altijd schoonmaakte, De Puienpieser voor de man die te dicht langs te huizen/puienn liep, De Strijkplank voor de lange dunne ietwat stijve buurvrouw van de overkant en Klaar in het Openbaar voor een jonge man die af en toe zijn geslacht in een portiek onder zijn regenjas vandaan toverde.
Ik denk dat ik dus daarom zelf altijd meteen bijnamen verzin bij gebrek aan kennis over de echte namen. Ik zie iemand en laat de associatie komen. Zo heb ik nu Koekje Erbij, Shirley Temple, De Wimbledon Man, maar natuurlijk ook minder leuke namen zoals De Zeikerd. Deze minder leuke namen ontstaan na een aantal ervaringen en dan kies ik de grootst gemeenschappelijke deler. Ik heb dit, zoals eerder vermeld, waarschijnlijk te danken aan mijn moeder. Zij is altijd erg creatief met taal en gevat. Een dagje op stap met mijn ouders noem ik om die reden 'Een dagje uit met de stichting'. Zeker nu, naarmate de jaren verstrijken, alle eigenaardigheden steeds meer uitvergroot worden. Mijn moeder fluit de hele dag zonder geluid en mijn vader herhaalt bij voorkeur alles drie keer. En ikzelf word ook steeds gekker, dus een dag op stap is er een van elkaar in de maling nemen en op humoristische wijzen plagen met onze ingeslepen handicaps. 
We zijn afgelopen donderdag op zoek geweest naar een loungeset voor onze tuin. Aangezien mijn ouders het mogelijk hebben gemaakt om de tuin alvast rolstoel-proof te maken en ook de sponsor van de set zijn, was het leuk om alvast wat veldwerk te doen alvorens Arnout de uiteindelijke beslissing mag nemen. Gedrieën zijn we in de auto van mijn ouders op pad gegaan.
We begonnen bij een aggenebbis tuincentrum in Aalsmeer waar de verkoopster slechts een ongemotiveerd doorgeefluik was van de inferieure meubelen die er te krijgen waren. Maar vader scoorde nog even bloembollen van vorig jaar voor 29 cent terwijl ik ongeduldig stond te wachten en mijn moeder Kaapse violen aan het inpakken was. Ik wilde niets liever dan weg van deze dumpplek waar op een onnoemelijke hoeveelheid vierkante meters onnoemelijk veel troep te krijgen was.
Het navigatiesysteem van de auto leidde ons langs routes waar mijn vader nooit geweest was. Met de herhaalde uitroep: 'Ik ben hier nog nooit geweest, ik ben hier nog nooit geweest, ik ben hier echt nog nooit geweest', begon het feest. Iedere keer als we ergens kwamen zei ik: ' Ik ben hier nog nooit geweest' ' Mam, ben jij hier wel eens geweest?' Pap, ben jij hier wel eens geweest?' ' Ik nog nooit.' Het beloofde een goede middag te worden vol gekkigheid en humor.
Ik kon/kan me ergeren aan mijn ouders, net als iedereen. Waarschijnlijk is dat gevoel op zijn tijd insgelijks. Toch lukt het me beter om ook waardering op te brengen voor hun groei en toenemend respect voor mijn stijl van leven. Zeker nu we als trio niet weten hoe lang of hoe kort het leven duurt. Ik gun ze een kans om zaken te bespreken en kan vergeven voor datgene er minder goed is gegaan. Niet makkelijk, maar noodzakelijk. Ik wil straks niet huilen om de gemiste kansen, maar glimlachen om de momenten van waarde die er nu zijn.
Na het verlaten van de het vreselijkste tuincentrum ooit (Het Oosten in Aalsmeer, maar ik zal de naam niet noemen), zijn we onderweg naar Waddinxveen nog even gestopt bij Intratuin in Ter Aar. Ze hadden daar prima personeel en een mooie set. Alleen was de set van artificieel bamboe en dat heeft iedereen al staan. Natuurlijk ben ik altijd op zoek naar iets anders dus ik stond al bij de uitgang toen mijn vader nog zwaar in onderhandeling (tot bloedens toe) ging over de prijs. Ik zei vroeger altijd al toen mijn vader vertegenwoordiger was, dat hij zij vrouw en kinderen nog zou kunnen verkopen.
Op naar de laatste winkel ' Life style Garden' in Waddinxveen. Na wat zoeken voor het juiste bruggetje parkeerde mijn vader de auto voor een winkel met stijl. Een zeer lieve verkoopster hielp ons zeer vakkundig en vond iedere vraag naar extra van mijn vader prima. ' Tuurlijk kunt u dat vragen' zei ze, 'maar dit is onze uiterste korting'. Ze was lief en geduldig. De kussens van de set waar mijn oog op gevallen was bleken in verschillende kleuren te koop. Ik was meteen enthousiast over de groene kleur. 'U kunt deze kleur over een jaar over een jaar of drie-vier wel zat zijn' zei. Ik werd geconfronteerd met een visioen van hoe de vlag er over die tijd bij zou hangen. ' Dat zal bij mij wel meevallen' antwoordde ik. Niet kort daarna sprak ze over een levenslange garantie. Ik werd een beetje melig van deze deadlines en moest lachen. Omdat ik het lullig vond om haar niet te laten weten waarom ik lachte, heb ik haar niet lang daarna verteld waarom ik plezier had. Deze informatie sloeg in als een bom. Ik voelde me er schuldig over maar kon niet anders dan haar uit de droom helpen. Ik was namelijk bang voor nog meer vormen van garantie die mijn lot zouden benadrukken. De lieve verkoopster vertelde over een vriendin van haar die net een jaar geleden overleden was aan de gevolgen van borstkanker en dat het haar enorm raakte om mijn verhaal te horen. Haar vriendin liet twee kinderen na van 1,5 en 3 jaar en natuurlijk een echtgenoot en vele verbijsterde vrienden en familie.
Toen mijn vader vroeg of we een kopje koffie konden krijgen (hij vroeg dit niet onmiddellijk natuurlijk, maar na een poosje) ben ik achter verkoopster aangelopen naar het keukentje waar de Senseo stond. Ik heb haar gevraagd hoe het met haar ging en dat ik het vervelend vond dat ik met mijn openbaring oud/nieuw zeer had opgerakeld. Ze vertelde dat ze haar vriendin in de anderhalf jaar van haar ziekte maar een keer tien keer had gezien. De vriendin wilde absoluut niet dat er gehuild werd in haar bijzijn. De verkoopster lukte dit niet altijd goed vandaar het beperkte aantal contactmomenten. Ik bedacht me meteen dat ik geen voorwaarde stel aan het gedrag van mijn visite, bij mij geen emotiecensuur!
Vandaag gaan Arnout en ik weer naar dezelfde zaak om de set te bekijken. Helaas werkt de lieve goed geëmotioneerde verkoopster, bijnaam 'het schatje', niet. Ik had haar graag weer net als gister een dikke knuffel willen geven. Ik hou van mensen met gevoel, dat vind ik mooie mensen.
Op de terugweg ben ik met mijn ouders nog even langs een 'kaasboerderij/plantenzaak/supermarkt' gereden. Even nog wat betaalbare aardbeien scoren en daarmee eindigde het dagje uit met de stichting.

Vannacht kon ik niet slapen, 'demons of change' speelde door mijn hoofd. Ik had het zo benauwd en wilde niet in paniek raken. Met behulp van ,een altijd zo handig, reispilletje (eigen merk Kruitvat) ben ik in slaap gevallen. Arnout mijn liefde van mijn mijn leven bood nog aan om wakker te blijven, maar hij moet om zes uur op. 
Ik heb besloten om uit te gaan van een ' worse case scenario'. In plaats van een lange termijn planning ga ik inzetten per half jaar. De tijd gaat verschrikkelijk hard, zeker als je het naar je zin hebt en dat heb ik. Ik moet dus goed omgaan met mijn tijd. Wat wil ik doen en wat niet? Wie wil ik zien en misschien ook wie niet? Ik moet zeggen dat er heel wat oppopt (een niet bestaand Nederlands woord door mij geleend uit het Engels).
Owen heb ik net gevraagd om met mij te ontbijten. Sinds we terug zijn uit Australië heb ik hem amper gezien. Hij moet wakker gemaakt worden, letterlijk en figuurlijk. Dat is deels al in down under gebeurd maar het wordt ook tijd voor realisme. Volgende week gaat hij voor twee weken naar Spanje met drie vrienden naar de kust. Waarschijnlijk zal het leven daar niet tot veel bezinning leiden eerder tot bezinking. Vanachter een muur gebouwd van bierkratten zal hij 's morgens wakker worden met andersoortig krakende hersenen en kijk op de wereld. Ik hoop echt van harte dat hij daar een zorgeloze vakantie met oneindig veel lol zal hebben. Daarna gaan we zien wat wij (hij en ik) nog perse met elkaar willen doen. Een bucketlist voor twee zo te zeggen.
In het programma ' Liefde voor later' volgt Anita Witzier een jaar lang gezinnen waarvan de vader of moeder te horen heeft gekregen dat het leven een beperkte houdbaarheidsdatum heeft. Samen met de zieke ouder bekijkt zij op welke manier de kinderen zo goed mogelijk onthouden wie hun vader of moeder was. De personen die afscheid moeten nemen weten niet precies wanneer hun vonnis in uitvoering wordt gebracht, net als ik. Ik herken zoveel in het optimisme maar ook in de onzekerheid. Het is zoveel van alles, hoog laag, links rechts. Met de erfenis voor Owen zal ik aan de slag moeten, niet straks maar nu, ook al kan mijn dag des oordeels nog jaren op zich laten wachten.
Er zijn mensen die mij langere tijd niet gezien hebben en vragen hoe het gaat. Ik verwijs ze naar mijn blog. Ik heb geen zin om zoveel te vertellen als ik al zoveel geschreven heb. Soms is hun antwoord: 'Ik ben niet zo van een blog' of ' ik heb geen tijd'. Ik vraag me dan af of ik om die reden dan alles moet herhalen wat ik al gemeld heb. 
Een ander type belangstellende is er een van het soort 'mijn verhaal'. Ik kom ze overal tegen. Ze vragen: hoe is het met je? Ik zeg dan bijvoorbeeld dat ik wat last heb van zware benen. Onmiddellijk daarop krijg ik een heel relaas over hun benen, de benen van hun moeder, die van de buurman en hoe hun spataderen verwijderd zijn. Ook leuk, maar geen luisterend oor. Ik ga dergelijk types voortaan vragen: 'Wil je het echt weten of wil je je eigen verhaal vertellen?' (Kijk dan kan ik het intro namelijk skippen en meteen luisteren)
Er zijn stille belangstellenden die me volgen en zonder commentaar informatie in zich opnemen, deze staan in contrast met geïnteresseerden die altijd wel iets opbeurendst weten te zeggen. Ik vind het beide prima en ben er oprecht blij mee.
Heel wat belangstellenden komen met tips over wonderen. Ze vertellen over mensen die na de diagnose kanker een marathon hebben gelopen en daar een boek over hebben geschreven. Of mensen die hun tijd hebben weten te rekken door alleen nog maar paardenbloemen te eten of met een teen in hun neus en het kijken naar de maan een bepaalde vorm van stijfheid hebben weten tegen te gaan (deze laatste zin heb ik zelf verzonnen). En dan niet te spreken van tv-programma's over een nieuwe ontwikkeling op het gebied van kanker waarbij er een succes is geboekt en het uiteindelijk pas toepasbaar blijkt over een jaar of wat en dus te laat voor mij.
Ik begrijp het laatste type belangstellenden natuurlijk best wel. We hopen allemaal op een wonder. Mijn oncoloog heeft me verzekerd dat ze altijd alles dat er nieuw komt op het gebied van kanker zal raadplegen of toepassen. Toen ik haar in de ogen keek wist ik dat ze de waarheid sprak. (Zeker nu ik haar t-shirts heb gegeven voor haar kinderen, helemaal uit Australië, made in China.)
Als laatste schijnt er een aantal mensen te zijn die niet goed durven om hun belangstelling te tonen, zo is mij verteld of heb ik soms gelezen of gehoord. Laat je door mij niet weerhouden, blaffende honden bijten niet, bovendien vind ik praten over moeilijke onderwerpen niet zo moeilijk. Ik begrijp dat het lastig kan zijn, maar ik ben gek op nieuwsgierige mensen. Ik zit alleen niet op ramptoeristen te wachten: 'Even kijken of ze al raar in haar stoel hangt......'
Toen ik zondag in de sportschool een 'sportschoolvriendin van in de tweeënzeventig' tegenkwam, hield ze me staande. Ze sprak uit dat ze zo blij was om me te zien. Ik vertelde dat ik op reis was geweest en het leuk vond om haar te zien. 'Je bent zo een inspiratie voor me' zei ze. Ik voelde me zeer gevleid en bedacht me dat het andersom net zo het geval was. Dat heb ik haar natuurlijk gezegd. (Een compliment denken is tenslotte een compliment zeggen.) Ze was oprecht geïnteresseerd, ze weet niets van het bestaan van mijn blog, dat kan natuurlijk ook nog.
Ik zal schaars omgaan met mijn tijd en deze bij voorkeur besteden aan wie oprechte belangstelling toont en dat zijn er genoeg. Ik wil bij deze ook aangeven dat ik graag ook wil luisteren naar verhalen van anderen. Ik geniet van doorsneeverhalen, relatieproblemen, opvoedingsdilemma's, , speciale aanbiedingen en uitverkooppraatjes. Kortom het gewone leven, maar praten over moeilijke onderwerpen ga ik niet uit de weg. Je mag me alles vragen, mits ik er niet al over geschreven heb.

Soms heb je meer verdriet om de gemiste kansen dan om degenen die je hebt gehad......

Gisteren heb ik Arnout begeleid bij het hardlopen door ernaast te fietsen. Wij wonen aan de Vliet, eigenlijk het Rijn Schiekanaal, maar met die term zijn wij niet opgevoed. De omgeving is prachtig, ook vandaag heb ik mij weer verwonderd over dit mooie stuk Nederland. Ook al hebben andere landen op dit gebied meer USP’s (unique selling points), Nederland is ook schitterend.
Tijdens het fietsen heb ik iedereen gedag gezegd die ik tegenkwam, net als op de camping. Ik vind het namelijk een hele goede gewoonte om dit te blijven doen. Het is zo mooi om iedereen het gevoel te geven dat hij gezien wordt. Ik merk dat het werkt en het maakt me ook blij. Het klinkt wat soft als ik het teruglees, maar hoe simpel kan het zijn om een leukere wereld te krijgen door simpelweg te groeten? (in een overvolle binnenstad is dit overigens gekkenwerk).
Ik hou ontzettend van bergen, ik krijg er vlinders van in mijn buik. Ik heb heimwee als ik aan de Himalaya denk, ik kan verlangen naar de Pyreneeën waar Emke nu woont. Chrisje en ik hebben daar een prachtige autotocht gemaakt onder begeleiding van de muziek van Ben Howard. Keihard hebben we keer op de keer de cd gedraaid. Bij het nummer ‘Keep you head up’ van het album ‘Every Kingdom’ zijn we elkaar in de armen gevallen en hebben gehuild. De tekst is zo sterk en zo krachtig en het refrein hoort zo bij mij dat ik nu al weet dat ik iedereen met dit nummer blijvend lastig zal vallen.
Waarom heb ik eigenlijk nooit het verlangen gevoeld om te gaan verhuizen, om zo dichter bij de bergen te kunnen zijn? Ik krijg iedere keer het antwoord op deze vraag onmiddellijk door mijn eerste emotie gepresenteerd, ik wil niet zonder de nabijheid van mijn vrienden en familie. Want hoe mooi natuur ook is, thuiskomen en welkom zijn is een heerlijk gevoel. Het geeft me tegelijkertijd ook een triest gevoel. Ik kan en wil mijn kring van mensen niet loslaten. Ik wilde eigenlijk vandaag tegen mijn oncoloog zeggen dat ik het niet eens ben met mijn diagnose en dat het allemaal niet doorgaat.
Hoe kan ik nou Owen aan zijn lot overlaten? Hoe kan ik Arnout alleen laten hardlopen zonder dat ik de oren van zijn kop afklets? Hoe kan ik niet aanwezig zijn in het Proeflokaal op vrijdag? Of samen janken met mijn beste vriendinnen? Hoe kan ik überhaupt zo flauw zijn om de banden die ik ben aangegaan te verbreken op een dag? Dit zijn allemaal gedachten die in mijn hoofd rondgaan sinds ik terug ben en besef hoe rijk ik ben met zoveel leuke mensen om me heen.
Ondanks al mijn vragen aan mezelf en aan het leven wil ik niet weglopen voor nieuwe ontmoetingen en contacten. De man die naast me zat in het vliegtuig vanuit China, die duidelijk geëmotioneerd was omdat er een aantal obstakels op zijn pad waren gekomen, heeft me gemaild. Hij kwam met positieve berichten. Zijn vrouw is schoon van kanker en zijn baan heeft hij mogen behouden. Prachtig nieuws van een nieuwe ontmoeting. Ik blijf dus maar gewoon gedag zeggen, net als op de camping want ik weet maar nooit welk mooi verhaal er achter een persoon schuilt.
Vanmorgen ben ik naar het Haga geweest. Ik heb al mijn gevoelens en twijfels geuit over mijn diagnose. Ik heb gezegd dat ik me een lam voel dat vrijwillig naar het slachtblok loopt om zijn kop erop te leggen. Ik was er gisteravond van overtuigd dat ik met verzet mijn leven kon redden. De oncologe begreep me maar nam me de hoop af. Als de hormoontherapie aanslaat kan ik nog een aantal jaren mee. Is dit niet het geval……. (ik ga ervanuit dat het niet zo is) dan kan een periode van een half jaar wel eens het vooruitzicht zijn. Ik voelde de guillotine dichter naar mijn nek zakken. Ik hou niet van doemdenken, dus ik wil die weg niet inslaan. Even ben ik in paniek. Als ik erover schrijf ben ik weer in paniek. Een half jaar geleden kreeg ik de diagnose, dat is zo kort van hier.
Ik wil verder leven en denk aan de woorden van Ben Howard: ’Keep your head up, keep your heart strong, keep your mind set!’ Ik wil dat het leven een camping is. Als ik de dood loslaat kom ik het leven tegen, in gesprekken, in ontmoetingen en herinneringen.

Het refrein van ‘Keep your head up’ van Ben Howard

Oh yeah, keep your head up, keep your heart strong.
No, no, no, no, keep your mind set, keep your hair long.
Oh my, my darling', keep your head up, keep your heart strong.
No, no, no, no, keep your mind set in your ways.
Well keep your heart strong.

'Cause I'll always remember you the same.
Oh eyes like wildflowers, oh with your demons of change.

Eindelijk weer echt terug op Nederlandse bodem. Vorige week mochten de maandag en dinsdag geen naam hebben. We zijn toen alleen maar beziggeweest met opruimen van de spullen van de reis en flitsbezoeken aan ouders en de kids.
Nu ben ik er weer en zal voorlopig blijven. Ondanks het feit dat ik vind dat we qua schoonheid van de natuur nog veel kunnen leren van Australië en qua klimaat van Spanje, ben ik blij met het feit dat ik weer in mijn vertrouwde omgeving ben. Eerst vanmorgen bloed laten prikken in het ziekenhuis. Daar ben ik een patiënt met een dik dossier waar hele ernstige dingen instaan. Zelf voel ik me een gezonde en zongebruinde vrouw. Met mijn Spaanse zwabberkleding (die zo mooi de extra kilo’s camoufleren) wandelde ik opgewekt door het ziekenhuis. Van mijn oncologisch verpleegkundige kreeg ik de opmerking dat ik een mooi koppie heb. Ik brabbelde nog even over het feit dat ik het wel een bolle kop vind, maar nam het compliment graag aan.
Vervolgens ben ik naar Laakkwartier gereden om daar bij ‘Beauty Salon Ramona’ mijn wenkbrauwen op Iraanse wijze (met touwtjes) te laten epileren en modeleren. Een voordeel van chemotherapie is het feit dat ik niet naar de kapper hoefde. Geen haar, geen wenkbrouwen, a full Brazilian all over my body. Voor wie niet weet wat het is, adviseer ik te googelen (Google). Maar nu is mijn haar weer aan het groeien en wil ik er weer fatsoenlijk uitzien.
Vlakbij de beauty salon ligt de Willem Dreesschool. De school waar Kokkie werkt en ik zoveel jaren met veel plezier gewerkt heb. Ik besloot in een opwelling de school te bezoeken. Zodra ik kinderen op een schoolplein zie begint mijn juffenhart weer te kloppen. Wat is het toch heerlijk om met kinderen te werken en ze iets te leren. Wat kan ik leerkrachten benijden om de band met hun leerlingen. Zij zijn zo ongelooflijk belangrijk in het leven van het kind, ze staan vaak op het erepodium naast de ouders. Ik hoop van harte dat ze (de leerkrachten) zich daarvan bewust zijn. Kinderen kan je maken en breken. Ik heb even twintig minuten in de klas gezeten bij mijn vriendin. Er is een warme band voelbaar tussen haar en de kinderen, zij weet waar het om gaat en heeft haar taak begrepen.
Om mijn dag compleet te maken ben ik bij mij ouders langsgegaan. Zij hebben tijdens mijn (onze) afwezigheid de honneurs waargenomen. Mijn vader heeft als een beul gewerkt en kan dat ook nog erg goed. Ik kom uit een gezin van ‘niet lullen maar poetsen’. Grappig is dan ook de vraag van mijn vader of ik het de komende tijd iets rustiger aan wil doen. Uit welk hout denkt hij dat ik gesneden ben?
Nu ik Australië en Spanje achter de rug heb wil ik nieuwe plannen in het vooruitzicht hebben. Wat is een mens zonder doelen? Ik zie ze wel eens lopen, nou ik kan je zeggen dat ik het geen fraai uitzicht vind. Op maandag 22 juli zitten alle partijen voor mijn ‘oncosportplan’ rond de tafel, ikzelf , de sportschoolmanagers (Rijswijk en Den Haag) en de mensen van ‘Bewegen tegen kanker’ van het MCH. Volgende week wordt er een interview met foto gemaakt voor het landelijk blad van Sportcity en daarin kan ik alvast een tip van de sluier oplichten over het plan. De naam voor het sporten voor mensen met de diagnose kanker moet beter gaan klinken dan ‘oncosport’. Maar ik laat me graag inspireren door de bijdrage van anderen.
Na mijn bezoek aan mijn ouders ben ik voor het eerst sinds een half jaar weer naar de kapper geweest. Het meisje dat me knipte begreep dat er het een en ander in model moest worden gebracht en had zelf een haarstijl die me goed beviel (Pink kapsel). Tijdens het knippen viel me op dat er een tekst in sierletters op haar onderarm stond getatoeëerd. Ik vroeg haar wat er stond. ‘What doesn’t kill you, makes you stronger’ citeerde ze. Goh, dat zette me even aan het denken. Mooie tekst zei ik. ‘What kills you, makes you stronger too’ zei ik tegen haar. Ze was gelukkig niet geschrokken, ze knikte bevestigend.

Met Chrisje ben ik deze week in Spanje bij mijn vriendin Emke, haar gezin en medebewoners (tevens vrienden) van het stuk land waar zij op wonen. We verblijven in een blokhut. Er staat een heerlijk bed waar we gezellig samen in slapen. Na drie nachten begint het te wennen om hier te leven. Gelukkig is het weer (klimaat) goed en dat maakt het verblijf nog aangenamer.
Alles ademt hier natuur en moeder aarde. De levensstijl in zonder stress en gericht op bewust leven. Dat klinkt waarschijnlijk zweverig, maar zo komt het niet over. Het is hier primitief. Primitief op een leuke manier. Het water uit de kraan komt uit een bron en kan meteen gedronken worden, het zit vol mineralen. Het pad naar dit door god vergeten oord (of misschien juist niet) is ruig en vraagt heel veel van het chassis van een auto. Onze huurauto heeft het er zwaar mee en is aan de onderzijde al een aantal malen flink met grote keien in aanraking gekomen, gelukkig zijn we all-risk verzekerd.
Terug naar het primitieve leven. Een stuk lopen vanaf onze hut bevindt zich een toilet met douche. Het hutje staat op palen opdat alle menselijke ballast op een hoop valt onder de met natuurlijke materialen gemaakte poepdoos, zaagsel erover een klaar is Kees. Het uitzicht is vrij en toont een dal omringt door maagdelijke bergen. Niets belemmert het uitzicht, de hut is open en heeft slechts een balustrade van grof hout en takken. Wie hier zijn behoefte doet is terug bij de oorsprong, is terug naar waar het ooit begon, tenminste zo bedenk ik me dat dan.
Ik geniet enorm en ben daar waar ik het liefst ben, in de bergen. Iedere berg die ik zie wil ik leren kennen. Ik ben nieuwsgierig, ik wil weten wat er is aan de andere kant van mijn uitzicht. Eigenlijk precies zoals ik nieuwsgierig ben naar mensen. Ik wil weten hoe iemand denk en voelt, dus hoe het is om het leven van een andere kant te zien. Hier kom ik beide aspecten tegen. Ik krijg een beeld van een groep bijzondere mensen die het lef hebben om niet met de conventies van de maatschappij mee te gaan maar een eigen koers te kiezen. Weer leer ik meer van lef. Het draait hier om de kwaliteit van leven, niet om materiaal, om mode of make-up. Het voelt zo ontspannen.
In deze omgeving die aanzienlijk minder gecultiveerd is dan de oostkust van Australië, minder rolstoelproof en ruiger, word ik meer geconfronteerd met mijn beperkingen. Ik voel me soms een oude vrouw. Ik maak gebruik van mijn wandelstokken om mijn passen met meer zekerheid uit te voeren. Ik weet dat het door mijn vriendinnen wordt waargenomen en dat zij het verschil dus zien. Ik was sowieso zonder kanker niet meer over hekjes heen gesprongen, maar ik ben me nu bewuster van de onomkeerbaarheid van het proces. 's Nachts heb ik als ik op mijn zij lig binnen afzienbare tijd ongevoelig vingers. Ik probeer met mijn andere hand het leven er weer in te masseren. Het beëindigen van de ongevoeligheid kan eigelijk alleen door plat op mijn rug te gaan liggen. Het is iets dat me soms wat bang maakt. Is het een bijwerking van de medicijnen of zit er iets klem bij mijn ruggengraat? Het blijven vragen die ik nu nog even niet beantwoord krijg. Straks als ik weer in mijn eigen grote stad ben kan er misschien iets zinnigs over gezegd worden.
Overmorgen gaan Chris en ik nog twee dagen naar de kust. Dan kunnen we weer gebruik maken van alle geneugten van onze ontwikkelde maatschappij. Het wc-papier kan dan weer worden doorgespoeld, de douche zal zonder haperen warm zijn. Voordat we het weten zijn we weer gewend aan alles dat geautomatiseerd is. Het is (denk ik nu) veel verder doorgeschoten dan dat goed voor ons is.
Ik weet wel dat niet iedereen zo kan leven zoals hier. We hebben niet allemaal deze drang, noch verlangen. Toch is het niet slecht om de stekker af en toe eens uit ons gehaaste bestaan te trekken, even terug naar de natuur, lekker primitief. Primitief staat voor de oorsprong en die is hier te voelen.

De terugvlucht zou een lange zit worden. We hadden zelfs twee transfers in het vooruitzicht. Natuurlijk hadden we ons deze keer goed voorbereid, we hadden onze vakantiemokken mee (gekocht omdat die uit de camper te klein waren) en noedels. Uit het vliegtuig hebben we een deken meegenomen zodat we niet op het vieze tapijt hoefden te liggen van het dramatisch slecht uitgeruste vliegveld in Guangzhou.
Tot onze grote opluchting kregen we al op Brisbane airport te horen dat de tussenstop in Beijing kwam te vervallen, wat een fantastisch nieuws. De wachttijd werd daarmee teruggebracht van zestien uur naar slechts vijf uur. Aangekomen op Guangzhou hebben we meteen contact gezocht met het thuisfront. Mijn ouders moesten in plaats van zeven uur ’s avonds ’s morgens om 5.45 present zijn.
Wat wij niet wisten is dat deze verandering in ons vluchtschema grote gevolgen had voor een hele grote groep vrienden en familie. Tijdens onze afwezigheid hadden ze een whatsapp-groep die het plan hadden gevat om ons in gezamenlijkheid welkom te heten. Nietsvermoedend dachten wij alleen mijn ouders, Karin en kids en natuurlijk Cheryl (Owens vriendin) een vroege ochtend te bezorgen.
Het eerste deel van de reis viel mee. De reis duurde een volle werkdag, maar verliep goed. Ik had vooraf al wat Oxinorm ingenomen en probeerde mijn lijf te verdoven opdat ik zittend, en liggend de reis goed zou volbrengen. Tijdens het vliegen heb ik een tweede pil ingenomen.
Eenmaal aan het laatste deel van de reis begonnen kreeg ik onwaarschijnlijk veel pijn in mijn knie. Het was alsof iemand mijn meniscus in tweeën had getrapt. Ik kon niet anders dan een derde pil innemen. Ik bereidde me al voor op veel jeuk (een soort allergische reactie op morfine), maar dat viel deze keer mee. Arnout en Owen zaten naast me en waren uiterst zorgzaam. Owen had de laatste weken van de vakantie een enorme transformatie doorgemaakt. Hij is  in alle opzichten bijzonder goed bijgedraaid.
Als ik nu terugkijk op de reis zou ik het bijna een therapeutische missie willen noemen. We hebben elkaar leren kennen, in de diepte qua emoties, in overeenkomsten en verschillen (wat zal Marzano daar blij mee zijn). Natuurlijk heb ik met mijn post-its in mijn hand een spel bedacht om de vakantie te evalueren (je bent onderwijsadviseur of je bent het niet).  Een ieder schreef op wat hij het leukste had gevonden of het spannendste, of het mooiste. Aan het einde gaf iedereen een cijfer aan de reis. Owen heeft een tien gegeven, en deze goede beoordeling was vooral te wijten aan het feit dat we elkaar beter en op een leukere manier hadden leren kennen onderbouwde hij. De doelen ten aanzien van het ontmoeten met Dale zijn dan niet helemaal verlopen zoals gewenst, maar mijn zoon heb ik verassend veel beter leren kennen en dat is vele malen belangrijker.
Verzorgd door mijn twee mannen heb ik geprobeerd zo goed mogelijk mijn draai te vinden in het vliegtuig. Twaalf uur zitten is voor niemand leuk, dus ik had het er flink zwaar mee. In onze rij zat een man die net uit de Filipijnen kwam en naar Nederland ging om te werken.  We kwamen in gesprek, de turbulentie nam toe en ook mijn hoofdpijn. Omdat de man een emotioneel verhaal aan het vertellen was ruilde ik van plaats met Owen opdat ik naast hem kon zitten om mijn hand op zijn schouder te leggen om zo mijn empathie te tonen. De combinatie van turbulentie en morfine bleek geen goed match. Terwijl ik met de man zat te praten kwam een golf van misselijkheid over me. Gelijk een tsunami kwam het vliegtuigvoedsel naar buiten en belandde in een met plastic gevoerde papieren zakje. Ik verontschuldigde me aan de man en heb gewacht tot de misselijkheid wegebde.
Eenmaal door de douane restte ons niets anders dan de tassen te pakken van de lopende band en onze entree te maken in de ontvangsthal. Niets vermoedend hoopten wij alleen maar dat mijn ouders in ieder geval wel gekomen waren op dit bizar vroege tijdstip. De deuren gingen open en gelijk een film was ons ontvangst. K.S. uit R. met een spandoek met daarop de kids geprint en een leuke tekst, maar ook de kids in levende lijve,  P.v.t.H. uit Delft met een grote buik waarin twee kleine ongeboren wonders zitten, onze ouders, ook van Arnout, schzus, Kokkie met kaasblokjes met  Hollandse vlaggetjes erin, J.M. en lief E.J. en natuurlijk Cheryl die met een snelheid van 100 km per uur in Owens armen sprong. Wat een feest om zo verwelkomt te worden, het maakt me verlegen.
Eenmaal thuis wachtte ons nog een verrassing, mijn Maatje had namelijk de badkamer in onze weken van afwezigheid verbouwd. De natste kamer van het huis zag er schitterend uit, geheel op Maatjes eigen wijze had hij fotolijsten opgehangen, allerlei roze accessoires neergezet (hij weet dat ik daar niet van hou) en van kleur verwisselende verlichting aangebracht. Helemaal te gek, met een dubbele betekenis van gek.
Vanmorgen ben ik weer naar de sportschool geweest, ik kreeg een knuffel van mijn lieve Shirley Temple. Ik heb met veel plezier me weer op de apparaten gehesen. Ik had een tweede beste tijd op de loopband en een persoonlijk record op de hometrainer. Ik kan het dus nog steeds. Ik moest er diep voor gaan, maar met de herinneringen aan de 500 steps heb ik me over het punt van niet meer kunnen heen gesleept. Ik tel nog mee.
Vandaag ga ik met C.T. uit A., mijn lieve vriendin naar E.J. uit C. te Spanje. Ik ga een week ontmannen. Misschien eens even tijd voor echte rust en bezinning. Ik kan van E.J.  nog wel wat leren op dat gebied. Met C. is het nog steeds leuk na bijna 30 jaar vriendschap en dat gaan we vieren in Barcelona!

De ontmoeting met Dale was voor mij erg belangrijk voordat ik aan de reis begon. Ik heb goede herinneringen aan hem en alle avonturen die we samen hebben meegemaakt. In mijn beleving is hij nooit veranderd. Mijn verwachting was dan ook die Dale te ontmoeten die ik in Europa had ontmoet, zeg maar de Europese Dale.
Nu kwam ik de Australische Dale tegen. Ik maakte kennis met zijn leven, zijn nieuwe levenspartner Michelle en haar kinderen een dochter van 17 jaar en een zoon van 15 jaar. De zoon heeft spierdystrofie, een spierziekte die wordt veroorzaakt door een genetische afwijking, waarbij het spierweefsel geleidelijk wordt afgebroken, wat leidt tot toenemende zwakheid en invaliditeit. Daar bovenop heeft hij het syndroom van Asperger (een vorm van autisme) en het verstandelijk vermogen van een 6 jarige. Hij zit in een rolstoel en kan alleen zijn armen nog gebruiken.
Dale en Michelle werken beide voor de Youth+ organisatie. Hij is de directeur van een grote hoeveelheid scholen verdeeld over heel Australië. Vanwege hun bijzondere aanpak voor een doelgroep in de leeftijd van 16 tot 20 jarigen die buiten de maatschappij dreigen te vallen door verslaving, criminaliteit, prostitutie etc., zijn ze op weg steeds meer scholen te openen. Hun aanpak en formule werkt.
Zowel Dale als Michelle hebben een missie om zoveel mogelijk jongeren een toekomst te geven. Om dat te doen moeten ze excellente leerkrachten aannemen en moeten de “Four principles” (de vier principes waar vanuit ze werken) goed worden in- en doorgevoerd. Ze hebben een zeer belangrijke rol binnen de organisatie en zijn er beide meer dan acht uur per dag en zeven dagen per week mee bezig.
Ik heb bewondering voor hun drijfveer, hun inzet gaat ver. Ik heb het een aantal dagen mogen observeren en ik heb een heel andere Dale leren kennen. De Australische versie van mijn vriend bewondering ik wel, maar hij is niet bereikbaar. Gesprekken worden onderbroken door telefoontjes, en hij is continu te laat omdat vergaderingen uitlopen. Tijdens het ontbijt, dat staande wordt genuttigd, staat de laptop op het kookeiland. Veelal drinken ze oploskoffie omdat het sneller en makkelijker is, de zoon wordt verzorgd en gedoucht, de dochter gaat haar eigen gang. Het is een lieve meid, ze neemt veel zorg voor haar broer over. Michelle werkt veel vanuit huis om zo tussen het beantwoorden van e-mails haar zoon te begeleiden bij de gang naar het toilet, zijn steeds herhaalde uitspraken aan te horen en te bevestigen. Haar koffie drinkt ze uiteindelijk altijd koud. ’s Nachts moet zij er gemiddeld vier keer uit om haar telg te draaien omdat hij dat zelf niet kan. De vermoeidheid is op haar gezicht af te lezen. Rond negen uur ’s avonds gaat het licht letterlijk en figuurlijk uit.
Dale is een bijzonder mens. Ik vraag me wel eens af of hij ook voor dit absurd drukke bestaan zou kiezen als hij mijn vooruitzichten zou hebben. In mij wil een stem hem waarschuwen: 'Het is mooi om anderen te redden, maar verlies jezelf niet!' Ik wil hem duidelijk maken dat er ook een wereld om hem heen is. Ik heb hem ook gevraagd of dit nou echt is wat hij wil. Mijn vraag werd bevestigend beantwoord.
Ik heb voor een deel een spiegel voorgehouden gekregen. Ik zag mezelf in hoogtijdagen bij het hco. De mailtjes die ik tijdens het tv kijken beantwoordde, de nachten dat ik wakker lag voor grote studiedagen, de eindeloze behoefte om alles perfect te doen en PowerPointpresentaties waar ik steeds weer en keer op keer aan sleutelde. Ik kan wel zeggen dat ik toen ook verminderde aandacht had voor mijn gezin. Dat ik ook half bewust antwoorden gaf met ondertussen mijn werk in mijn hoofd. Hoeveel mensen leven niet zo of beter leven zo niet?
Dale wilde geen afscheid nemen, hij heeft me beloofd naar Nederland te komen als er iets met mijn gebeurt. Ik verheug me nu al op de Europese Dale en hoop van harte dat hij dan geen telefoon kan beantwoorden of kan mailen.

Omdat het hier zeer plots en vroeg donker wordt (ongeveer 17.00 uur), overvalt het avondgevoel mij praktische iedere avond. Rond acht uur zit voor mij de langste tijd van actief zijn erop en wil ik graag naar mijn steeds zanderiger wordende bed. De kans om de lakens te verwisselen hebben we niet gegrepen en nu het een van de laatste avonden is in de vrije natuur, laten wel alles maar voor wat het is. Kasten worden voor de helft gesloten, dan volgepropt en vervolgens wordt de twee helft snel dichtgedaan. 
We zijn nu in Rainbow beach, het meest vies uitziende strand tot nu toe. Dat komt waarschijnlijk omdat de 4wd (vierwielaangedreven motorvoertuigen) hun goddelijke gang mogen gaan, net als op Fraser eiland waar een aantal dagen geleden waren. We hebben nog even gekeken of we een dergelijk vervuilend monster konden huren, maar dat doen ze niet voor een middag. De man van de verhuur kon zich ook niet voorstellen dat er iemand was die voor zo een korte tijd een auto zou verhuren. Tja, als het dan net te koud is om op het strand te liggen, dan wil je alleen maar scheuren door de branding.
Owen heeft zijn sociale vaardigheden wederom gericht op de lokale bevolking. Het zijn die momenten dat we 's avonds vrezen een jong volwassenen thuis te krijgen die niet in staat is de hoogte boven de bestuurscabine te beklimmen en met een emmer onder zijn hoofd op een geïmproviseerde slaapplek moet worden gelegd. Gelukkig bleek, bij controle door Arnout in de pub, onze jonge held nog op zijn benen te staan. Het leek wel of hij op een schip stond, maar hij wist nog waar de haven was.
Thuis gekomen (het was al! 11 uur) vertelde hij trots allerlei prijzen te hebben gewonnen. Hij kwam thuis met een pet waar je tevens een bierdop mee kunt losdraaien en BBQ-gereedschap. Tevens had de kok van de plaatselijke surfclub hem beloofd dat hij ons mee mocht nemen voor een gratis lunch! En dat terwijl we ons voorgenomen hadden vanmorgen eerst dolfijnen gevoerd te zien worden om daarna af te zakken op onze weg naar Brisbane.
Plannen zijn om vanaf geweken te worden. Eerst hebben we naar twee zwaar gehavende dolfijnen gekeken. Flipper van tv was ongeschonden vroeger, dus deze aanblik viel een beetje tegen. Maar ja, is de realiteit niet altijd rauwer? Als ik een film op tv zie, zijn mijn kledingmaten ook altijd weer een klap in het gezicht. Terug bij de dolfijnen, we waren er al om half zeven. Na het aanschouwen van een flink aantal bilpartijen van dolfijnenfans, zijn we teruggereden naar Rainbow Beach. We hebben weer ingecheckt bij de camping en hebben 's middags een geweldige maaltijd gekregen van Owens mate Clay.
Clay stuurde er later in de middag nog op aan dat hij een rit over het strand ook nog wel mogelijk kon maken mits we langer zouden blijven. Dit verhaal ging wel heel veel op onze dagen in Sydney met James lijken. Nee, het is tijd om te gaan. Nog een dag slapen in de camper en dan leveren we de rammelkast in. Ik kan niet wachten om weer eens in een voertuig te zitten waar ik niet hoeft te schreeuwen om een gesprek aan te gaan.
Donderdag zijn we in Brisbane, 's avonds heb ik tijd om nog met Dale te praten. Vrijdagavond heeft hij allemaal vrienden uitgenodigd die ik ook ken uit de goede oude tijd.
Ik wil nog niet dat deze trip afgelopen is, maar de medicijnen zijn op, er moet weer gewerkt worden, er is weer school en wil zeker weer naar de sportschool! Bovendien wil ik heel graag mijn lieve vrienden zien, de kids en mijn familie.

Vanmorgen een flinke wandeling gemaakt richting de botanische tuin van Urangan (uitgesproken als oerrenggeng). Nadat we gisteren hebben hardgelopen hebben we kennis gemaakt met een grote groep pensionados (overwinteraars zoals Nederlanders die naar Spanje gaan). Het overgrote deel van de kampeerders hier behoort tot deze groep. Ze kennen elkaar goed omdat ze elkaar elk jaar tegenkomen. Ze verblijven hier gemiddeld drie maanden en bezetten de mooiste plekken met uitzicht op zee.
Dankzij Merilyn, de eigenaresse van de camping, hebben wij de eer om ook op de eregalerij te staan. Merilyn is een bijzonder lieve vrouw, ze heeft potlood getekende wenkbrauwen en een pruik. Ik heb haar gevraagd of ze ook chemo heeft gehad, ik dacht een lotgenoot in haar te herkennen. Ze gaf aan dat het iets anders was, dat het verhaal heftig was maar dat het nu goed met haar ging. 'Always stay positive' zei ze. Ik ben op slag van haar gaan houden.
Vandaag zijn we dus gaan wandelen. Eerst langs de huizen aan de promenade en daarna over het strand. In het totaal hebben we ruim 12 kilometer gelopen. Iets dat vroeger een eitje was, is nu een hele loop. Vandaag heb ik veel last van mijn rug, maar de wandeling was het meer dan waard. We hebben pelikanen op armlengte afstand gevoerd zien worden, een meisje een flinke vis zien vangen en prachtige schelpen en koraal gevonden.
Bij thuiskomst zaten de pensionados in een kring van stoelen bij elkaar. We liepen er langs en ik vroeg of het 'the sunday mornng church club' was (alles draait tenslotte om de ontmoeting). Ze vroegen ons waar we tot nu toe allemaal al geweest waren tijdens onze reis. Ik begon te vertellen, over Anita met Stan Dick, over Mount Perry en andere highlights. Ik had de lachers op mijn hand en voelde me als een vis in het water.
Later in de middag kwam een man van de pensionados vragen stellen. We hebben hem het eerlijk verhaal verteld en hij was onder de indruk. Hij zei dat ik een hele goede entertainer was. Hij wil me graag volgen op mijn website terwijl hij geen Nederlands spreekt. Er zijn hier altijd wel Nederlanders te vinden die bereid zijn om te vertalen wat ik schrijf. Ik ben steeds ontroerd door de oprechte interesse van de mensen.
Nog later op de middag werd ik uitgenodigd om naar poëzie te luisteren. Een van de sympathieke grijsaards ging voordragen. Met veel elan en gevoel voor metrum droeg hij ellenlange gedichten voor. Ik begreep niet alles omdat het tenslotte poëzie is en dat is in de Nederlandse taal al lastig. De passie waarmee de man voordroeg was geweldig. Hij ontving zijn applaus en moest dan steeds even bijkomen voordat hij aan het volgende kunstwerk begon.
Morgen gaan we verder naar Rainbow beach, met pijn in mijn hart, moet ik zeggen. Afscheid van Merilyn en haar man Phil, hij weet veel van dieren en noemt de eenden op de camping Lunch en Diner, is dubbel. Ik wil verder omdat ik nog even een kleine week de krenten uit de pap wil halen, maar ik wil ook blijven omdat geluk hier voor 100% gegarandeerd is. Ik voelde mee met mijn 'Sunday morning church club', ik begrijp nu de Nederlanders die hun gevoelige gewrichten laten warmen in de Spaanse zon. Weer een vooroordeel minder.

Ik schrijf dit verhaal in badpak met de zee aan mijn voeten waar dolfijnen in voorbij zwemmen en een zwerm kaketoes zit settelt in de bomen van onze camping. Ik voel me enigszins bezwaard omdat ik me vandaag helemaal goed voel. Geen pijn, geen reden dus om niet te werken zou je zo denken. De warmte van de zon doet alle pijn in mijn gewrichten verdwijnen. Volgens een oud aboriginal verhaal zitten we in de baai van de heling. 
Ik heb van Arnout op onze trouwdag (13 juni 2008) een prachtige ketting gekregen met een prachtig symbool. De dag ervoor dachten we daadwerkelijk vijf jaar getrouwd te zijn. We kwamen er pas gisteren achter dat we ons een dag vergist hadden, we hopen vurig dat niemand anders het gemerkt heeft. Gezien het tijdsverschil met Nederland hebben we het zelfs anderhalve dag te vroeg gevierd. Ik heb Arnout verrast met een ontbijt waar ik in mijn trouwjurk acte de présence gaf. Hij was zeer geraakt, de plek waar we waren was dan ook het toppunt van mooi. Direct aan de kust, met zon en bubbels.
Nu staan we ook aan het strand. De nieuwe buren waar we gisteren naast stonden hadden een caravan met een extra verstevigd chassis (legde de buurman uit). Hij heeft jaren geleden samen met zijn vrouw besloten dat ze op hun oude dag zouden reizen en hun huis dus zouden verkopen. Vlak voor hun woeste 'four wheel drive'-reisplannen gleed zijn vrouw uit op natte tegels. In het ziekenhuis heeft ze een allergische reactie gekregen op de narcose tijdens een noodzakelijke operatie. De gevolgen waren groot, ze kreeg maar liefst drie hartaanvallen en werd tot driemaal toe teruggehaald uit de dood. Nu zit ze in een rolstoel en is volledig afhankelijk van haar man. De oh zo actieve vrouw, vertelde de buurman, moet volledig verzorgd worden. Ze is erg aangekomen door gebrek aan beweging. Haar gevoel voor eigen waarde is laag verteld haar alles verzorgende man.
Later op de dag spreken de vrouw en ik elkaar. Ik heb mijn sportkleding aan om samen met Arnout te gaan rennen over het strand. Ik vertel haar dat ik eigenlijk niet mag rennen omdat ik botkanker heb.Aan haar kan ik dat vertellen, dacht ik in een opwelling. Ik had zo een zin om de regels te overtreden en zij snapte me. Haar man en zij hebben hun plannen gewoon doorgezet. Ze hebben hun huis verkocht en leven nu in een caravan. Het verstevigde chassis is iets waar de buurman trots op is, maar heeft verder geen functie meer. Ik ben trots op hem en op zijn vrouw.
Toen de nieuwe buren vanmorgen wegreden ben ik nog even naar haar toegelopen. Ik heb mijn arm even op die van haar gelegd. Wat een spirit, we voelden ons verbonden.
Ik heb van haar en hem geleerd dat je je door niets moet laten belemmeren om je doel te bereiken. Dank je wel nieuwe buren.

We zijn al een aantal dagen op de meest vreemde en bijzondere plaatsen terecht gekomen. 's Morgens pakken we snel in. Iedereen zit in een routine die steeds effectiever wordt, dat is fijn. Door het inpakken vergeet ik nog wel eens mijn medicatie in het ritme op te nemen. Het is voor mij altijd na een aantal uren pas dat ik veel rugpijn heb en misselijk wordt.
De wegen die we gister reden waren uitermate slecht. Ik zou minder op en neer geschud zijn als ik naar de kermis was geweest. Om te ontkomen aan smakeloze campings met kampeerders die fan zijn van een soort Australische Fans Bauer, hebben we geprobeerd ons zoveel mogelijk op Natuurparken en -reservaten te oriënteren. Drie campingnachten geleden hebben we, zonder douche, zonder elektriciteit, zonder wifi en zonder echte toiletten een geweldige ervaring gehad in de pure natuur. Datzelfde gevoel, maar dan met douche, wilden we weer.
We hebben oog in oog gestaan met kangoeroes, met de prachtigste vogels en Owen heeft op eigen initiatief een vuurtje gestookt. Het hele natuurgebied is december jongstleden volledig afgebrand, dus fout kon het toch niet meer gaan. Tijdens het wandelen en klimmen priemde de geur van verbrand hout nog in onze neus. Wat een leed, maar ook weer heel mooi om te zien. De natuur is vechtlustig en heeft op veel plekken de kleur groen weer laten domineren. Doordat er geen boom meer volledig in het groen stond, hebben we min of meer een kale berg beklommen. Ook weer met bloed zweet en tranen, maar ik wil niet knielen voor mijn beperkingen.
Terug weer bij de zoektocht naar zo een dergelijke ervaring. Gisteren belandde we door onze honger naar pure natuur in een reservaat waar campers eigenlijk niet welkom waren. Er werd vooraf gewaarschuwd voor een zeer steile en bochtige weg. Het was een understatement! We reden op een gegeven moment letterlijk over de bergkam heen op een weg die op sommige plaatsen meer dan 15% daalde! Het zweet parelde op Arnouts hoofd, terecht. Ik was waarschijnlijk uitgestapt en had het vehikel achter gelaten. Na deze benauwde maar zeer mooie ervaring belandde we dus na de hele dag op en neer te zijn gestuiterd op een werkelijk vreselijke plek. Een groot voordeel van dit soort ervaringen is dat ze je iets te vertellen geven en alles dat erna komt beter lijkt. 
Nu zijn we in een werkelijk schattige dorpsgemeenschap, waar alle mannen overdag slapen omdat ze nachtdienst hebben in de mijnen. De vrouwen runnen hier de plaatselijke pub en daar staat gelukkig een pooltafel. De dochter van de eigenaresse staat achter de bar, een lieve meid die vanwege haar gewicht grote kans loopt om later diabetes te krijgen. Het weerhoudt haar er niet van om zeer openlijk aandacht te vragen van Owen, hij is waarschijnlijk een stuk (letterlijk en figuurlijk) doorbreken van de dagelijkse sleur.
Ze lacht om alles wat hij zegt en zingt luidkeels mee met de plaatjes die ze draait op de eigentijdse Wurlitzer met digitale weergave van de cd-hoes. Ondanks haar voorkeur voor mijn zoon moeten we ieder rondje meteen betalen.
Vanavond neem ik minder morfine in. Gister had ik kort na elkaar twee tabletten ingenomen. Ik krijg van de hormoontherapie namelijk zeer gevoelige gewrichten en heb het gevoel een soort reuma te hebben. Om dit gevoel te verminderen neem ik dus extra pijnstilling, Bijwerkingen: jeuk. Overal heb ik jeuk: op mijn hoofd, mijn, rug, mijn benen, weer mijn rug, weer mijn hoofd, enzovoort. Ik heb de hele nacht wakker gelegen, periodes afgewisseld met zeer heftige opvliegers. Ik wil niet meer, ik wil geen shit meer, ik wil slapen. Krabben, wapperen, krabben, wapperen en krabben.
Morgen gaan we naar Bundaberg, we zijn dan vijf jaar getrouwd. Ik heb zin in nog ruim een week zorgeloze dagen en hoop op een andere betekenis van krabben.

Bij Katoomba hebben we twee nachten doorgebracht op een prachtige camping in een zeer goed georganiseerd natuurgebied. Hoe wijds alles ook is en hoe ontgonnen de gebieden ook lijken, overal staan hekken en wordt de weg zeer goed aangegeven. Verdwalen kan praktisch niet, ook al zou je dat willen. We hebben gebruik gemaakt van de lokale attractie, de Skyway (een kabelgondel), om over een ravijn te worden vervoerd en vervolgens met een zeer steile kabelbaan het dal in te zakken. Met een bergtrein zijn we stijl de helling opgetrokken en wederom gedaald. We wilden natuurlijk optimaal gebruik maken van onze dagpas. 
Beneden in het regenwoud hebben de attractie-eigenaren een wandelpad aangelegd van houten planken zodat lopen door het bos een eenvoudige zaak is en bereikbaar voor kinderen, senioren en invaliden (en iedereen die daartussenin valt).
Ik hou erg van 'normaal' wandelen en dat is dus zonder hekjes, zonder busladingen Chinezen en Japanners. We hebben dus, om aan deze toeristische meute te ontkomen, een mooi bospad uitgekozen, lengte 1 à 2 uur, moeilijkheidsgraad medium. Aangezien we ervaren lopers zijn en onze conditie goed is, wisten we al snel de allerlaatste dagjestoeristen achter ons te laten. Na zo'n drie kwartier gelopen te hebben, kwamen we op een splitsing. We konden kiezen voor een zeker uitkijkpunt (de naam ben ik vergeten) of het pad van 'de vijf honderd treden' nemen. Ik gaf aan dat ik dat wel een uitdaging vond en mijn mannen namen mijn woord voor waar aan. 
De minimaal vijfhonderd treden varieerden in stijltegraad van meest uitdagende Vlizotrap gemaakt van metaal tot ongelijke, uit steen gehouwen, Flinstone treden. Het begin verliep soepel, we wisten gelukkig niet wat ons te wachten stond. Na een poos stijgen (en stijgen en stijgen) moest ik het vooral van de kracht uit mijn armen hebben. Gelukkig heb ik op de sportschool geleerd om door te zetten, om te gaan zweten en niet bang te zijn voor een eventueel breekpunt. Het zweet droop daadwerkelijk van mijn hoofd, iets dat ik met het lopen van mijn beste halve marathon nog niet bereikt heb. Ik weet nu sinds enkele maanden sporten wat het is om echt alles te geven. Ik heb de Joker ingezet en op mijn tanden gebeten. Ik wilde geen hulp, eigen kracht vooruit. Aan het eind van alle treden stonden we bij de 'Three sisters', aan de top en met een uitzicht.......adembenemend!
Na deze strak geregisseerde omgeving te hebben verlaten, zijn we aangekomen in een dorp waar iedereen of zijn geld verdiend met veeteelt of bejaard is. Er is slechts een soort hoofdstraat. Er zijn meer winkelpanden dan inwoners. De meeste winkels zijn gesloten. Gelukkig leeft de slager nog en de enige supermarkt die er is lijkt wel een schiettent op de kermis. Ze verkopen van aardappels tot feestkleding me plastic billen. In de winkel raken we in gesprek met een man die van origine een Engelsman is. Hij weet te vertellen dat we voor een biertje beter naar de Golfclub van Dunedoo kunnen gaan dan naar de pub. Als extra heb je dan diezelfde avond ook nog een 'Jumble sale' , als je lid wordt (voor een avond) mag je meedoen voor de hoofdprijs. Nou, dat lieten we ons geen twee keer zeggen.
Nadat we 's avonds gegeten hadden bij de 'barbie' (een bakplaat die op iedere camping te vinden en gratis te gebruiken is) en ons hadden weten los te rukken van onze overbemoeizuchtige buurvrouw met ongewilde reisaviezen en brochures, zijn we richting de club gelopen. Bij gebrek aan lantaarnpalen was het zo donker op straat dat we elkaar niet eens van dichtbij konden zien. Vertrouwend op de informatie van de Engelsman, zijn we net zolang doorgelopen tot we licht in de duisternis zagen. En verdomd er was wat ons beloofd was en meer. In het clubhuis bleek tevens een Chinees restaurant te zijn gevestigd dat onder, met neonlicht beschenen tafels, schalen patat en Chinees eten in plastic afhaalbakjes serveerde. 
Er waren slechts een handje vol clubleden die meededen aan de 'Jumble sale'. Het principe achter dit initiatief zit hem in het feit dat producten en goederen worden verloot die door de plaatselijke middenstand zijn aangeleverd om zo de kas van de Golfclub (van het 832 inwoners tellende dorpje) te spekken.
Aangezien het bier goed te betalen was en mijn mannen een pooltafel hadden gevonden, heb ik me aangesloten bij drie oudere dames (echt flink bejaard minimaal 80-plus) aan een ronde tafel. Ik zag meteen dat het routiniers waren, ze hadden de gekochte lootjes netjes in volgorde op tafel liggen. Bij het afroepen van het getrokken nummer keken ze ook even snel bij de anderen of ze in de prijzen waren gevallen. Een van de drie 'Jumble sale sisters' viel in de prijzen. Ze won een volvette kip en zes kippenpoten, keurig verpakt in cellofaan. Meer geluk hadden we niet aan onze tafel. Na de loterij hebben we gesproken over hun leven, afkomst, koloniaal verleden etcetera. 
In het pikkedonker zijn we rond een uur of negen weer richting de caravan gegaan. Onderweg stopten we nog even bij een zeer sfeervol ingerichte ijszaak met enthousiaste nieuwe eigenaren die nog de ijdele hoop leken te hebben het bijna uitgestorven stadje te reanimeren. De drie zusters hadden hun langste tijd er wel gehad en hadden er vrede mee. They made my day, I made theirs they sad.